上郡さん(邦ちゃん)、本当にありがとうございます‼️みなさま、本当にありがとうございます!!

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

いっつも応援してくれて、ありがとうございます‼️

いっつも理解してくれて、ありがとうございます‼️

みんなが来て良かった、参加して良かったって言う、本物のチャリティーイベントをしようって、一人で主催して、本当にたくさんの人達巻き込んで、凄いチャリティーイベントが開催できたのは、上郡さん(邦ちゃん)のおかげです‼️

Kodaiさんが神さまからの宿題歌って、無理しなくていいんだよ歌って、ハナウタ歌って、また神さまからの宿題歌って、母智子、隅っこで泣いてました‼️

僕がFOPになったのは8歳の時で、そこから色々頭下げてくれたり、悩んだり、悲しんだり、人に苦しめられたり、悔しい思いをいっぱいしてきて、僕がFOPじゃなかたら、こんな苦労する必要ないのにって思ったことも、一度や二度ではありません・・・

やってもやっても同じFOPの患者や家族から文句言われたり、動くのが当たり前のように言われたり、そんなに言うなら自分たちでやってみたらって言いたいこともあったり・・・

応援してる、応援してるやん、応援してやってるやんって言われる事も多くて・・・

思い通りにならないから、支援者辞めるって普通に言われたり・・・

そんな事も全部知って理解して、母智子の応援&僕の応援して下さって、本当にありがとうございます‼️

こんなにたくさんの皆様が応援に来て下さったのは、本当に上郡さん(邦ちゃん)のおかげです‼️

お金かけるチャリティーイベントやチャリティーライブもありますが、本物のチャリティーイベントをしようと言ってくれたのは、本当に嬉しかったです‼️

泣いてる母智子は、泣きたくても泣けない時があるので、今回は本当に嬉しい涙やった思います‼️

Kodaiさんの歌を聞きながら、FOPになって13年を振り返ったって言ってました‼️

そんな時間を作って下さって、母智子も嬉しかった思います‼️

普段は、本当に噛み合わない親子ですが、母智子やから、ここまで頑張ってこれた思います‼️

母智子が僕を応援してくれ、守ってくれるから、大人から僕が真っ正面に立たなくていい状況を作ってくれていると思っています‼️

患者家族に出来る事は、これからも頑張ります‼️
研究者と一緒に頑張れるように、これからも頑張ります‼️

FOPをはじめとする、多くの難病&病気の研究が進むように、iPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいって思う気持ちで頑張ります‼️

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病やケガの患者家族の方を応援させて頂きたいと思っています‼️
直接、他の難病やケガの患者&家族を応援出来ないからこそ、iPS細胞研究所を通して応援させて頂きたいと思っています‼️

そんな僕や母智子の思いや考えを理解して応援してくれる上郡さん(邦ちゃん)、本当にありがとうございます‼️

来月からはiPS細胞研究所の応援になるよう、1930円(いくみおーえん)募金が始まります‼️

上郡さん(邦ちゃん)を通して多くの方々に、1930円(いくみおーえん)募金も応援して頂き、iPS細胞研究所を応援させて頂けると嬉しいです‼️

これからも僕は進行してしまった身体は元に戻らないけど、僕に出来る事は頑張りたいので、応援宜しくお願いします‼️

上郡さん(邦ちゃん)
本当に、応援ありがとうございます(^^)v

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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

【第2話】

９月21日は、邦ちゃん主催の、チャリティーイベントが開催され、多くの皆様に応援ご支援して頂き、素晴らしいチャリティーイベントが大盛況に終わり、応援して下さる皆様に心から感謝しております。

出演者の皆様も出店者の皆様もスタッフの皆様も、みんなボランティアで参加して下さって、お一人おひとりが出来る事で会場を盛り上げて下さいました。

皆様に応援して頂けるのは、本当に嬉しく思っております。
忘れられてもおかしくない難病FOPですが、発病してから現在まで、本当に多くの皆様に応援して頂き、支えて頂き、私達親子が頑張れています。

会場で「初めまして」とご挨拶させて頂く方も多く、遠くは岡山、京都、徳島からも足を運んで下さった事、育海に会いに来て下さり、お声かけて頂き、本当にありがとうございました。

会場設営も、皆様それぞれが必要な物を持って来て下さって、ステキな司会して下さって、音響を整えて下さって、カメラマンして下さって、ステキな躍りや歌を披露して下さって、ステキな手話して下さって、ステキなボクササイズして下さって、手作りの温かい作品いっぱい机に並べて下さって、大きな想いたくさん詰め込んだ手作りの横断幕を書いて下さって、協賛でご協力して下さって、育海にたくさんお声かけて下さって、育海の介助、補助して下さって、「ありがとうございます」「ありがとうございます」「ありがとうございます」と、来て下さった皆様にお声かけて下さって、お一人おひとり皆様のお気持ちと応援、ご理解、ご支援頂き、心が皆様の応援で満腹になった１日でした。

育海を見失わず応援して頂ける事、本当に有り難く思っております。
育海を知って下さって、育海に出会って下さって、育海の想いを理解して下さって、ありがとうございます。

