みなさま、本日も、本当にありがとうございますm..m

By office
2018年10月6日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

【第1話】

昨日は、和歌山から大阪に出て来て下さった患者のママと色々お話させて頂きました。

明石から大阪に出るより、和歌山から大阪に来る方が早いって、ど~言うこと(笑)
私、行きはよいよい帰りは怖いって歌があるように、明石を目指して新快速乗ったつもりが、新大阪に着いた‼️
改札を出て、また大阪までの切符を買って(泣)
本当に自分でも超ビックリ(笑)
神戸明石行きを見て読んでホームに上がったつもりなのに(泣)
新大阪から各駅で西明石駅まで帰って来れた時の喜びは、半端ないって~\(^-^)/
1930円募金の、振り込み用紙を持って行くの忘れてた~(笑)

[事務局より]
そう、JR大阪駅から、明石の反対方向は新大阪駅(笑)

そして、ナイスな間違いをするのが、
そう、母智やん(爆)

【第2話】

10月5日(金)ポートタワーの下で待ち合わせと手帳に書いていたから、早めに家を出てポートタワーを目指しました🎵
ガーン(泣)
ポートアイランドに来てしまった(泣)
2号線、ポートアイランド行きと三ノ宮行き分かれないで~(>_<)
急いでUターンしたから、待ち合わせ時間より10分早く到着出来ました🎵
完璧~\(^-^)/
これがポートタワーやん(笑)
モザイクを反対側から見たの初めて~🎵

[事務局より]
そう、これがポートタワーやん(笑)

そして、ナイスな間違いをするのが、
そう、母智やん(爆)

追伸
事務局は、安易に第1話のコピペをしたわけではありません。
「必死のパッチ」で笑いをこらへて、入力しtえいまsうorz

笑いの神様、
ある母智に、花束を♪

【第3話】

 

☆★iPS細胞研究 山本育海さん★☆

進行性骨化性線維異形成症(FOP)は、筋肉の中に骨ができる難病です。
筋肉や腱、靱帯など、骨ができてはいけない場所に骨組織ができる疾患で、関節の可動範囲が狭くなったり、背中が変形したりします。希少難病に指定されている疾患で、遺伝子の変化が原因とされるが、根本的な治療法は確立されていません。

FOPを発症した山本育海さんは病身を押しながら、難病について発信を続けるほか、人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使った創薬に取り組む京都大学iPS細胞研究所に自らの体細胞を提供し、昨年から世界初となる臨床試験(治験)が進んでいます、

iPS細胞は、ノーベル生理学・医学賞を受賞された、京都大学の山中伸弥教授たちの手により、2006年に誕生した、再生医療を実現するために重要な役割を果たすと期待されている細胞です。

山本育海さんは、多くの難病や病気の研究が進むようにCiRA(iPS細胞研究所)を応援され、CiRAと相談の上、193O円(いくみおーえん)基金も設立されています。
目標金額は、育海さんにちなんで、1,930,000円を目標にされています。
※全額iPS細胞研究所に寄付される募金です。

◆募金方法
①振込先
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、FOP明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接iPS細胞研究所にお振込み下さい。
お問合せ:FOP明石 080-3775-2257

ご縁がつながり、本日山本育海さんのお母様に弊社までお越し頂けました。私たち早駒運輸㈱も、山本育海さんを少しでも応援したいと思い、弊社のグループ会社HKMエンタープライズ㈱の主催するスーパーストリングスコーベ第2回定期公演にも山本育海さんとお母様をご招待させて頂きました。
また、1日も早く、多くの難病研究が進みますように!!の想いを込めて、1本指を立てたポーズで皆で記念撮影もして頂きました。

日進月歩の進化を続けるiPS細胞技術ですが、実用化までの長い道のりを走るCiRA(iPS細胞研究所)の職員は、研究所の財源のほとんどが期限付きである為、9割以上が非正規雇用だそうです。しかし、iPS細胞技術で多くの患者さんに貢献するべく、日々の研究に打ち込んでおられます。

世の中にはまだまだ難病の事や、iPS細胞の研究に関する環境についてご存知ない方はたくさんおられると思います。
早駒運輸㈱は微力ながら、このFacebookを見て頂く事により少しでも多くの人に、難病の事やiPS細胞の事を知って頂きたいと思います。また、たくさんの方に基金の事を知って頂く事により、社会貢献の一端を担えるよう努めたいと思います。

#神戸シーバス
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#山本育海
#山中伸弥
#進行性骨化性線維異形成症
#FOP

☆★CiRA(iPS細胞研究所)公式ホームページ★☆
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/
☆★筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ★☆

