大頭型白質脳症と闘っておられるみまさま、鍵の110番姫路本社 島田社長、早駒運輸渡辺社長m..m

By office
2021年8月20日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

育海を心配して、鍵の110番姫路本社 島田社長から、プリンが届きました。

島田社長、奥さん、いつも応援ありがとうございます。

育海を心配し応援して頂ける事、本当に嬉しく感謝しております。

これからも育海を応援してやって頂きたく、宜しくお願いいたします。

鍵の110番 姫路本社

 

https://www.kagino110ban.co.jp/info

 

〒670-0825

兵庫県姫路市市川橋通2丁目49−2

電話079-223-0169

鍵のトラブルも防犯対策も、プロにお任せ下さいませ。

困った時は、いつでも相談にのって下さいますので、お気軽にご連絡してみて下さい。

 

【第2話】

 

 

必要だなと想う方に届けば良いなと思い、シェアさせて頂きます。

 

【第3話】

 

 

難病、その中でも稀少難病と診断された時の親の気持ちは良くわかります。

本当にまだまだ多くの難病、稀少難病、病気の研究が1日も早く進む事を心から願っています。

先日、上原みなみ先生からご紹介があり、私は初めて聞く稀少難病と診断されたママから連絡ありました。

今から本当に大変な事が次々起こる事、我が子の事だけで必死なのに、他人の言葉や態度が病以上に気にしなければいけない事、そんな状態を避けて通らせてあげたいけど、そんな簡単な事ない。

進行していく我が子を見るのは本当に辛くて悲しくて苦しくて。

それでも進行していく我が子の為に頑張り続けて欲しいとお伝えしました。

大頭型白質脳症を知って頂き、正しく理解して患者家族を応援して頂ける事を心から願っています。

 

【第4話】

たくさんの皆様に心配かけて、すいません❗

ちょっとだけですが、痛みがマシになりました❗

心配&応援して頂き、本当にありがとうございます❗

突然、関西テレビ元灘記者がお見舞いに来てくれました❗

智子さんが「なんで早く連絡くれへんの?あんたら関テレは、いっつも急やねん」って言いながら、素っぴん&部屋着で玄関開けてました(笑)

灘さん、お見舞いに来て下さってありがとうございます❗

関西テレビは、古橋記者から北野記者に代わり、灘記者になり、横田記者になって、横田記者が異動になったので、後任の川崎記者が、この間横田さんと家まで挨拶に来てくれました❗

関西テレビが応援し続けて下さる事は、本当に嬉しいです❗

智子さんが新しい川崎記者に「他の事は頑張らなくて良いから、新実アナに会えるように頑張ってちょうだい」って言っていました(笑)

川崎記者、これから智子さんが怖くて逃げ出したいって思う事もあるかも知れませんが、負けずに頑張って下さい(笑)

これからよろしくお願いいたします❗

進行してしまって骨が出来てしまったら、少し痛みもマシになるので、これからも頑張りますので、関西テレビさん、担当じゃなくなっても応援よろしくお願いいたします❗

(写真は以前のです)

 

【第5話】

早駒運輸渡辺社長、いっつも応援ありがとうございます❗

関西テレビ横田記者、川崎記者が挨拶出来て嬉しかったって言っていました❗

これからも応援宜しくお願いいたします❗

まだ痛いけど、応援してもらえるからこそ、僕は頑張ります❗

郡さん、川崎さん、募金活動手伝って下さって、ありがとうございます❗

痛くて行けなくてすいません❗

 

 

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2020(令和2)年 【1930円(いくみおーえん)募金】みなさま、本当にありがとうございましたm..m

 

 

 

毎年高校生が193(いくみ)募金活動を頑張って下さいます。

これは、育海(いくみ)だけを応援する募金活動ではなく、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むようにと、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です。

FOP明石(育海いくみ)では、193(いくみ)募金に参加して下さる学校を募っております。

今年も12月には、明石市内の高校、神戸、西宮、大阪の学校が参加して下さっております。

先輩から後輩へ伝え繋いで下さる高校生がいるからこそ、193(いくみ)募金でiPS細胞研究所を応援させて頂ける事に感謝しております。

 

兵庫県立明石高等学校

兵庫県立明石北高等学校

兵庫県立明石南高等学校

兵庫県立明石城西高等学校

兵庫県立明石西高等学校

兵庫県立明石清水高等学校

明石市立明石商業高等学校

兵庫県立芦屋高等学校

兵庫県立尼崎小田高等学校

職業訓練校カレッジ・アンコラージュ

大阪桐蔭中学校高等学校

賢明学院中学高等学校

神戸常盤女子高等学校

四天王寺東中学校・高等学校

須磨学園中学校・高等学校

仁川学院中学校・高等学校

<順不同>

 

193(いくみ)募金の問い合わせは、FOP明石【08037752257】まで。

http://fop-akashi.jp/

 

iPS細胞研究所の寄付の問い合わせは【0120808748】まで。

https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/

 

iPS細胞研究財団への寄付の問い合わせは【0757613366】まで。

https://www.cira-foundation.or.jp/j/support-ja/index.html…

 

【関西テレビ1月29日放送分】

https://www.google.co.jp/…/amp.php%3fid=58c8b841_d4ba…

 

