【ご心配をおかけしております。。。】浮島先生、浮島事務所のみなさま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

昨日、あんかけチャーハンが食べたいと育海が言うから作りましたが、食べようとすると痛がって全く食べれませんでした。

親不知？骨化？

あんかけチャーハンが食べれないと言うので、玉ねぎスープを作りました。

スープやドリンクなら飲めます。

普通に話をしててもスープやドリンクを飲んでも痛みはないようです。

今日から、ドロドロ食を試してみようと思います。

先日、食べたいと言っていたお寿司。

お寿司も切って食べますが、食べに連れて行っていて、本当に食べれて良かったです。

でも、もう一回、食べさせてあげたい。

大きな口を開けて、大好きな焼肉やすき焼き食べさせてあげたい。

大きな口を開けれなくても、小さく切って食べれた今までのように食べさせてあげたい。

本当に辛い。

 

 

【第2話】

 

 

 

浮島衆議院議員から「11日(土)に明石に行きます。いっくん体調どう？」とご連絡頂き、木野秘書からもご連絡頂き、柏木秘書からもご連絡頂き「浮島が明石に11日(土)に行きます」とご連絡頂きました。

わかってま～す(*^^*)

浮島事務所の力の入れ方が凄いのがわかります。

浮島先生の選挙は、大阪、奈良、和歌山を走り回っておられ、明石でお会いする事はありませんが、参議院選挙の応援に明石まで来られる事もあり、育海を心配し気にかけて下さってご連絡頂きました。

浮島事務所の育海への応援とご心配、本当にありがとうございます。

私の周りに浮島先生に会いたいと言っておられる方が多くて、こんな私に直接ご連絡頂くの申し訳なくて。

浮島先生、暑くなって参りましたから水分補給忘れず、体調崩さないように応援演説頑張って下さい。

政治の事は詳しくわかりませんが、これだけは言える。

浮島先生の演説は、とにかく上手い。

わかりやすく、聞きやすい。

一度、皆様にも浮島とも子先生の演説を聞いて頂きたいです。

褒める所、そこしかないんかいって、秘書の皆様に突っ込まれそうですが(*^^*)

浮島先生が育海を想って下さるお気持ちは、本当に有り難く感謝しております。

 

 

【第3話】

 

 

浮島衆議院議員からご連絡頂き、明石駅前南まで挨拶に行って来ました。

「いっくんはどう？辛いな、可哀想に」と、短い時間の中で、たくさん浮島先生と話しました。

「明石に来ています」と、結婚し藤原から佐藤由佳ちゃんになった由佳ちゃんがご主人と、浮島先生に会いに大阪から来られていて、「山本さん、来られていますか？」とご連絡頂きました。

育海の事も、私の事も、ずっと応援して下さってありがとう。

職場離れて何年も経つのに、育海の応援ありがとう。

声かけてくだって、ありがとう(*^^*)

浮島ファンの若い男性が5～6人が、千葉県から来られていて、浮島先生とみんなで写真を撮っている姿を見て、浮島先生の良さをわかって下さっている事が、凄く凄く嬉しかったです(*^^*)

私なんか、なんにも役に立たないけど、浮島先生が育海を気にかけてくださるのが本当に嬉しくて泣いたよね～　泣くよね～

浮島先生「いっくんは、一人じゃない、私もみんなもいるから、難病対策も、しっかり頑張るから」って。

ホンマに浮島先生、頑張ってよ～って泣くよね～

いとう県議が「育海は？大丈夫か？」と聞いて下さって、育海の為に頑張るからなって。

梅田市議、尾倉市議、松井市議も育海の応援ありがとうございます。

進行する現実は本当に辛いです。

月曜日は、急遽、京大病院の予約を戸口田先生に頼んで入れて頂きました。

病院に行っても治る訳ではないけど、戸口田先生に会って話す事が大事だと思って育海を連れて行ってきます。

 

 

【第4話】

 

 

 

浮島先生から僕に直接メッセージが来ました

心配＆応援ありがとうございます

進行して口が開かなくなり食べにくかったけど、小さく＆薄く＆超細かくしたら、今まで食べれていましたが、木曜日から全く固形物が食べれなくなりました

やわらかく炊いてくれたご飯粒でさえ、開かない口を開けようとしたら激痛があり、今は雑炊をドロドロにしてもらって食べています

ドロドロにした雑炊や、スープは食べたり飲めたり出来ます

そんな話を母智子さんが浮島先生と話して来たみたいです

浮島先生と二人で泣きながら僕の話してきたんか・・・

浮島先生から「いっくん大好きだよ」ってメッセージがありました

先生、僕、今年２５歳です（笑）

心配かけてすいません

浮島先生、応援ありがとうございます

いとう先生、梅田先生、尾倉先生、松井先生、応援ありがとうございます

 

 

【第5話】

 

 

心配して下さっている皆様、すいません心配かけて・・・

普通の雑炊やクッパは食べれなくなりましたが、ドロドロの雑炊を作ってもらったら食べれます

ドリンクやスープも飲めます

頑張って食べます(^^)v

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同