松本県議の副議長激励会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、教室で特別授業しました・・・科学しました・・・贅沢な授業でした・・・１対１の授業＞＜
先生「わかるか？」
僕「はい」
先生「次行くで」
僕「はい」
僕しかいないので、当てられるのも僕だけ＞＜
「はい」しか言えないし＞＜
超贅沢な授業でした＾＾

そして・・・

学校終わりに明石市民病院に行きました・・・
千代延先生が「どうや？」って聞きました・・・
僕「口、開かん」言いました・・・
千代延先生「変わらずか・・・」言いました・・・
僕「開きません」って言うと・・・
千代延先生が口の開き具合見て「いっくん・・・」って言いました・・・

千代延先生が「ごめんな、何もできひんな」言いました・・・悔しそうでした・・・悲しそうでした・・・
先生が謝らなくていいのに・・・先生とお母さんと僕３人で溜息ばっかでした・・・

ずっとステロイド飲んでいたのでインフルエンザの予防接種が無理って言われてたけど、インフルエンザになって、また進行するとあかんので、ダメで元々で予防接種してきたんですけど・・・左腕かなり腫れてきました・・・

そして・・・

病院の後・・・支援者の清水さん、小島さんにごはん食べに連れて行ってもらいました・・・
「いっくん、ゆっくり食べ」って小さく切ってくれました・・・唇しか大きく開けれへんのを見て清水さんも小島さんも泣いてました・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

松本県会議員の副議長激励会が１１月１６日にありました・・・シャンソンコンサートから急いでキャッスルプラザホテルに移動したみたいです・・・ホテルに着いたら、めっちや凄い人がいっぱい並んでたみたいです・・・総勢６００人超えるみなさんが松本先生のパーティーに来てたみたいです・・・

会場入り口には、松本副議長、西村副大臣、泉市長、発起人の議員の先生方など、すごい人数で出迎えて挨拶してたみたいです・・・会場に入りきれないからロビーで話を聞いてた人もいるみたいです・・・

松本先生の挨拶・・・

兵庫県知事の挨拶・・・

西村副大臣の挨拶・・・

末松参議議員の挨拶・・・

兵庫県議長の挨拶・・・

乾杯・・・

松本先生が兵庫県井戸知事に、「知事応援お願いします」って言ってくれたそうです・・・知事は、「よく頑張ってますね」って言ってくれたそうです・・・県庁でお母さんは会ったことあるみたいですが、知事も僕の事覚えてくれてたのはお母さん嬉しかったみたいです・・・松本先生がどれだけ僕の事伝えてくれとうのがわかって、僕も嬉しかったです・・・知事、応援ありがとうございます・・・

兵庫県金澤副知事も「頑張ってくれて」って言ってくれたそうです・・・金沢副知事が「兵庫県に出来る事頑張ります」って言ってくれたそうです・・・副知事、応援ありがとうございます・・・

兵庫県吉本副知事が「松本先生からよく話聞いてます」って言ってくれたそうです・・・そして・・・「困った事あればいつでも言って下さい」って言ってくれたそうです・・・副知事、応援ありがとうございます・・・

