皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(お願い)、西川先生、池谷先生、崔選手、西海様、丸新様m..m
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
西川 伸一先生ＦＢより
本日7時から、「MLC:皮質下嚢胞を伴う大頭型白質脳症」と呼ばれる、あまり知られていない病気の勉強会を患者さんの家族や主治医の先生と行うことになっています。家族会の方に頼まれ、私も初めて勉強した病気ですが、学ぶところの多い病気だと思います。今回はYoutube配信は、勉強会の後行う予定ですので、参加したい方は、私の方に連絡してください。zoomアカウントをお送りします。
西川先生、どうぞ力になって頂きたく、宜しくお願いいたします。
【第2話】
iPS細胞研究所池谷准教授に連絡しました。
いっぱい話したい事ありますとお伝えしました。
研究者が研究に集中出来ますように。
研究者が研究を全力で取り組めますように。
育海が研究者を応援させて頂きたいとの想いを、本当に真っ正面から受け止めて下さる池谷先生です。
池谷先生との写真、これだけしかありません。
こんなにも写真があります。
どう思うかは、それぞれですが、育海は研究者と頑張りたいんです。
研究者と頑張りたいと言う育海と、研究者の応援を宜しくお願いいたします。
【第3話】
「いっくんに会いに行きます」って約束通りに、崔領二選手が育海を心配し気にかけて下さって西明石駅まで来て下さいました。
育海に会いたいと言っても、崔領二選手は育海を連れて来なくて良いと言うのです。
移動する育海が身体に負担負荷がかかると気にして下さるのです。
育海は、大阪から来てくれるなら会いたいと起き上がって来ました。
久しぶりにお会いした崔領二選手とニコニコ笑いながら育海色々話していました。
出会った時から、崔領二選手、崔領選手は、育海を応援したいと言って下さっており、今も目を反らさないで育海に向き合って下さるのが本当に嬉しいです。
そんな気持ちを育海もわかっているんだと思います。
崔領二選手、育海に会いに来て下さって、ありがとうございます。
クリスマスプレゼントまで頂きありがとうございます(*^^*)
ランズエンドのスタッフさんしか持っていないと言う大切なTシャツありがとうございます(*^^*)
崔領二選手、崔領選手を紹介して下さった上田さんありがとうございます(*^^*)
崔領二選手、崔領選手、ランズエンドの皆様、上田さん、いつも応援ありがとうございます＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
なーーーんと
本当にランズエンド崔選手が会いに来てくれました
いっくんの応援隊として応援頑張るからなって言ってくれました
崔選手、明石まで会いに来て下さって、ありがとうございます
たくさん話出来て、智子さん喜んでました（笑）
領ちゃん、領ちゃん、えーーー
領ちゃーーーーーーーーんって言ってました（笑）
崔選手いっつも応援してくれて、ありがとうございます(^^)v
ランズエンドの皆さん、いっつも応援して下さって、ありがとうございます
【第3話】
魚住にある西海醤油さんへ、買い物もあり年末のご挨拶に伺いました。
「いっくんママか～新聞見たよ」と従業員の方がお声かけて下さいました。
西海醤油さんの店内には募金箱を設置して応援して下さっております。
西海醤油さん、いつも応援ありがとうございます。
どうぞ引き続き応援宜しくお願いいたします。
【第3話】
丸新 樟社長から嬉しいご連絡頂き、早速会社まで行って参りました。
社長は島根県の丸新さんにおられますが、林崎松江海岸近くにある会社まで育海と行って参りました。
山賀部長が「ドーンと持って帰ってよ」と仰って下さいました。
そして、「社長に甘えたらいいんです」と嬉しいお言葉頂きました。
樟社長、山賀部長、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
丸新さんは、会社の前に応援自販機を設置して応援して下さっております。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
丸新の樟社長から電話があり、「いっくんママ、会社に来てか」って言われた智子さん（笑）
「はいーーー行きます」って、良いーーー返事してました（笑）
樟社長、干物たくさんありがとうございます(^^)v
樟社長が「いっくんが世話になってる人に渡しとけよ」って言ってくれました
樟社長、早速、発送したようです
ありがとうございます
いっつも応援して下さって、ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
11月12日㈮、193（いくみ）募金を広めよう伝えて行こうと、高校生達が記者会見で頑張ってくれます
193（いくみ）募金参加校は以下の通りです（順不同）
⚫︎大阪桐蔭高等学校
⚫︎須磨学園高等学校
⚫︎賢明学院高等学校
⚫︎仁川学院高等学校
◉計16校
明石7高校から始まった193（いくみ）募金ですが、僕が高校卒業しても変わらず毎年、iPS細胞研究所の研究者を応援しようと理解して応援して下さるのは本当に嬉しいです
iPS細胞研究所を応援するこの活動をたくさんの方に知ってもらい、参加校を増やせるようにと、記者会見を通して発信して頂きます
193（いくみ）募金に参加校をずっと募っていますので、多くの難病や病気の研究が1日も早く進むように、iPS細胞研究所の研究者の応援を宜しくお願いします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
193（いくみ）募金に参加して下さる学校を募っています❗
193（いくみ）募金を広めiPS細胞研究所を応援しようと、高校生達が記者会見で本当に頑張ってくれました❗
最初は、凄く緊張していた高校生の皆さんも、智子さんの「緊張しなくて大丈夫やで」の一言で笑いが溢れていました❗