 

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【お願いしていたこと】

 

*∵*∵*  FOPのご研究にご尽力くださる先生方  *∵*∵*

戸口田 淳也 先生[iPS細胞研究所(CiRA)]

池谷 真 先生[iPS細胞研究所(CiRA)]

 

「研究者は、毎日頑張ってくださっていますので、研究者を応援させて頂きたいのです‼️」(育海)

 

*∵*∵*  FOPのご研究にご尽力くださる先生方  *∵*∵*

 

 

*∵*∵* ☟☟☟ iPS細胞研究所(CiRA)を応援させてください* ☟☟☟ *∵*∵*

 

みなさまといっしょにiPS細胞研究所(CiRA)を応援させてください。

『193(いくみ)募金』および『1930円(いくみおーえん)募金』は、お預けくださった全額をiPS細胞研究所(CiRA)へ寄付させていただきます。

 

「毎年、10月1日から、『193(いくみ)募金』および『1930円(いくみおーえん)募金』を呼びかけさせて頂きますが、これは、僕を応援する募金ではなく、僕がみなさまといっしょにiPS細胞研究所(CiRA)を応援させて頂くための募金活動です‼️

 

iPS細胞研究所(CiRA)を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと僕は思っています‼️

iPS細胞研究所(CiRA)を応援したいのではなく、iPS細胞研究所(CiRA)を応援させて頂き、FOPの研究を進めて頂きたいです‼️ 

 

FOPの研究を頑張って頂きたいです‼️ iPS細胞研究所(CiRA)を応援させて頂く事で、FOPをはじめ多くの難病や病気の研究を進めて頂きたいのです‼️

 

10月から僕の誕生日の12月14日まで「1930円(いくみおーえん)募金」を募ります‼️ 

iPS細胞研究所(CiRA)を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は何度も言いますが、僕を応援する募金活動ではありません‼️ 集まった募金は、全額iPS細胞研究所(CiRA)に寄付させて頂きます‼️ 皆様にご協力して頂き応援して頂きたいので宜しくお願い致します‼️

 

多くの皆様に、3カ月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非協力宜しくお願いします‼️iPS細胞研究所(CiRA)への応援を宜しくお願いたします‼️」 山本育海

 

 

 

 

 

(1) iPS細胞研究所(CiRA)を直接応援くださる方は、こちらへ。

 

 

(2)193(いくみ)募金

「193(いくみ)募金」は、「すべての難病や病気の研究が進むように」と、高校生のみなさんが頑張ってくださっています。

「193(いくみ)募金」にご賛同くださり、お預けくださった募金は、全額をiPS細胞研究所(CiRA)に寄付いたします。

ご理解のうえ、ご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。

 

(3)1930円(いくみおーえん)募金

「1930円(いくみおーえん)募金」にご賛同くださり、お預けくださった募金は、全額をiPS細胞研究所(CiRA)に寄附いたします。

ご理解のうえ、ご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。

 

お振込先

金融機関:神戸信用金庫 魚住駅前支店

口座番号:0091286

口座名義:エフオーピーアカシ

 

*∵*∵* ☝☝☝ iPS細胞研究所(CiRA)を応援させてください ☝☝☝ *∵*∵*

 

*∵*∵* ☟☟☟ FOP明石へのご支援 ☟☟☟ *∵*∵*

多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っております。

こちらは、通年でお願いしております。

 

 

お振込先

(1)ゆうちょ銀行間のお振込みの場合

金融機関:ゆうちょ銀行

口座番号 :

記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行よりお振込みの場合

金融機関:ゆうちょ銀行

店名:四三八

店番:438

口座:普通

番号:8108023

口座名義:FOP明石(エフオーピーアカシ)

*∵*∵* ☝☝☝ FOP明石へのご支援  ☝☝☝ *∵*∵*

 

 

*∵*∵* ☟☟☟ 追記  ☟☟☟ *∵*∵*

 

(1) 山本育海より

 

「コロナで世の中大変ですが、コロナの研究も大切で、難病や病気等の研究も立ち止まる訳にはいかないので、継続してiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています‼️

 

今年は一度も募金活動が出来ていなくて、iPS細胞研究所に大した応援は出来ていないし、出来ませんが、継続して応援する事に意味があると思っています‼️

 

苦しい時に、大変な時に、何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています‼️

 

研究者は会った事もない患者の為に、細胞だけに向き合い日々頑張って研究して下さっています‼️ 

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています‼️

医師は患者一人ひとりと向き合い、治療法治療薬が無いと、『今は出来る事が無い』ってハッキリ言います‼️ 凄く冷たいように思うかも知れませんが、医師が一番言いたくない言葉だと思います‼️ 患者を助けたいから医師になっているからです‼️

本当に治療法治療薬が無い現実は、苦しいです‼️

iPS細胞研究所を応援する事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします‼️

 

 

(2) 育海の母より

「募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。 いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか? 私は諦めたくありません。

 

 まだまだ育海と頑張って生きたいから。 育海の進行を必ず止めたいから。 願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。 だから諦めません。 iPS細胞研究によって希望が持てると信じているから。 iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。」

 

*∵*∵* ☝☝☝ 追記  ☝☝☝ *∵*∵*

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

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