みなさま

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2019年10月6日
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みなさま

 平素は、進行性骨化性線維異形成症(以下、FOP)という希少難病患者である、山本 育海(以下、いっくん) 並びに、FOP明石 へのひとかたならぬご高配を賜り、誠にありがうございます。

 一昨年である2017年9月、京都大学 ウイルス・再生医科学研究所/iPS細胞研究所の戸口田淳也教授らのグループは、FOPに対して、iPS細胞を活用した創薬研究として世界に先駆けて医師主導治験を開始されました。「現在、4つの医療機関で20例を目標に臨床試験が実施されており、早期の薬事承認」(*1)を目指してくださっています。このような取り組みも戸口田先生をはじめとする先生方や医療行政のみなさまはもとより、みなさまお一人おひとりの支えによるものと理解しております。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

 はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であったいっくんも、まもなく22歳を迎えます。この10有余年の間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた「兄」や「姉」、また、幼き「弟」や「妹」たちというともにFOPと闘う「家族」にめぐり会うことができました。FOP患者は、有病率が200万人に一人(*2)といわれる希少難病であるがゆえ、情報が入りにくいなど、FOP患者やその家族にとっては、ただただその不安が募るばかりであります。

 このような出会いお一人おひとりを経て、小学生のいっくんの心に、少しずつ「幼い『弟』や『妹』のためにも、同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。そして、中学生、高校生になり、そして、成人を迎え、その思いは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない覚悟であるということが私たち仲間にも感じさせるものでありました。

 現実に目を向けると、「創薬」ということばが文字として報道され、希望を持とうとしても、、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族にとって、日に日に進む病への恐怖と日々闘っているということが現状です。

 このような状況に、わたしたちは何の力にもなることができません。患者のみなさんの肉体的にもまた精神的にも精一杯闘っているところをただただ見を守るばかりであるということが現状でございます。FOP明石といたしましても、治療法の確立や新薬の一刻も早い完成を望みながらも、いっくんはもとより、難病と闘っておられる患者さまやそのご家族さまに寄り添い、そのお気持ちを少しでも和らげることのできるような取り組みを行ってまいりました。そして、今後も、その取り組みを行ってまいる所存でございます。

 ここで、お願いがございます。

 FOP明石といたしまして、大別して、2つの募金の呼びかけをさせていただいております。

ひとつは、このFOP明石の活動をご支援いただくための募金[ここでは、「FOP明石募金」とします。]です。また、もうひとつは、iPS細胞研究所を応援させていただく募金[1930円(いくみおーえん)募金]です。 

 募金をしていただけることは、本当にありがたいことと思っております。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

 もとより、FOP明石の活動趣旨をご理解くださっているからこそ、FOP明石を信頼してくださっているからこそ、募金をしていただけるものだと思っております。

 どのようなときも、できる限り、直接あるいはお手紙、また、SNSなどを通じて、お礼を申し上げているところではございますが、いたらぬ点、また、すべてのみなさまに届いていないことなどがあろうかと思います。何卒ご容赦くださいますようお願いいたします。

 とはいえ、募金される際には、やはり、躊躇されることもあろうかと思います。むしろ、その「躊躇」されるお気持ちを大事にしていただければと思います。「今はFOP明石に募金する気持ちになれないなあ」と思われる場合には、「iPS細胞研究所を応援させていただく募金[1930円(いくみおーえん)募金]の②iPS細胞研究所さまのご指定の振り込み用紙にて、直接、iPS細胞研究所さまをご支援いただければ幸いです。

 また、ご承知のとおり、近年未曾有の災害が発生しております。今なお、罹災しておられるみなさまには心よりお見舞い申し上げます。FOP明石も、そのような際には、募金活動を自粛させていただいております。そのような際には、みなさまお一人おひとりが心から支援されたいところに募金等をしていただければ幸いです。ただ、今なお、FOPはもとより難病と闘っている人やその家族を心の片隅をとどめていただければ、本当にありがたいと思っております。

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[(1)FOP明石募金]
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

なお、FOP明石の活動での残額は、毎年末、[(2)1930円(いくみおーえん)募金]として、京都大学iPS細胞研究所に振込をさせていただいております。


 金融機関 : ゆうちょ銀行 
口座番号 : 記号14370 番号81080231 
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 よろしくお願いいたします。 

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[(2)1930円(いくみおーえん)募金]

京都大学iPS細胞研究所の研究活動を支援させていただく募金です。

FOP明石の活動での残額も、毎年末、[(2)1930円(いくみおーえん)募金]として、京都大学iPS細胞研究所に振込をさせていただいております。

募金方法は2つあります。
①FOP明石を通して、募金
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ

②iPS細胞研究所さまのご指定の振り込み用紙
振り込み用紙は、FOP明石でご用意させて頂き郵送させて頂きます。お手数ですが、指定の振り込み用紙で、直接iPS細胞研究所にお振込みくださいませ。 

なお、iPS細胞研究所さまのサイトでは、その他の直接ご支援できる方法もあります。

詳細は、 iPS細胞研究所さまのサイト をご覧ください。

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 最後になりましたが、みなさまお一人おひとりの有形無形のご支援に心より感謝申し上げます。

今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。

 FOP明石 一同

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[引用元]

(*1)国立研究開発法人日本医療研究開発機構サイト

    「iPS細胞の創薬応用で臨床試験を世界に先駆けて開始

    [最終アクセス:2019(令和元)年10月6日22:22]

(*2)公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター

    「進行性骨化性線維異形成症(FOP)(指定難病272)

    [最終アクセス:2019(令和元)年10月6日22:45]

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