お知らせ


☆★神戸シーバス関連リンク★☆
https://linktr.ee/kobeseabus

「神戸シーバス ファンタジー号」さまFBより

「神戸ワイズメンズクラブ川崎さんのご紹介で、神戸市中央区波止場町にある早駒運輸株式会社の渡辺社長をご紹介して頂き、応援を求めてきました。
渡辺社長は、育海の想い考えをご理解頂き応援に繋げたいと仰って下さいました。
帰りにはフロアーにいる従業員の皆様に社長自らFOPの事を伝えて下さって、本当に嬉しく思いました。
1日も早くFOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進む様にと、1本指❗
渡辺社長より山中教授、佐渡 裕指揮者にも、育海の事を伝えときますとも言って下さって、嬉しく思います。
応接室には、iPS細胞研究所からの感謝状が飾られており、iPS細胞研究所の応援をありがとうございますと言いながら、FOP明石が作成したチラシやニュースレターを渡辺社長にお渡しすると、何度も目を通して下さって、「いっくんを応援したらiPS細胞研究所に繋がるって凄い」って仰って下さいました。
FOP明石は山本育海を応援して下さるからこそ、頂きました皆様の応援を少しでもiPS細胞研究所に届けれたらと、育海も私も思っております。
育海を応援して頂けるから伝えたい・繋ぎたい応援があるのです。
早駒運輸の渡辺社長、皆様、本当に応援本当にありがとうございます。」

「本日は貴重は機会を頂き、誠にありがとうございます。
皆様の応援、本当に嬉しく思っております。
患者家族も出来る事を惜しみ無く頑張りますので、どうぞ今後とも応援宜しくお願い致します。」

「本日も、ありがとうございます。
貴重な機会を与えて頂き、本当に嬉しく思っております。
川崎様、育海の応援になるようにと、気にかけて頂き本当にありがとうございます。」

【第4話】

昨日は早駒運輸さんにご挨拶に伺った後、打ち合わせでハーバーランドへ。
ハーバーランドでは、お店がいっぱいです。
気分が良くて食べた食べた🎵
いつもは、そんなに食べないけど‼️
食べないんですよ、いつもは(笑)
そして、早駒運輸様でお話させて頂きました社長のお気持ちをお電話ではなくメールではなく、直接感謝を伝えたくて、西宮にある兵庫県立芸術文化センターに伺い、早駒運輸様との出会いを藤村副館長にお伝えさせて頂きました。
佐渡裕先生がスーパーキッズ・オーケストラを育てられ、スーパーキッズを卒業した皆様で構成されたスーパーストリングコーベの公演にご招待して頂き、渡辺社長からは育海の応援になることをこれから考えていきたいと仰って下さったことを話すと、藤村副館長はとても喜んで下さったのです。
人から人へ、育海の想いや考えが伝わり、そのずっとずっとずっ~と先には、山中教授、佐渡裕指揮者の存在があり、渡辺社長も藤村副館長も、育海の事を伝えるって仰って下さり、育海の事でどれだけの大人が動いて下さっているかと思うと心が震えます。
神戸ポートワイズメンズクラブ郡様、川崎様に繋いで伝えて下さって、ありがとうございます。
神戸ワイズメンズクラブ川崎様、渡辺社長に繋いで下さって伝えて下さって、ありがとうございます。
渡辺社長、育海を知り応援しますと仰って下さり、直ぐ山中教授にやかましい育海のおかんがやって来たと連絡すると言って下さって、ありがとうございます。
藤村副館長が佐渡裕先生に繋いで下さったから、スーパーストリングコーベ様にもご縁ができ、直ぐに渡辺社長にお礼を言うとくって仰って下さってありがとうございます。
育海の想い考えに、真っ正面から向き合って下さる事は、本当に嬉しいです。
リスクありながら頑張る育海と、これからも全力で頑張りますので、どうぞ応援宜しくお願い致します。

【第5話】

 

職業訓練校カレッジ・アンコラージュさんへ、いっくん応援グッズの仕入れに行ってきました🎵
みんな丁寧に作って下さった応援グッズの数々。
応援グッズは、明石市大久保駅前カフェマローネさんで販売中です。
皆様がご購入して頂ける事で育海の応援にも、アンコラージュさんの応援にもなります。
どうぞ応援宜しくお願い致します。

【お願い】

今年もご協力宜しくお願いいたします。
1930円募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。
育海を応援して頂けるからこそ、私はiPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
育海を応援してくださるから、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

育海が書いたブログを読んでやってください。
シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
http://fop-akashi.jp/?m=20181006

1930円募金のご協力を宜しくお願いします・・・
高校生に負けないよう193万円目指して募金集めています!ご協力よろしくお願いいたします・・・
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです)

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

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