【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】本日12月14日最終日です。みなさまのお力添えに心よりお礼申し上げます。
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
明日は14日で、193募金実施日です
今日もiPS細胞研究所への応援を呼びかけさせて頂きますので、ご理解ご支援応援よろしくお願い致します
10月からたくさんの皆様にご協力＆応援頂き、１９３０円（いくみおーえん）募金も今日で呼びかけ終わりますが、ずっと募金は受け付けていますので、iPS細胞研究所の研究者の先生方の応援を宜しくお願いします
（写真は以前のです）
タグ付け出来ていない方いるかと思いますが、本当にすいません
応援ありがとうございます
【第2話】
12月13日、去年もハードな1日でしたが、今年も去年に負けないぐらいの予定を詰めていた智子（笑）
① 事務局（カフェマローネ）に神奈川から稀少難病皮質下嚢胞を持つ大頭型白質脳症（MLC）と診断された息子さん２歳のママ廣石さんが明石まで会いに来てくれました
たくさんの皆さんに稀少難病MLCを知って応援して頂きたいです
難病と診断されて辛いはずやのに、泣いている暇が無いのは、稀少難病独特だと思います
泣いている暇が無いとは、泣いていても解決しないのを受け入れ、息子さんの傍にずっといたいのに、やらなあかん事が色々あり、智子さんもずっと走り回ってたなと話を聞きながら思い出してました
稀少難病だから研究者がいないので、研究者を探すって普通では出来ない事を、探そうと必死なのが凄く伝わってきました
智子さんの話をなるほどって聞いていた廣石さんに、子供の為に必死になるのは当たり前やで、頑張ろうって言っていた
智子さんが、苦しいし悲しいし、なんでやねんって事ばかりやのに、想像つかない事が突然起こるけど、それでも子供の為に諦めたらあかんでって言っていました
僕や智子さんに出来る事なんか無いけど、頑張ろうって小さいゆうき君を応援してしていきたいと思いました
お土産まで頂きありがとうございます
続く・・・
【第３話】
②稀少難病皮質下嚢胞を持つ大頭型白質脳症（MLC）と診断された息子さん２歳のママ廣石さんと、三ノ宮まで移動しました
たくさんの皆さんに稀少難病MLCを知って応援して頂きたいです
難病と診断されて辛いはずやのに、泣いている暇が無いから、神戸市議の上原先生と友達のようで、三ノ宮で僕も上原先生と会いました
智子さんが、先生ご無沙汰しておりますって挨拶していましたが、時間が無いから、ハイ写真撮ります、ハイ帰ります、ハイ行って行ってと慌ただしく話てました
上原先生、失礼しました
いっつも応援ありがとうございます
これからも応援宜しくお願いします
続く・・・
【第４話】
③僕も研究者がいなくて苦しかった時に、理研の西川教授に会いたくて、いつか会いたい思っていて、実際に会えた時の事を今日も西川先生と里美先生に話していましたが、僕が山中教授と戸口田教授に会えたのは、本当に西川先生にヒントを下さいって手紙に書いて西川先生の前で読んだなーって思い出してました
稀少難病皮質下嚢胞を持つ大頭型白質脳症（MLC）と診断された息子さん２歳のママ廣石さんに智子さんは、西川先生に連絡したら良いって言っていたみたいで、廣石さんはBSの取材が入っていたので、廣石さんと上原先生が西川先生の事務所に行く前に、僕と智子さん二人で先に事務所に久しぶりに挨拶に行って来ました
里美先生が最初はマスクしてる僕＆智子さんと理解するまで時間がかかりましたが、「いっくん、来たーーーん」って、いつもの優しい里美先生が出迎えて下さいました
新しい事務所に行くのは初めてなのに、智子さんは帰って来ましたぐらいの感覚で、西川先生と里美先生と短時間に話せるだけ話てました（笑）
西川先生が「いつでも来いよ」って言ってくれましたし、里美先生が「いっくん、いつでもここに来たら良いんやで、気晴らしに出てきたら良いんやで」って言ってくれて、本当に嬉しいです
西川先生と里美先生に応援してもらえてる事は、本当に凄い事はなんです
だから稀少難病MLCと診断された息子さんのママ廣石さんに、西川先生を智子さんは紹介したんや思います
たくさんの皆さんに稀少難病MLCを知って応援して頂きたいです
廣石さんと上原先生が西川先生の事務所に約束の時間に来られたので、僕と智子さんは帰って来ました
僕は短い時間でしたが、西川先生と里美先生に久しぶりに会えて、事務所に行って良かったです
西川先生、里美先生、いっつも心配かけてすいません
いっつも応援ありがとうございます
これからも応援宜しくお願い致します
西川先生の事務所AASJ（オール・アバウト・サイエンス・ジャパン）
続く・・・
（写真は今日のです）
【第５話】
④三ノ宮まで来たので、行って来ました
お馴染みの関西テレビ神戸支局
神戸支局のみんなの態度よ（笑）
また来たんかよって感じ（笑）
ではなく、まーーーーーたお越しになられたんですかって感じやったかな（笑）
ドアを開けてくれて、音声さんが川崎記者に「川崎さーーーん、いっくん来ましたーーーー」って言ったから、川崎記者が超ビックリしてました（笑）
三ノ宮まで来るって言ってたよなって笑ってました（笑）
一気にしゃべるしゃべる智子・・・
しゃべり疲れたんやろな、急に帰るって言う智子・・・
明日、泊まり勤務の高橋記者に「明日、新実ちゃんに私が、私が、育海じゃなく、私が、大好きって伝えといて」って言ってました（笑）
高橋記者「はい、わかりました」って返事してました（笑）
わからんでいいで（笑）
関西テレビさん、いっつも応援ありがとうございます
続く・・・
【第６話】
⑤カフェマローネで1日早い誕生日会をして頂きました
毎年、お祝いして頂きありがとうございます(^^)v
誕生日ケーキがアンパンだったので、ビックリしましたが、嬉しかったです（笑）
僕が食べれるように、超みじん切りのハム、キュウリ、にんじん、茹で玉子入りエビピラフご馳走さまでした
お土産に大根の漬物＆鯛焼きを、智子さん頂いてました
カフェマローネのマスター、ママ、井高さん、いっつも応援ありがとうございます
13日の予定は無事終了しました・・・
（写真は今日のです）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
11月12日㈮、193（いくみ）募金を広めよう伝えて行こうと、高校生達が記者会見で頑張ってくれます
193（いくみ）募金参加校は以下の通りです（順不同）
⚫︎大阪桐蔭高等学校
⚫︎須磨学園高等学校
⚫︎賢明学院高等学校
⚫︎仁川学院高等学校
◉計16校
明石7高校から始まった193（いくみ）募金ですが、僕が高校卒業しても変わらず毎年、iPS細胞研究所の研究者を応援しようと理解して応援して下さるのは本当に嬉しいです
