兵庫県議いとう先生、みささま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第１話】
駐車場に停めて前を向いたら、いとう県議の車が駐車場に入って来られ、窓を開けて「いっくんおはよう、今から病院か？」とお声かけて頂きました。
朝からいとう県議は、西明石駅前で明石市民の皆様に朝のご挨拶と選挙の応援に頑張られるようです。
バッタリバッチリ会う事が多い、いとう県議。
いつも大きな声で育海を見つけると「いっくん、いっくん」とお声かけて頂き、本当にありがとうございます(*^^*)
ずっと変わらず浮島衆議院議員と一緒に応援して頂ける事が本当に嬉しいです。
いとう先生、いつも応援ありがとうございます。
【第２話】
みささまＦＢより
いまボラティアで、ある団体”こうの
の”お手伝いをしています。そこから謝礼と交通費が私に支払われるとの事です。謝礼を頂くのは私のボランティアの意思にそぐわないので、お断りをしました。
そうするとその意向を汲んで、その謝礼を”こうの
私はもうずっと前から他の団体、希少難病FOPのいっくんを、支援させていただいています。ところが夫の認知症発症や、色々とあって最近はいっくんのFOPへのお手伝いや寄付が全く出来ていません。iPS細胞研究所へのわずかな寄付だけが続いているだけです。
もし、”こうの
快くその気持ちが受け入れられました。
希少難病FOP、いろんな人に知ってもらいたい難病です。
私ももっと携われたらと、心に思いながら… いっくんごめんね。
また頑張って手伝えるようになりたいわ。
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前回のFB投稿に書いた、希少難病FOPを支援する事が出来ていない私ですが、もう少し若い時は、こんなにも意欲的だったなぁ、と年齢が高齢化したいま思い出す意欲です。
アメリカのバッファローまで行って、デストロイヤーさんのゴルフ場
で、希少難病のFOP支援をお願いに行き、いっくんの絵本をクラブハウスに置いて頂いたこと。そしてニューヨークまで足を伸ばして、ロックフェラー大学にも、希少難病FOPの事を伝え、図書館にいっくんの絵本を置いてもらいました。厚かましく、野口英世の銅像の横にも置きました。
英訳を教会の知人ヒートンさんにお願いして、絵本に貼り付けました。
もう一度こんなバイタリティのあるボランティア活動をしたいですね。
いや、もう80歳を前にしてるので、実際には無理かなぁ〜。
いつも気にかけて下さって、本当にありがとうございます。
操さんのお気持ち、本当に嬉しいです。
応援して下さっているとわかっているので、本当に気持ちが嬉しいのです。
いつも応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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