兵庫県健康福祉部柏福祉局長が「体調悪いと聞いてます、出来る事頑張りますので」って言ってくれたそうです・・・福祉局長、応援ありがとうございます・・・

松本先生がお母さんと挨拶回りできないので、公明党の伊藤県議が副知事や県の職員のみなさんを繋いでくれたそうです・・・

そして・・・

民主党岸口県議がお母さん見て「久しぶりやなーーーーー」って声をかけてくれたそうです・・・岸口先生応援よろしくお願いします・・・

自民党榎本県議が「元気かーーーーー」って声をかけてくれたそうです・・・榎本先生応援よろしくお願いします・・・

公明党伊藤県議が「浮島先生から聞いてます」ｌって言ってくれたそうです・・・伊藤先生応援よろしくお願いします・・・

自民党松本県議は「智ちゃん、頑張ろな」って言ってくれたそうです・・・松本先生応援宜しくお願いします・・・

明石市からは県議４人が頑張ってるみたいです・・・兵庫県議の問題が有名になになったけど、この４人の県議は、いっつも応援してくれてるので嬉しいです・・・

石原県議が「頑張れよ、困った事があったらすぐ連絡くれよ」って言ってくれたそうです・・・石原先生応援宜しくお願いします・・・

上山県議が「次の選挙でも頑張る」ｌって言ってくれたそうです・・・以前は西村副大臣の秘書だｌったみたいです・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

深山議長が「頑張っとうか」って声をかけてくれたそうです・・・いっつも深山先生、応援ありがとうございます・・・

山崎元副議長が「久ぶりやな」って声をかけてくれたそうです・・・いっつも山崎先生、応援ありがとうございます・・・

三好市議はいつものように「おかん、おかん」って、お母さんの事を呼んでたそうです＾＾いっつも三好先生、応援ありがとうございます・・・

辰巳市議が「なんでも言うて来てよ、頑張ろうな」って言ってくれたそうです・・・いっつも辰巳先生、応援ありがとうございます・・・

寺井市議が「いっくんの応援頑張るで」って言ってくれたそうです・・・いっつも寺井先生、応援ありがとうございます・・・

明石市泉市長が「いっくんの体調どうですか？」って気にしてくれてたみたいです・・・泉市長、いっつも応援ありがとうございます・・・

明石市和田副市長が「いっくん大丈夫ですか？」って気にしてくれてたみたいです・・・和田副市長、いっつも応援ありがとうございます・・・

泉市長、和田副市長に、お母さんは明石商業にエレベーター設置ありがとうございます、これから入学する生徒にも役に立ちますって言う事と、明石商業の先生方が本当に僕の事で頑張ってフォローしてくれてるから教育委員会に宜しくお伝えくださいって挨拶したみたいです・・・明石市が応援してくれるは嬉しいです・・・市長、副市長、明石市議会の先生方、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

会場には、ソロプチミスト明石の方々も来てたみたいで、お母さんに「いっくんの事応援続けます」って言ってくれたそうです・・・ソロプチミスト明石のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

マルシンミートの社長も、「いっくん辛そうやな」って言ってくれたそうです・・・美味しい肉を、またお願いします＾＾

明石たまご焼きひろめ隊のみなさんも隊長も来てたみたいです（＾＾）ｖいっつも応援ありがとうございます・・・

山戸さんの司会進行が素晴らしいみたいです＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

まだまだたくさん、お母さんに声をかけてくれて、「頑張れ、負けるな、応援するで、応援してるで」って言ってくれた人がいたみたいで、お母さんは嬉しかったって言ってました・・・僕も、そんなん聞いたら嬉しかったです＾＾

そして・・・

お母さんにも松本先生は、挨拶する時間くれてたみたいで・・・みんなの前で話させてもらったみたいです・・・松本先生が「マイク使っても聞こえないから大きな声でしゃべれよ」って言ってくれたそうです・・・
松本先生が何回も何回も「育海の応援頼みます、今、進行して辛い時なんです、みんなの応援が嬉しいんです、応援せんべいは永楽堂で買ってください、応援自販機は新しく設置してください、今、自販機あるところは応援自販機に交換してください」って声がかけるぐらい大きい声で言ってくれたそうです・・・泉市長も舞台に上がって来て「いっくんの応援と思うかも知れないけど、この応援が他の難病、病気に繋がっていくんです・・・明石市でも明石商業にエレベーターも付けました、一人を応援しているのではなく、後に続く患者、生徒がいると考えると他人事ではないんです」って言ってくれたそうです・・・