iPS細胞研究所を応援するこの活動をたくさんの方に知ってもらい、参加校を増やせるようにと、記者会見を通して発信して頂きます
193（いくみ）募金に参加校をずっと募っていますので、多くの難病や病気の研究が1日も早く進むように、iPS細胞研究所の研究者の応援を宜しくお願いします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
193（いくみ）募金に参加して下さる学校を募っています❗
193（いくみ）募金を広めiPS細胞研究所を応援しようと、高校生達が記者会見で本当に頑張ってくれました❗
最初は、凄く緊張していた高校生の皆さんも、智子さんの「緊張しなくて大丈夫やで」の一言で笑いが溢れていました❗
今年の高校生も、iPS細胞研究所を応援する事は、本当に必要で自分達がもっと広めていきたいと思って下さって、考えて下さって、他校の思いや考えを聞いて、益々頑張っていきたいと思ってくれたようです❗
中々出会う事が無い違う学校の生徒さん達が、193（いくみ）募金を通して仲良くなり、SNSで広めていきたい＆学校で校内放送したり、ポスターを貼ったり等など、高校生がiPS細胞研究所を応援していきたいと思ってくれているのは凄く嬉しいです❗
高校生にも言いましたが、iPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいという気持ちでいて欲しいって伝えました❗
12月14日までに、各学校で募金活動が実施されます❗
本当に応援宜しくお願いいたします❗
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【山本育海より】
4年前の今日（10月６日）は、戸口田先生と二人で治験開始の記者会見しました
（写真は4年前のです）
早速1930円（いくみおーえん）募金のご協力＆応援して下さってありがとうございます
今日も投稿します
iPS細胞研究所の研究者の応援宜しくお願いします
今年もコロナ禍で大変な時ですが、皆様にFOPはじめ多くの難病や病気の研究が進むように、iPS細胞研究所を応援して頂きたく1930円（いくみおーえん）募金にご協力よろしくお願いいたします
募金方法・・・
◎振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
10月４日㈪に、僕と母は皆様にiPS細胞研究所を応援して頂きたいので、まず自分達がiPS細胞研究所への寄付を完了させて来ました
CiRA（iPS細胞研究所）基金担当にも1930円（いくみおーえん）募金活動を今年も活動しますとFOP明石のスタッフから連絡させて頂き、今年も応援して頂きたいとの返事を頂きましたので、皆様に応援ご理解ご支援を宜しくお願い申し上げます。
山本育海
*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*
今年も1930円(いくみおーえん)募金が始まる10月が来ました。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
１９３０円(いくみおーえん)募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。
僕を応援して頂けるからこそ、僕はiPS細胞研究所を応援したいのではなく応援させて頂きたいのです。
僕を応援してくださる皆様の気持ちを、iPS細胞研究に繋げたいのです。
僕は自分が苦しい時も研究者の先生方と頑張りたいと思っています。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むように思っています。
僕を応援して欲しい募金活動ではありませんので、正しく理解して1930円（いくみおーえん）募金に、ご協力して頂きたいのです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、僕が1930円(いくみおーえん)募金を考え行動活動しています。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
僕の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
10月から12月14日(火)僕の誕生日まで1930円(いくみおーえん)募金を募ります
今年も1930円(いくみおーえん)募金活動に多くの皆様に、３か月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非ご協力宜しくお願いします。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します
山本育海
／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／
【FOP明石より】
同様の内容で恐縮ですが、何卒よろしくお願い申し上げます。
FOP明石スタッフからもお願い申し上げます。
iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。
募金方法・・・
◎振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
ｉＰＳ細胞研究所へ集まった募金は今年も全額寄付させて頂きますので、どうか応援よろしくお願い申し上げます。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
*∵*∵*以下、【お願い[FOP明石活動への募金]】*∵*∵*
育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っております。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*
FOP患者の育海君自ら考え行動に移している活動の一つが、１９３０円（いくみおーえん）募金です。
皆様のご協力ご支援応援を何卒宜しくお願い致します。
高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を集めております。
ご協力よろしくお願い致します。
振り込み先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方は直接iPS細胞研究所を応援して頂けますようご理解宜しくお願い申し上げます）
コロナ禍でまだまだ大変な時ですが、育海君と共に、今年もiPS細胞研究所への応援宜しくお願いします。
FOP明石スタッフ一同
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Comments: 0