iPS細胞研究所和田濱さま、関西テレビ横田記者、明石菊水楠大将、みなさまm..m

By office
2020年9月30日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

iPS細胞研究所和田濱さんが解説して下さっています。

中にFOPの事も少し触れて下さっています。

研究者がいなければ、研究者を支える職員がいなければ、研究は進みません。

FOPも当たり前に研究が進んでいるのではなく、研究者がいて、研究者を支える職員がいて、医師がいて、看護師がいて、患者がいて、患者を応援して下さっている皆様がいて、誰がかけても研究は進まないと思っていますので、CiRA(iPS細胞研究所)世界広報がFOPの名前を出して下さるのは、患者の親として凄く嬉しいです。

まだまだ沢山やるべき事はありますが、治験が進み薬が承認される日を心待ちにしております。

薬が承認されても、FOPが治るわけではありませんが、いつか、いつか、いつか必ず、もう一度大きな口を開けて、育海がご飯食べれる日が来ると信じたいです。

 

https://www.youtube.com/watch?v=uAl_Ie6MaA8&feature=youtu.be&fbclid=IwAR2eNAmN90RMBTitmWbjEOIxyKGuQ7IgP9Yu19s4u0t2wKawq5dtsA2t7uo

 

 

【第2話】

 

 

色々悩む事ある思いますが、この間から気分転換しすぎやろ(笑)

よー出かけるわ(笑)

今回は、Kちゃんの車で迎えに来てもらって、直ぐ助手席で爆睡してたらしく、ドライブに誘ってくれてるのに、景色見ないし会話ないしで、『ママはどうして行くって言ったのかな』って、Kちゃんが爆笑してました(笑)

女子二人で、せっかくドライブと言う名の気分転換に行ったのに、寝る?

Kちゃんから写真頂きました(笑)

母智子は、全く記憶がないようです‼️

記憶がないんちゃうねん、寝てるからやん(笑)

Kちゃんが母智子を起こさず、一人で見て来たらしい(笑)

 

【第3話】

 

 

 

『あかん、27歳やから応募できひん』と落ち込む母智子‼️

実際の47歳でも応募資格ないからな(笑)

自分の安全と安心守られへんのに、兵庫県警のみんなが、嫌がる事せんといてーーーーー(笑)

 

 

【第4話】

 

 

母智子が何か考えてるんやろな?

タイミング良いのか悪いのか、関西テレビ横田記者から電話がかかってきた様子‼️

『早いな‼️もう誕生日会の話‼️兵庫県警でもまだ何も言って来てないのに‼️』って母智子(笑)

母智子『今年は誕生日会しなくても大丈夫やけど‼️』って断ってる・・・

あのーーーーー

僕の誕生日会、勝手に断らんといてーーーーー(笑)

でも、忙しい関西テレビ&兵庫県警なんで、本当に誕生日会の事、コロナも落ち着いてないですし、無理しなくて大丈夫ですから(^^)v

横田記者と爆笑しながら話してたから、元気になってたら良いけど(笑)

 

【第5話】

 

 

 

見たらわかるやつやん💢

明石菊水で玉子なんか食べた事ないねん(笑)

なにが『明石菊水、玉子寿司始めました‼️』やねん(笑)

スーパーで買って来て、お皿に並べただけやん(笑)

大将にお皿もらったのは、こういう風に使う為やったんやな(笑)

 

 

 

 

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

 金融機関 : ゆうちょ銀行 
口座番号 : 記号14370 番号81080231 
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
 

 よろしくお願いいたします。 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

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