【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）患者の会さま、石橋さま、関西テレビ村西アナさま、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第１話】

 

 

 

応援して頂きたい友人家族がいます。

我が子が難病と診断されただけでも、心が張り裂けそうに苦しい環境に変わったはず。

話したいのに同じ疾患の患者家族がいない少ない、患者会がない、研究者がいない、それでも我が子の為に頑張っている家族がいます。

絶対に諦めないで欲しいと心から思っています。

知って欲しい、理解して欲しい、頑張れと背中を押して欲しいと震えながら頑張っているのが、凄く伝わってきています。

友人が家族で頑張ろうと患者会を立ち上げホームページも作成されました。

知る事から応援して頂きたく、宜しくお願いいたします。

以下、コピペします。

■拡散、シェアをお願いします。

廣石（旧姓・藤根）です。

2歳の息子が「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）」と診断され、患者会を立ち上げ、患者会HPを作成しました。

ページ数は少ないですが、世界のMLCの研究、最新情報を網羅して記載しています。

■　MLC患者の会HP

https://mlcjapan.com/

instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/

twitter：　https://twitter.com/youandme1027011

同じ病気の患者さん、この病気に興味を持ってくださる研究者の方々と繋がりたいです。

どこかで、なにかが繋がるかもしれないので。

国内、海外にも患者の会がない。研究基金もない。

日本でMLCをメインに研究されている先生がいない。

※そんな中、5年前に、進行性白質脳症の研究班を立ち上げてくださった東京女子医科大の山本俊至先生に心から感謝しています。

山本先生が申請されていなかったら、MLCは難病指定もされていなかった。

Facebookで友達の方は、最近知り合いになった方も多くて、ご自身またはお子さんがご病気や障がいを抱えていらっしゃる方々、SNSが仕事の大切なツールである方々、拡散・シェアは、どうかご無理のない範囲でお願いしたいです。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

【第２話】

 

関西テレビ村西アナおめでとうございます(^^)v

昨日、智子さんが村西アナが、ありがとうって言ってたって教えてもらいました

智子さんが発表前から「そうちゃうかなー」って言ってました（笑）

なんでわかるねん（笑）

元気な赤ちゃん産んでください

何年も関テレ行っていませんが、関テレアナウンサーの皆さんがエレベーターまで見送ってくれたり、スタジオで生放送見学させて頂き、生放送中でも僕が入って来たら気が付いてくれたり、みんなで写真撮ってくれたり、関西テレビに行くと、みんなが優しいので嬉しいです

村西アナ、関西テレビさん、ずっと応援して下さってありがとうございます

（写真は以前のです）

 

【第３話】

 

神戸の石橋さんから、ハーゲンダッツ頂きました

熱出してブーブー言ってた智子さんも助かるって言って食べていました（笑）

いっつも応援ありがとうございます

 

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【山本育海より】

 

 

4年前の今日（10月６日）は、戸口田先生と二人で治験開始の記者会見しました

（写真は4年前のです）

 

早速1930円（いくみおーえん）募金のご協力＆応援して下さってありがとうございます

今日も投稿します

iPS細胞研究所の研究者の応援宜しくお願いします

今年もコロナ禍で大変な時ですが、皆様にFOPはじめ多くの難病や病気の研究が進むように、iPS細胞研究所を応援して頂きたく1930円（いくみおーえん）募金にご協力よろしくお願いいたします

 

募金方法・・・

◎振込先

神戸信用金庫　魚住駅前支店

口座番号　0091286

口座名義　エフオーピーアカシ

 

10月４日㈪に、僕と母は皆様にiPS細胞研究所を応援して頂きたいので、まず自分達がiPS細胞研究所への寄付を完了させて来ました

CiRA（iPS細胞研究所）基金担当にも1930円（いくみおーえん）募金活動を今年も活動しますとFOP明石のスタッフから連絡させて頂き、今年も応援して頂きたいとの返事を頂きましたので、皆様に応援ご理解ご支援を宜しくお願い申し上げます。

山本育海

 

*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*

 

今年も1930円(いくみおーえん)募金が始まる10月が来ました。

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

１９３０円(いくみおーえん)募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。

僕を応援して頂けるからこそ、僕はiPS細胞研究所を応援したいのではなく応援させて頂きたいのです。

僕を応援してくださる皆様の気持ちを、iPS細胞研究に繋げたいのです。

僕は自分が苦しい時も研究者の先生方と頑張りたいと思っています。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むように思っています。

僕を応援して欲しい募金活動ではありませんので、正しく理解して1930円（いくみおーえん）募金に、ご協力して頂きたいのです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、僕が1930円(いくみおーえん)募金を考え行動活動しています。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

僕の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

10月から12月14日(火)僕の誕生日まで1930円(いくみおーえん)募金を募ります

今年も1930円(いくみおーえん)募金活動に多くの皆様に、３か月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非ご協力宜しくお願いします。

iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します

山本育海

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【FOP明石より】

同様の内容で恐縮ですが、何卒よろしくお願い申し上げます。

FOP明石スタッフからもお願い申し上げます。

iPS細胞研究所を応援しよう！

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

 

募金方法・・・

◎振込先

神戸信用金庫　魚住駅前支店

口座番号　0091286

口座名義　エフオーピーアカシ

 

ｉＰＳ細胞研究所へ集まった募金は今年も全額寄付させて頂きますので、どうか応援よろしくお願い申し上げます。

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

 

*∵*∵*以下、【お願い[FOP明石活動への募金]】*∵*∵*

育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っております。

金融機関 ： ゆうちょ銀行

口座番号 ： 記号14370　番号81080231

口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名　四三八

店番　４３８（普通）

番号　8108023

よろしくお願いいたします。

 

*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*

FOP患者の育海君自ら考え行動に移している活動の一つが、１９３０円（いくみおーえん）募金です。

皆様のご協力ご支援応援を何卒宜しくお願い致します。

高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を集めております。

ご協力よろしくお願い致します。

振り込み先

神戸信用金庫　魚住駅前支店

口座番号　0091286

口座名義　エフオーピーアカシ

（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方は直接iPS細胞研究所を応援して頂けますようご理解宜しくお願い申し上げます）

 

 

コロナ禍でまだまだ大変な時ですが、育海君と共に、今年もiPS細胞研究所への応援宜しくお願いします。

FOP明石スタッフ一同

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同