皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）：吉田さま、三ノ宮スターティングオーバーさま、八塚さま
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
廣石さまFBより
初テレビ出演！
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。
多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。
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テレビに初めて取り上げられる難病MLCの息子Yちゃんを持つ廣石さん。
息子ちゃんの為に、やれる事は全力で頑張って欲しいと、心から思っています。
諦めない、諦められない、諦めてはいけない。
大切な息子ちゃんの為に頑張る事は、悪い事ではない。
でも、伝わらない事が出てくると、本当に「なぜ、伝わらない」と悲しくなることもある。
保育園に行けていること、凄く当たり前だけど、当たり前じゃない。
お友達や保護者の皆様、先生方に「ありがとう、お願い」が、伝わりますように。
これから、小学校、中学校、高校と色んな壁にぶち当たり、親子で悩み悲しみ苦しむこともあると思うけど、「大丈夫」きっと味方になってくれる人が、今よりも増えているはず。
メディアを通してでないと言えない事も中にはある。
伝える手段の一つとして、メディアにも応援して頂ける事は、応援したいなと思って下さっているからだと私は思います。
Yちゃん、ママ、頑張れ～＼(^-^)／
明石から、応援しています。
放送日は、以下の通りです。
多くの皆様にご覧頂き難病MLCを、Yちゃんを、応援して頂けると嬉しいです。
応援宜しくお願い致します。
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
【第2話】
吉田 将くん お父様FBより
将のキックボクシングの入場曲
「神様からの宿題」いっくんの唄難病
FOP応援歌でもある
【キックの歌には合わないが 一番目立つ歌で 聞いてもらえる…知ってもらえる】将の歌
いっくんの歌
唄い手
土岐君 少しの時間聞いてください🎵人間の宿題（問題）が わかるかも！
いつも応援ありがとうございます。
【第3話】
誕生日会を今年はしようと思っている。
その時に、難病FOPの話、いっくんの話をしてくれないかとご連絡頂きましたが、その日は残念のがら参加する事が出来ませんとお伝えさせて頂きました。
そしたら僕が難病FOPをいっくんを伝えます。
そう心強いお言葉頂きまして、有り難くお願いすることにしました。
お誕生日会は音楽祭のようだったというお声も聞こえたり
本当に温かい雰囲気の中で開催されたのだと、皆様の投稿を拝見しながら、ステキなお誕生日会が開催されたのだと思っておりました。
そして本日、八塚さんから、iPS細胞研究所への応援になればと、当日集まった募金をご入金頂きました。
お誕生日会で集まった募金は、年末に多くの皆様のお気持ちと一緒に、iPS細胞研究所へ全額寄付させて頂きます。
難病を伝えるのは本当に大変で、伝えても伝えても伝わらないのが難病なんです。
それでも伝えなければ伝わらないから、伝え続けなければなりません。
難病FOPの事を、育海の事をお誕生日会という楽しいお時間にお伝え頂き、申し訳なかったですが、本当にありがとうございます。
会場にお祝いに駆けつけておられた皆様、ご理解応援頂き、誠にありがとうございます。
そして、お誕生日会の会場だった「三ノ宮スターティングオーバー」さんが、募金箱を設置して下さったようです。
余ったチラシも置いて下さったようです。
三ノ宮スターティングオーバーさん、応援ありがとうございます。
お世話になります。
どうぞ宜しくお願い致します。
全ての皆様に感謝しております。
八塚さん、お誕生日おめでとうございます
いつも応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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