京大病院 戸口田淳也先生、iPS細胞研究所池谷准教授、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第１話】
昨日、京大病院予約時間11時になっていたようですが、到着したの11時30分。
ま～、戸口田先生も予約時間連絡なかったし、私も確認してないし
勿論、戸口田先生に会えて、歯のレントゲンのオーダー入れて頂けました。
京都駅に着いたら既に関西テレビ川崎記者が来られていて、タクシーで送迎して頂きました。
関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。
帰りの新幹線で家に取材行きたい、嫌やの繰り返しの二人(笑)
関西テレビの取材はちょっと難しいって言っていた育海(笑)
じゃ、どこの取材なら受けるねんって突っ込んでた川崎記者(笑)
笑ってる場合ちゃうけど、笑ってる空気でもなかったけど、関西テレビさんがなぜかいつも辛い時に傍にいるのが不思議です。
【第2話】
育海も大好きなiPS細胞研究所池谷准教授に連絡し、少しお時間頂けないかと相談しました。
直ぐお返事下さる池谷先生。
患者は研究者に中々会えませんが、日々FOP研究を頑張って下さっている研究者に会わせてあげたいと思ったので、池谷先生に少しの時間で良いので患者に会ってやって頂けませんかとお願いしました。
連絡が取れる事もそうですが、「大丈夫」とお返事下さるお気持ちが、本当に嬉しいです。
池谷先生、研究もっともっと頑張って下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
(写真は以前のです)
【第3話】
大丈夫か？いっくんは大丈夫？かと、ご連絡頂いた皆様ありがとうございます。
大変ご心配おかけしております。
そんな中、以前からアメブロを登録していたのですが、全く使っていなくて、なんかよくわからない状態で更新しました。
なぜ、２つもあるのか不思議で仕方ないけど～
皆様が育海を心配してご連絡下さる事、本当に嬉しいです。
笑っていようとしても泣いてばかりですが、早く育海と向き合って下さる京大病院歯科の先生に診察と治療して頂けるように願っています。
先生から先生に繋いで下さる事、そんなに難しい事なのかな～
先生や受付の方の時間より、FOP患者の進行する時間がどれだけ早いか京大病院でわからなければ、他の大学ならもっとわからないと思います。
最短で２週間後です。
２週間後まで待っていたら、FOP患者はどうなるのか？
悪い方向しか想像出来ないのが悔しいです。
治療・・・
FOP患者には凄く凄くリスクがあるけれど。
それでも進行する覚悟を決めて治療して頂くしかないのです。
本当に頭が痛い～
育海を進行させたくないのに～(泣)
なんでアメブロの私が２つもあるのよ～(泣)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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