FOP明石の募金の種類
このたびは、FOP明石ページをご訪問くださり、誠にありがとうございます。
1. FOP明石の活動趣旨
山本育海=山本智子ほか(2012)『神様からの宿題』ポプラ社より
FOP患者である 山本 育海(いっくん) がはじめてFOPとの診断を受けた小学生3年生のあの日から数えて10有余年という歳月が過ぎました。
その間には、山本 育海は、母 智子とともに病院や先生を幾度も幾度も訪ね、病名が判明した後には難病指定の署名活動などを行い、FOPを難病に指定いただくことができました。
お会いする方、お一人おひとりが山本 育海や母 智子のことばをかみしめるように耳を傾けてくださいました。そして、次の方に、また次の方にと彼らのことばを誠実に繋げてくださるという感謝ということばだけでは言い表すことのできない10有余年という月日でもありました。
同時に、山本 育海は、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々を自分自身の将来の姿として重ね、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たちFOP明石の仲間にも感じさせるものでした。
とはいえ、現実に目を向けると、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族のみなさまは、刻一刻と進む病とともに、その進行という見えない恐怖と日々闘っておられます。
私たちも残酷なまでに刻々と進む時の流れに、茫然と立ちすくむわけにはまいりません。みなさまからの有形無形のご縁をいただくことに心より感謝し、そのご縁を大切に、このいっくんの思いをさらに多くの方々につないでいくことのできるように努めてまいりたいと思います。
2. FOP明石の活動目的
FOP明石では、活動趣旨に基づき、以下の活動を行っております。
FOP明石の活動は、指定難病272「FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)を中心とした難病への一刻も早い治療法または治療薬の開発促進を支援することを目的としています。
また、ひとりでも多くの方に、FOPはもとより他の難病やその難病と闘っている方々やそのご家族を知っていただき、ご理解、ご支援をいただきたいと思い、活動を行っております。
3. 募金の種類
FOP明石の目的を遂げるために、以下の募金活動を行っております。みなさまのお気持ちに合わせて、ご支援いただければ幸いです。
3.1. FOP明石の活動を支援するための募金
具体には、以下のような活動を行っております。
(1)FOP と闘う山本 育海(以下、「いっくん」とする。)の活動をサポートする。
(2)FOPを多くの人に伝え、いっくんの応援者を増やすための活動をする。
(3)FOPを広めるイベントの企画、運営をする。
(4)募金活動・募金の管理をする。
振込先
①金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370
番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
②ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 438(普通)
番号 8108023
3.2. 期間限定募金
3.2.1. 趣旨
FOPはもとより、他のすべての難病の研究が、一刻でも早く進むように、京都大学iPS細胞研究所 CiRA(サイラ)を応援させていただく募金です。
活動を通じてお預かりしたみなさま方からのお気持ちの全額を京都大学iPS細胞研究所 CiRA(サイラ)へ寄付いたします。
つまり、FOP明石やいっくんを支援するための募金ではないのです。
3.2.2. 期間限定募金の種類
(1)「193(いくみ)募金」
(2)「1930円(いくみおーえん)募金」
(1)「193(いくみ)募金」の活動は、高等学校等の生徒等のみなさまです。高等学校等の生徒等のみなさまが、学校内外で募金活動をしてくださっています。
2015(平成27)年に高校生が立ち上げてくださいました。
高等学校等の生徒等のみなさまとともに、京都大学iPS細胞研究所 CiRA(サイラ)の研究者の先生方の応援をどうぞ宜しくお願いいたします。
また、(2)「1930円(いくみおーえん)募金」の活動は、会社、お店等に設置された募金箱や直接の振込を通じた一般のみなさまからの募金活動です。
振込先
神戸信用金庫 魚住駅前店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
[ご参考]
「193(いくみ)募金」活動にご協力くださっている高等学校等様は、以下の通りです。
⚫︎大阪桐蔭高等学校
⚫︎須磨学園高等学校
⚫︎賢明学院高等学校
⚫︎仁川学院高等学校
◉計16校(順不同)
「193(いくみ)募金」活動にご参加くださる学校等様を募っております。
詳細につきましては、ぜひ
office@(アットマーク)fop-akashi.jp
へお問い合わせくださいませ。
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