193募金【いくみ募金】や1930円募金【いくみおーえん募金】寄付目録贈呈式@京大iPS細胞研究所、上郡さま、スーパーストリングスコーベさま、渡辺社長、川崎 さま、明石商業高校卒業生のみなさま、みなさまm..m

By office
2018年12月27日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくん母子のFB等より、転載させていただきます。

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【第1話】

 

[上郡 邦子さんFBより]

昨日は京都大学iPS細胞研究所初潜入!
研究所から募金従事者に向けて「感謝状」をいただきましたよ。

ご縁というのは不思議なもので、この親子と出会わなかったら足を踏み入れることなどなかった場所。出会わなかった人たち。

Facebookで希少難病FOPを患う
山本育海くん(いっくん)とそのお母さん山本 智子さんを知ったのが7年ほど前になるだろうか。
当時1997年うまれの育海くんと同世代のうちの息子は不登校を貫いていた時期、かたやいっくんは学校に行きたくても病気の進行(筋肉が骨になっていく)に伴う激痛で行けなかったり。具合のいい時はクラスメートに出来ないことを手伝ってもらいながら楽しく過ごしてる様子がFacebookでのお母さんの投稿からうかがうことができた。

我が家の問題をあれこれ思い悩み内向き(ネガティブ)なエネルギーを使うより外向き(ポジティブ)なエネルギーを使ってみようという思いもあって、ボランティアで募金活動を実施する高校生のお手伝いなどでFOP明石さんと関わらせていただくうち
FOP募金は同じ病気はもとより他の難病患者さんを思い、一刻も早く新薬の開発を願いこの世から「難病」という文字がなくなることを念頭においたとても尊いかつ終わりのないと言っては語弊があるがそれに匹敵するぐらいに終わりの見つけにくい募金活動なんだということを知り、改めていっくんの想いの深さに感銘を受けました。

そんな、いっくんが考えた募金の仕組み
「193O円(いくみおーえん)募金」
193円、1930円、193000円それに匹敵する募金、それぞれの応援ができる機会を設けることで
iPS細胞研究所に難病治療に役立てて欲しいと自らの誕生日12/14を機に広く次世代に引き継がれるであろう仕組みで毎年、誕生日の数ヶ月前から全力でiPS細胞研究所への募金を呼びかけている。

病気の進行を顧みず自らの検体をiPS細胞研究所に提供した小学6年生当時からの研究者との絆からもそんな思いがうまれるのでしょう。
研究開発費には莫大な費用がかかります。国からの補助だけでは賄えないので研究者自らフルマラソンを走り応援を募ったりされています。研究者は研究に専念して欲しい!そんな切実な思いも患者や患者家族、支援者からも生まれてきます。

その活動に共鳴する高校生や学生がボランティア部や生徒会で声をあげ有志を募り校内、はたまた地域の商店街などで12/14の日に193募金の活動が生まれて4年目の今年は参加校15校、継続することで徐々に参加校も増えています。
そんな高校生たちの自発的な活動に向けた感謝状授与式でした。
各校代表の学生のスピーチの頼もしいこと。

改めて大人も頑張ろうではないか!とさらなる決意も生まれました。

貴重な経験をさせていただき
ありがとうございます!

まとまりのない拙い長文、最後まで読んでいただきありがとうございます!

どこかしら響くことあれば、その想いの一歩を無理なきことから始めてみていただけたらと思います。

未来の世代の笑顔の為に今できる
小さな積み重ね。

⬇︎こちらもご覧ください
https://www.facebook.com/100003588223940/posts/1838635552932701/

 

【第2話】

京大iPS研究所へ「FOP明石」など340万円寄付<神戸新聞NEXT>

母FBより
神戸新聞12月27日朝刊に掲載して頂きました。
神戸新聞さん、応援ありがとうございます。

【第3話】

スーパーストリングスコーベ定期公演に早駒運輸渡辺社長がご招待して下さいました。
会場では募金活動もさせて頂きます。
渡辺社長の想いに心から感謝しております。
応援ありがとうございます。

【第4話】

[川崎 さんFBより]

✴︎スーパーストリングスコーベ第2回定期公演…サマーコンサートを含めて3回目の松方ホールでの公演に!

さらにさらにスーパーストリングスコーベの演奏がパワーアップしていて、ただただ聴き惚れました。
普段はクラッシックはあまり聞かないですがSKOとスーパーストリングスコーベは大ファンです。
チームの団結が生み出す魅力かなぁ。
演奏だけでなく、周雅くんのトークもレベルアップ(笑)

そして今回、難病FOPの山本育海くんの募金活動の機会を企画してくださった早駒運輸の渡辺社長ありがとうございました。
この募金は全てスーパーストリングスコーベ定期公演から山中教授のips細胞研究所に寄付されます。
どうか研究が進むように祈るばかりです。

また、今日は学生時代の何人かの憧れのお姉様方にお会いできて嬉しい1日になりました。

【第5話】

明石商業高校卒業生の歴代先輩方から応援して頂き、育海は本当に心強いと思います。
本日、橋本教頭先生から皆様のお気持ちを頂きました。
FOP明石の活動費にさせて頂きます。
ありがとうございます。

 

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【FOP明石への募金(お願い)】
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

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