患者としての思いをお伝えさせていただきました

By office
2019年11月28日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

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【第1話】

 

患者としての思いをお伝えさせて頂きました。
詳しくは、後程お伝えさせて頂きます。

関西テレビ ランナー18時57分頃の放送予定です。

サンテレビ 放送分
https://this.kiji.is/572693671224296545

MBS ミント18時20頃の放送予定です。

 

【第2話】

西村 康稔衆議院議員FBより>
難病の #進行性骨化性線維異形形成症#FOP)と闘う地元明石市の山本育海さんとお母様の山本智子さん親子が来訪、面会。
山本さんは、FOP治療に成果を挙げる京大iPS細胞研究所を支えるため、治験への参画や寄付を呼びかける活動を実施。iPS細胞を活用した再生医療・創薬がいち早く国民に届くよう努めると約束。

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日経新聞社サイト
「iPS研究予算『いきなりゼロは理不尽』 山中伸弥所長 支援継続を政府に求める」

 

まだ決まってないけれど、決まってからでは手遅れだと僕は思います‼️
情報得るのに、大人の力を全面的に活用し、わかりやすく書いたつもりですが、たくさんの皆様に伝われば嬉しいです‼️
署名活動している時間がないぐらい、予算会議が迫っているようです‼️

iPS細胞研究所への支援の件ですが、自民党科学技術イノベーション・戦略調査会で、来年から段階的に予算(iPS細胞ストック事業)を減らす案が11月12日に決議されおり、12月に行われる予算会議で2020年度の予算が決まるそうです‼️

21年度、22年度の予算も減らされる方向で、23年度にはiPS細胞ストック事業の予算は0円になる予定らしく、ストック事業は多くの難病や病気の患者に負担がかからないよう、元気な(免疫拒絶反応が起きにくい)方の細胞を提供して頂きiPS細胞を作製しストック(保存)し、多くの大学や企業が研究に役立てれる事業だけに、国の支援がストップしてしまうと、今後の研究が多くの大学や企業では難しくなる可能性があるのではないかと思っています‼️(iPS細胞研究所は、独占して研究している訳ではないからこそ、このストックした万能な優秀なスーパードナーの細胞を色々な研究に役立たせる為に必要だからこそ作り上げた事業だと僕は理解しています)

国の中には、iPS細胞研究所は自然と寄付金が集まるから支援金は必要ないと言っておられる方もいるようですが、国の支援を打ち切る為に僕はiPS細胞研究所を応援している訳ではありません‼️

日本が守らなくてはいけない研究に、少しでも研究者の傍で応援させて頂きたいだけなんです‼️

全てのiPS細胞研究所への支援が打ち切られる訳ではありませんが、このストック事業は多くの患者に負担や負荷がかからないよう、またより多くの難病や病気の研究が進むように必要な研究事業だと僕は思っています‼️

どの研究も、一つ足を引っ張られると何もかも崩れてしまう可能性があるだけに、寄付文化がない日本に多く寄付金が集まるという考えは、僕には理解できません‼️

この1年、2年なら余裕で研究が出来るかも知れませんが、この先10年、20年ずっと先まで研究は必要なんです‼️

必要な研究事業に国が支援し続けてくれることを僕は願っています‼️
CiRA(iPS細胞研究所)のHPを良く読んで頂きたいです‼️
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/research/stock.html

どう動いて行けば良いか、研究所にも相談したいですし、これは京都だけの問題ではないと思っているので、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです‼️

僕は、今までも今もこれからも患者に出来ることは頑張ってiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいと思っています‼️

 

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「1930円(いくみおーえん)募金」にご協力頂き、誠にありがとうございます。

iPS細胞研究所へ直接振り込み用紙でご協力頂いている皆様、iPS細胞研究所への応援をありがとうございます。

12月14日(いくみの誕生日)に向けて、高校生も大学生も伝えて行こう、繋いで行こうと頑張って下さっています。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、育海を応援する募金ではありません。
iPS細胞研究所へ応援させて頂きたい募金活動です。

