みなさま

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2019年10月6日

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みなさま

　平素は、進行性骨化性線維異形成症（以下、FOP）という希少難病患者である、山本　育海（以下、いっくん）　並びに、FOP明石　へのひとかたならぬご高配を賜り、誠にありがうございます。

　一昨年である2017年9月、京都大学ウイルス・再生医科学研究所／iPS細胞研究所の戸口田淳也教授らのグループは、FOPに対して、iPS細胞を活用した創薬研究として世界に先駆けて医師主導治験を開始されました。「現在、4つの医療機関で20例を目標に臨床試験が実施されており、早期の薬事承認」(*1)を目指してくださっています。このような取り組みも戸口田先生をはじめとする先生方や医療行政のみなさまはもとより、みなさまお一人おひとりの支えによるものと理解しております。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

　はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であったいっくんも、まもなく２２歳を迎えます。この１０有余年の間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた「兄」や「姉」、また、幼き「弟」や「妹」たちというともにＦＯＰと闘う「家族」にめぐり会うことができました。FOP患者は、有病率が２００万人に一人(*2)といわれる希少難病であるがゆえ、情報が入りにくいなど、ＦＯＰ患者やその家族にとっては、ただただその不安が募るばかりであります。

　このような出会いお一人おひとりを経て、小学生のいっくんの心に、少しずつ「幼い『弟』や『妹』のためにも、同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。そして、中学生、高校生になり、そして、成人を迎え、その思いは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない覚悟であるということが私たち仲間にも感じさせるものでありました。

　現実に目を向けると、「創薬」ということばが文字として報道され、希望を持とうとしても、、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族にとって、日に日に進む病への恐怖と日々闘っているということが現状です。

　このような状況に、わたしたちは何の力にもなることができません。患者のみなさんの肉体的にもまた精神的にも精一杯闘っているところをただただ見を守るばかりであるということが現状でございます。FOP明石といたしましても、治療法の確立や新薬の一刻も早い完成を望みながらも、いっくんはもとより、難病と闘っておられる患者さまやそのご家族さまに寄り添い、そのお気持ちを少しでも和らげることのできるような取り組みを行ってまいりました。そして、今後も、その取り組みを行ってまいる所存でございます。

　ここで、お願いがございます。

　ＦＯＰ明石といたしまして、大別して、２つの募金の呼びかけをさせていただいております。

ひとつは、このFOP明石の活動をご支援いただくための募金[ここでは、「FOP明石募金」とします。]です。また、もうひとつは、iPS細胞研究所を応援させていただく募金[１９３０円（いくみおーえん）募金]です。　

　募金をしていただけることは、本当にありがたいことと思っております。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

　もとより、FOP明石の活動趣旨をご理解くださっているからこそ、FOP明石を信頼してくださっているからこそ、募金をしていただけるものだと思っております。

　どのようなときも、できる限り、直接あるいはお手紙、また、ＳＮＳなどを通じて、お礼を申し上げているところではございますが、いたらぬ点、また、すべてのみなさまに届いていないことなどがあろうかと思います。何卒ご容赦くださいますようお願いいたします。

　とはいえ、募金される際には、やはり、躊躇されることもあろうかと思います。むしろ、その「躊躇」されるお気持ちを大事にしていただければと思います。「今はFOP明石に募金する気持ちになれないなあ」と思われる場合には、「iPS細胞研究所を応援させていただく募金[１９３０円（いくみおーえん）募金]の②ｉＰＳ細胞研究所さまのご指定の振り込み用紙にて、直接、iPS細胞研究所さまをご支援いただければ幸いです。

　また、ご承知のとおり、近年未曾有の災害が発生しております。今なお、罹災しておられるみなさまには心よりお見舞い申し上げます。FOP明石も、そのような際には、募金活動を自粛させていただいております。そのような際には、みなさまお一人おひとりが心から支援されたいところに募金等をしていただければ幸いです。ただ、今なお、FOPはもとより難病と闘っている人やその家族を心の片隅をとどめていただければ、本当にありがたいと思っております。

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[(1)FOP明石募金]
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

なお、FOP明石の活動での残額は、毎年末、[(2)１９３０円（いくみおーえん）募金]として、京都大学iPS細胞研究所に振込をさせていただいております。

金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

よろしくお願いいたします。