今年の高校生も、iPS細胞研究所を応援する事は、本当に必要で自分達がもっと広めていきたいと思って下さって、考えて下さって、他校の思いや考えを聞いて、益々頑張っていきたいと思ってくれたようです❗
中々出会う事が無い違う学校の生徒さん達が、193（いくみ）募金を通して仲良くなり、SNSで広めていきたい＆学校で校内放送したり、ポスターを貼ったり等など、高校生がiPS細胞研究所を応援していきたいと思ってくれているのは凄く嬉しいです❗
高校生にも言いましたが、iPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいという気持ちでいて欲しいって伝えました❗
12月14日までに、各学校で募金活動が実施されます❗
本当に応援宜しくお願いいたします❗
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【山本育海より】
4年前の今日（10月６日）は、戸口田先生と二人で治験開始の記者会見しました
（写真は4年前のです）
早速1930円（いくみおーえん）募金のご協力＆応援して下さってありがとうございます
今日も投稿します
iPS細胞研究所の研究者の応援宜しくお願いします
今年もコロナ禍で大変な時ですが、皆様にFOPはじめ多くの難病や病気の研究が進むように、iPS細胞研究所を応援して頂きたく1930円（いくみおーえん）募金にご協力よろしくお願いいたします
募金方法・・・
◎振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
10月４日㈪に、僕と母は皆様にiPS細胞研究所を応援して頂きたいので、まず自分達がiPS細胞研究所への寄付を完了させて来ました
CiRA（iPS細胞研究所）基金担当にも1930円（いくみおーえん）募金活動を今年も活動しますとFOP明石のスタッフから連絡させて頂き、今年も応援して頂きたいとの返事を頂きましたので、皆様に応援ご理解ご支援を宜しくお願い申し上げます。
山本育海
*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*
今年も1930円(いくみおーえん)募金が始まる10月が来ました。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
１９３０円(いくみおーえん)募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。
僕を応援して頂けるからこそ、僕はiPS細胞研究所を応援したいのではなく応援させて頂きたいのです。
僕を応援してくださる皆様の気持ちを、iPS細胞研究に繋げたいのです。
僕は自分が苦しい時も研究者の先生方と頑張りたいと思っています。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むように思っています。
僕を応援して欲しい募金活動ではありませんので、正しく理解して1930円（いくみおーえん）募金に、ご協力して頂きたいのです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、僕が1930円(いくみおーえん)募金を考え行動活動しています。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
僕の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
10月から12月14日(火)僕の誕生日まで1930円(いくみおーえん)募金を募ります
今年も1930円(いくみおーえん)募金活動に多くの皆様に、３か月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非ご協力宜しくお願いします。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します
山本育海
／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／
【FOP明石より】
同様の内容で恐縮ですが、何卒よろしくお願い申し上げます。
FOP明石スタッフからもお願い申し上げます。
iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。
募金方法・・・
◎振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
ｉＰＳ細胞研究所へ集まった募金は今年も全額寄付させて頂きますので、どうか応援よろしくお願い申し上げます。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
*∵*∵*以下、【お願い[FOP明石活動への募金]】*∵*∵*
育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っております。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*以下、【お願い[1930円(いくみおーえん)募金]】*∵*∵*
FOP患者の育海君自ら考え行動に移している活動の一つが、１９３０円（いくみおーえん）募金です。
皆様のご協力ご支援応援を何卒宜しくお願い致します。
高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を集めております。
ご協力よろしくお願い致します。
振り込み先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方は直接iPS細胞研究所を応援して頂けますようご理解宜しくお願い申し上げます）
コロナ禍でまだまだ大変な時ですが、育海君と共に、今年もiPS細胞研究所への応援宜しくお願いします。
FOP明石スタッフ一同
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Comments: 0