また、私共FOP明石の名前を使い募金詐欺をした、四度目の現在実刑を受けている方とは、全く関係ございません。
この方のせいで、育海が大変迷惑しております。
私共も被害者です。
色々報道で、FOP明石のチラシを持った写真が出回り、多くの皆様が勘違いされていると聞かされ、育海がショック受けております。
それでも育海は、自分が決めた道を真っ直ぐに進もうとしております。
 

多くの皆様の誤解が解けますように。
多くの皆様にご理解応援して頂けますように。

そして~


今年も高校生がiPS細胞研究所への応援を頑張って下さいます。

9月30日に明石の高校7校連合の会議をし、今年も「193(いくみ)募金」を頑張って下さいます。

12月14日が土曜日なので、13日(金)に実施すると決まったようです。

高校生が登下校時に校門や靴箱辺りで「193(いくみ)募金」を頑張って募って下さるのですが、みんなやらされてる感なく活動してくれるのが、本当に嬉しいです。

「193(いくみ)募金」も、集まった募金全額は、iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
高校生に負けないように、大人も1930円(いくみおーえん)募金を伝え広げていきたいです。

「193(いくみ)募金」に参加して下さる学校も募っております。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。

 

193(いくみ)募金参加高校

01, 明石北高校
02, 明石高校
03, 明石西高校
04, 明石南高校
05, 明石城西高校
06, 明石清水高校
07, 明石商業高校
08, 神戸須磨学園高校
09, 神戸常盤女子高校
10, 県立芦屋高校
11, 大阪桐蔭中・高校
12, 仁川学院高校
13, 賢明学院高校
14, 県立尼崎小田高校
15, 職業訓練校カレッジ・アンコラージュ

193募金記者会見
https://youtu.be/K6V2gH9ug6w

1930円募金記者会見
https://youtu.be/Xd21wVWBihE

関西テレビ
https://www.ktv.jp/…/…/aaedd8d5545843c180fc23968c92257b.html

サンテレビ
http://sun-tv.co.jp/suntvnews/news/2019/11/08/17835/

 

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【お願い】
今年も「1930円(いくみおーえん)募金」がはじまりした。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

育海を応援して頂けるからこそ、私はiPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
育海を応援してくださるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。
育海を応援して欲しい募金活動ではありません。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

育海の想い

10月1日から、「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きます‼️

これは、僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です‼️

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと僕は思っています‼️

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂き、FOPの研究を進めて頂きたいです‼️
FOPの研究を頑張って頂きたいです‼️
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPはじめ多くの難病や病気の研究を進めて頂きたいのです‼️

10月から12月14日(土)僕の誕生日まで「1930円(いくみおーえん)募金」を募ります‼️
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は、僕を応援する募金ではありません‼️
集まった募金は、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます‼️
皆様にご協力して頂き応援して頂きたいので宜しくお願い致します‼️

今年も「1930円(いくみおーえん)募金」に賛同して協力して下さるのは、

 

明石菊水桜町本店 楠社長、

神戸電機産業 勝山社長、

明石夢工房 古志社長、

シニアエイド・イノベーション 田中社長、

邦ちゃんランド 邦ちゃん

 

が、理解して率先して応援してくれています‼️
 

多くの皆様に、3ヶ月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非協力宜しくお願いします‼️
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します‼️

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iPS細胞研究所を応援しよう!
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

募金方法は2つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。iPS細胞研究所をご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

口座振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

②振り込み用紙
振り込み用紙は、FOP明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接iPS細胞研究所にお振込み下さい・・・

iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

また、育海くん(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 438(普通)
番号 8108023
よろしくお願いいたします。

何度も言います‼️

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力を宜しくお願いします・・・
高校生に負けないよう193万円目指して募金集めています‼️
ご協力よろしくお願いいたします・・・

振り込み先
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ

(FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです)

iPS細胞研究所への応援宜しくお願いします‼️

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募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張って生きたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究によって希望が持てると信じているから。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

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