そして・・・

末松参議議員が舞台から「ＦＯＰのいっくんのお母さん」って呼んでくれたそうです・・・松本先生が「ＦＯＰの事、難病の事を気にしてよく頑張ってる」って末松先生が言ってくれたそうです・・・
末松先生と出会って８年みたいです・・・８年と言うのは署名活動始めて、支援者のみんなそれぞれに応援してる議員さんを紹介してくれた時に、JTBの支店長だった支援者の方と支援者の橋間さんとお母さんとで末松先生の事務所に挨拶に行ったのが始まりだったみたいです・・・
そこから、国での動きがあるたびに末松先生連絡くれるみたいです・・・末松先生は「いつでも連絡してくるんやで」って言ってくれたそうです・・・

２００８年の２月・・・僕とお母さんが新幹線で東京に初めて行きました・・・FOP明石（難病指定を求める会）の役員さんは、署名用紙を運ぶので車で移動して・・・厚生労働省に行きました・・・
厚生労働省に着いたら、知らない大人ばっかりで、僕一人が子供でした・・・小学校３年生の時です・・・
ロビーで静岡のFOP患者志野さんの到着を待ってて、志野さんが到着した時、僕は初めて進行した患者を見ました・・・進行すると寝たっきりになったり、動けなくなったり、今、出来る事ができひんようになるんやな思いました・・・でも、志野さんは「自分の身体みたいにこんな身体になるな」「進行するなよ」って言ってくれたのを今でも覚えとう・・・
階段で、僕が紙飛行機で遊んでたら、松本先生が飛行機で厚生労働省に来てくれました・・・「育海、待ったかーーーーー」って言いながら入って来て、知ってるおっちゃんが来たと思って、直ぐに松本のおっちゃんのとこに走って行きました・・・今、思えば議員さんやったんやな思います＾＾

そして・・・

みんなで厚生労働省副大臣２人に会いに行きました・・・（その時の大臣・・・問題ありやったみたいです＞＜）
僕らが行った時は、異例の異例で兵庫県の衆参議員の先生方が全員そろって、副大臣の部屋に行きました・・・
議員みんなを集めてくれたのが、西村副大臣やったみたいです・・・末松先生も松本先生もみんなで要望出しに行ってきたんです・・・
活動報告はこちらから
２００８年３月に、FOPは難病指定にしてもらえました・・・本当に、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

松本先生、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・修学旅行に本当に行きたかったです・・・でも、進行してるのが本当に自分でもわかるので、しんどいけどこれからも頑張るので、応援してください・・・

そして・・・

今、２０１４年・・・FOPの活動は２００７年から始めて・・・色んな事があったな思います・・・
でも、活動するからこそ見えてきた部分もあるし、色んな人に出会えたし、みんな応援してくれるから頑張れるし・・・今の実績があるのは、本当に支援者の人達が僕やお母さんの代わりに頑張ってくれてるから、今のFOP明石があるんや思います・・・
FOP明石の活動を理解してくれて、ありがとうございます・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・みんなが応援してくれたおかげで、今年のCiRA（iPS細胞研究所）への研究促進の寄付金額が出たので、昨日、FOP明石会計の方から送金してもらいました・・・
募金活動の時もFOP明石役員＆STAFFのみんな、そして明石北高校ボランティア部、明石西ボランティア同好会、明石商業生徒会、そして応援してくれてる支援者のみなさんが、暑い日＆雨の日も頑張って活動して、応援呼びかけてくれたから、今までにない寄付金額が出ました（５０２６５４円）・・・本当に、応援してくれて、ありがとうございます・・・僕が入院退院しなければ、もっと寄付出来てたのに思います・・・入院したりして進行したりして、すいませんでした・・・

そして・・・

FOPの研究が早く進むように、これからも頑張って活動していきたい思います・・・この活動が、必ず他の難病にも繋がると思うから、これからも研究所を応援していきたいし、研究者の先生方を応援してきたいので、みなさん、これからも応援支援理解よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・進行したくないです・・・でも、腰も肩も足も口も痛いです・・・

いくみより