難病はFOPだけではないと、育海が常々言っております。
FOPの研究は、勿論、１日も早く進んで欲しいと強く思っております。
育海が、これ以上進行する事なく過ごすことが出来たらと、毎日思っております。
願うならば、もう一度、もう一度大きな口を開けて、ご飯が食べれる日が来ると信じております。

今の医療では、進行してしまった身体は元にもどせないけれど、でも、いつかいつか必ず、自由に動けたり、大きな口を開けてご飯が食べれる日が来ると信じているのです。

その為には、研究者の先生方に日々頑張って仕事して頂きたいのです。
研究して頂きたいのです。

育海や私には、細胞を触る事は出来ないけれど、でも、iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと思う育海の想い願いを応援する事で、研究に関われていると思えるのです。

iPS細胞研究所を応援したいのではありません。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

FOPの研究を進めて頂きたいのです。
FOPの研究を頑張って頂きたいのです。

私は育海の親だから、育海を進行させたくないのです。

でも育海は、自分がどんなに辛くても苦しくても、こんなに痛いし苦しく悲しい想いをするのは自分だけで充分だと言います。
小さなFOP患者には同じ思いさせたくないと言います。

FOPになったのは、誰のせいでもない。
そう言ってくれる、優しい息子です。
他人を思いやれる、優しい息子です。

だからこそ、難病はFOPだけではないから、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言います。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOP初め多くの難病や病気の研究を進めて頂きたいと言います。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPや多くの難病や病気の患者家族を応援させて頂きたいと言います。

そんな育海の想い考えを、どうかご理解頂き応援してやって頂きたいと、心から皆様にお願い申し上げます。

チャリティーイベント当日、FOP明石のブースでは、iPS細胞研究所への応援になるよう、1930円(いくみおーえん)募金の受付をさせて頂きました。
ご理解ご協力頂きました皆様、iPS細胞研究所の応援を誠にありがとうございます。
25日付けで、iPS細胞研究所へ送金させて頂きましたので、約１ヶ月程でiPS細胞研究所から直接ご協力頂きました皆様のお手元に領収書と感謝状が郵送されますので、御査収下さいませ。

開催して頂きましたチャリティーイベントは、想い溢れるステキな皆様のお陰で、私達親子がこれからも頑張っていきたいと思える機会になりました。
応援して下さって、本当にありがとうございます。

また、10月から1930円(いくみおーえん)募金が始まります。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく、育海が考えた1930(いくみおーえん)募金は、育海を応援する募金ではありません。
集まった募金全額はiPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
どうぞご理解頂き、ご協力頂きたく、心からお願い申し上げます。

(タグ付け出来ていない方がおられましたら、申し訳ございません)

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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

【第3話】

操さん 文世さん

いつも応援ありがとうございます。
やっと形に出来ました。
木下ブンセイ出版印刷 木下社長が、全面協力して下さってので、ヒートンさんが英訳して下さった「神さまからの宿題 Homework from God」が完成しました。
多くの皆様に手に取り、育海の想いが届きますように。
応援宜しくお願い致します。

【第4話】

終了後は、協賛もして下さっていた、うまい野菜とあかしの魚 一 はじめさんで打ち上げしてくれました‼️

僕は皆様と別メニューで、だし巻きやうどんを用意してくれていました‼️

本当に楽しい１日でした‼️

それなのに・・・

帰り際・・・

何の話からか・・・

母智子『あの、クリーニングな』って言うから、みんな？？？で(笑)

母智子『ちゃう、クーリングオフや』って言うから、またみんな？？？で(笑)

クラウドファンディングが言えない母智子に、振り回された締めくくりになりました(笑)

カタカナの長いのは無理やねんって言う母智子💢

短いコストコも、言えないけどな(笑)

【第5話】

先週仕入れた商品が完売したと連絡あり、本日もまた仕入れたとご連絡頂きましたので、大久保駅前カフェマローネにやってきました✨

可愛いのが入荷しています🎵

皆様応援ありがとうございます。

【第6話】

崔 領　さまFBより

祝ＦＢ投稿復活

・変わった自分を見て驚いてるクライアントの姿が見たい
・机上の空論じゃない実践したモノしか伝えない
・快楽指数(楽しぃ～と感じてる事)しか用意していない

構想１０年以上…やっと動きます

http://landsendmmapt.com/

冷やかしでもクリックした人には新しい世界魅せます。

「ＦＢ見たんです！」「シェアしましたよ！」って方には友達価格＋入会金offサービスキャンペーン中

ビジネスに、個人的に、変わってみません！？
　

追伸：シェアした方には肩叩き券差し上げますよ！(爆)

近ければ行きたいわ＼(^-^)／

【第7話】

関西テレビ『ザ・ドキュメント』　FBより

【番組の告知動画が完成しました】
『ザ・ドキュメント ともぐらし ～風薫る ホームホスピス なごみの家～』
https://www.ktv.jp/document/
放送日時：2019年9月26日（木）深夜1：05～2：00
放送エリア：近畿２府４県と徳島県
ぜひご覧ください。

見たいと思います。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同