ひよりちゃん、北野記者、みなさまm..m

By office

2019年5月20日

未分類

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

京大病院に受診する岡山のFOP患者ひよりちゃんに会いに行って来ました＼(^-^)／
体操選手のように、器用に足を上げてご機嫌です✨
両手と左足が使えない分、右足がピョンピョン動くので、上手にお椀も持ちます＼(^-^)／
食事は小さくカットすればパクパク食べれて、育海より良く食べれているので、食欲がありビックリしました(笑)
四年生になったひよりちゃんは話せないけど、しっかりこちらの言っている事はわかっています。
京大病院に行くことは長旅で大変だけど、戸口田先生に会えば頑張ろうと思えるから。
岡大に通院していても、京大に来るのはFOPの症状を医師であり研究者に診てもらいたいから。
小さな身体で研究者と頑張りたいと思っているのが、私は凄いと思います。
泣くよね(泣)
辛いこともいっぱいよね(泣)
それでも、ひよりちゃんとママは頑張っています。

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育海くんや、ひよりちゃんのようにFOP患者（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023

応援よろしくお願いいたします。

FOP明石一同

【第2話】

ちゃうちゃう(笑)
アナウンサーちゃ～～～う(笑)

友人からLINEが来て吹き出した(笑)

アナウンサーも、勿論取材行きますけど、関西テレビの北野さんは記者なんです＼(^-^)／
覚えといて～(笑)

映子ちゃん、写真ありがとうございます✨

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。