明石菊水　忠樹さん、崔領二選手、岸口先生、住本先生、日本維新の会のみなさま、朝日新聞さまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

帰って来た母智子‼️

『私の誕生日前祝いって忠ちゃんがお鮨プレゼントしてくれた』って言う‼️

そ！そ！そんな訳ない‼️

僕のやんか(笑)

メニューにない、蒸し穴子の箱鮨‼️
やわらかいから僕でも食べれるんです‼️

明石菊水桜町本店が定休日だったので、明石駅ナカの菊水の前を通ったら、忠樹さんと店の前で偶然会ったらしい‼️

その出会い最高やんと思いました(^^)v

忠樹さん、ありがとうございました(^^)v

 

【第2話】

崔領二選手頑張って＼(^-^)／

東京の方は是非、応援宜しくお願い致します🎵

 

【第3話】

本日は、日本維新の会所属の神戸市会議員と県会議員の先生方、朝日新聞さんの前でFOPの事、育海の事をお話させて頂きました。
先生方の中に、朝日新聞さんがいるなんて知りませんでした(笑)

神戸ポートワイズメンズクラブさんから住本 かずのり市議を紹介して頂き、勉強会を開きたいとご連絡頂いきましたので、本日貴重な機会を頂く事ができました。

母親としての想いを伝える、育海の考え行動を伝える、なにより患者家族に出来る事を惜しみ無く頑張りiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたい気持ちを伝えました。
FOPをはじめ多くの難病研究が進むよう、iPS細胞研究所を通して多くの難病の皆様を応援させて頂きたいともお伝えさせて頂きました。

私は明石市民で一般人なので、ハッキリ言う時は言います。
「応援します、応援するよ」と声をかけて頂けると嬉しいですし有難いのですが、応援するって事は義務じゃないから、中途半端な応援しますと言う思いは患者家族にとって不安でしかないのです。
私も育海もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思ってからは、中途半端ではなく、とことん向き合い応援させて頂きたいと思って活動しています。
応援しますって言葉は簡単に言えるけど、簡単な事ではないのです。

FOPをやめたくてもやめれない育海。
私は願うならばもう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいのです。
諦めずに、いつかもう一度大きな口を開けて大好きな焼き肉や唐揚げやハンバーグやお鮨を食べさせてやりたいのです。

まだまだ私達患者家族に出来る努力は惜しまず頑張りますので、応援宜しくお願い致します。

本日は貴重な機会を頂き、日本維新の会神戸市議の先生方、県会議員の先生方、育海の想いと考えを知って理解して頂けると幸いです。
誠にありがとうございました。

 

☆☆☆

 

母智子は、昨日神戸市市議会 日本維新の会の先生方の前で話す機会を頂いたようです！

久しぶりに明石選出の岸口県議にお会いしたらしく、母智子『岸口先生が、お約束しますって言ってた事が凄く良い事言ってくれててんけど、なにをお約束しますって言うてくれたか忘れた』って帰って来てから言うのです(>_<)

岸口先生ーーーーー
なんて言って下さったのですか？

相変わらず変な母親ですいません(笑)

え？
なんで手を繋ぐ必要があるん？
母智子『恋人繋ぎちゃうから大丈夫』って言う(笑)

そう言う事じゃなく(笑)
二人とも顔ひきつってない？(笑)

岸口先生ファンからクレーム来るな(笑)

クレームは、こちら(山本智子45歳体重秘密)まで‼️

岸口先生、僕は21歳になりました‼️
これからも応援宜しくお願いします‼️

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同