【ご心配をおかけしております】関西テレビさま、みなさまm..m

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2022年7月1日
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

恐れていたけれど。

ステロイドの効き目が弱いのか、難病FOPが抜歯した勢いで進行しようと頑張る力が強いのか(泣)

首筋が腫れて来ました。

頬にも違和感があるらしく、雑炊のドロドロでも食べにくいようです。

ステロイドの力が勝ちますように。

進行させないで。

進行しようと頑張らないで。

研究者にも医師にも難病FOPの進行するスピードはわかりません。

今すぐなのか

1週間後なのか

10日後なのか

1ヶ月後なのか

半年後なのか

誰にもわかりません。

進行するタイミングは、FOP患者の違和感でしかわかりません。

進行させたくないのに。

進行してしまうのは苦しいです。

ステロイドが効きますように。

本日から4日間、夜のお薬は5種類です。

 

【第2話】

 

 

たくさんのお見舞いのメッセージ、お電話ありがとうございます。

育海に少しずつ頑張ってもらいます。

食欲は全くなくて。

雑炊はまだドロドロにして欲しいと言っています。

早く小さく切った固形物が食べれるようになりますように。

そんな育海にKちゃんからアイスクリームが届きました。

ありがとうございます(*^^*)

 

【第3話】

 

 

心配して下さっている皆様、応援ありがとうございます❗

めっちゃしんどいけど頑張ります❗

これからも応援宜しくお願いします❗

29日にお守りを持って来てくれた関西テレビ北野記者が報道ランナー(テレビ)に出てました❗

仕事してました❗

昨日は、関西テレビ川崎記者が心配やからって、迎えに来てくれました❗

手術終わったら、立てないし喋れないって思っていたら、麻酔が効いていたから喋れました❗

だから、インタビュー受けますって言いました❗

北野記者はインタビューなんか受けなくても良いって言っていました❗

北野記者が来ていたら絶対「どう?痛い?痛かった?」とか聞いてきて喋らそうとするはずやのに、川崎記者のインタビューには答えなくて良いって笑ってました(笑)

手術終わってしゃべれないかも知れないけど、喋らなくて良いなら迎えに来て欲しいって、川崎記者に伝えてもらっていました❗

まさか喋れるなんて思ってなかったから、僕もビックリでした❗

15年、ずっと僕がなんかある時は、関西テレビが取材に来てくれているし、今回も来たいって思ってくれてたので、帰りだけでも迎えに来て欲しいって伝えてもらったら、朝から川崎記者がタクシーて迎えに来てくれました❗

3人で新幹線で京都まで行きました❗

京都駅には報道車でカメラマンの信濃さんが待っててくれました❗

関西テレビの応援ありがとうございます❗

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

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