iPS細胞研究所和田濱さま、関西テレビ横田記者、明石菊水楠大将、みなさまm..m
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
iPS細胞研究所和田濱さんが解説して下さっています。
中にFOPの事も少し触れて下さっています。
研究者がいなければ、研究者を支える職員がいなければ、研究は進みません。
FOPも当たり前に研究が進んでいるのではなく、研究者がいて、研究者を支える職員がいて、医師がいて、看護師がいて、患者がいて、患者を応援して下さっている皆様がいて、誰がかけても研究は進まないと思っていますので、CiRA(iPS細胞研究所)世界広報がFOPの名前を出して下さるのは、患者の親として凄く嬉しいです。
まだまだ沢山やるべき事はありますが、治験が進み薬が承認される日を心待ちにしております。
薬が承認されても、FOPが治るわけではありませんが、いつか、いつか、いつか必ず、もう一度大きな口を開けて、育海がご飯食べれる日が来ると信じたいです。
【第2話】
色々悩む事ある思いますが、この間から気分転換しすぎやろ(笑)
よー出かけるわ(笑)
今回は、Kちゃんの車で迎えに来てもらって、直ぐ助手席で爆睡してたらしく、ドライブに誘ってくれてるのに、景色見ないし会話ないしで、『ママはどうして行くって言ったのかな』って、Kちゃんが爆笑してました(笑)
女子二人で、せっかくドライブと言う名の気分転換に行ったのに、寝る？
Kちゃんから写真頂きました(笑)
母智子は、全く記憶がないようです
記憶がないんちゃうねん、寝てるからやん(笑)
Kちゃんが母智子を起こさず、一人で見て来たらしい(笑)
【第3話】
『あかん、27歳やから応募できひん』と落ち込む母智子
実際の47歳でも応募資格ないからな(笑)
自分の安全と安心守られへんのに、兵庫県警のみんなが、嫌がる事せんといてーーーーー(笑)
【第4話】
母智子が何か考えてるんやろな？
タイミング良いのか悪いのか、関西テレビ横田記者から電話がかかってきた様子
『早いなもう誕生日会の話兵庫県警でもまだ何も言って来てないのに』って母智子(笑)
母智子『今年は誕生日会しなくても大丈夫やけど』って断ってる・・・
あのーーーーー
僕の誕生日会、勝手に断らんといてーーーーー(笑)
でも、忙しい関西テレビ&兵庫県警なんで、本当に誕生日会の事、コロナも落ち着いてないですし、無理しなくて大丈夫ですから(^^)v
横田記者と爆笑しながら話してたから、元気になってたら良いけど(笑)
【第5話】
見たらわかるやつやん
明石菊水で玉子なんか食べた事ないねん(笑)
なにが『明石菊水、玉子寿司始めました』やねん(笑)
スーパーで買って来て、お皿に並べただけやん(笑)
大将にお皿もらったのは、こういう風に使う為やったんやな(笑)
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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