難病FOPが育海の身体中を暴れ出して。。。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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難病FOPが育海の身体中を暴れ出して大運動会しています。
11日の夜中から38度の熱が続いていて、痛み止めを飲んだらお昼には熱が下がり、夜になると熱が上がるのを繰り返しています。
抜歯した影響がこんなに早く、難病FOPが気付きご丁寧に活発に動き出して、進行させようと頑張っています。
熱が高いから抗原検査キットを購入しましたが、コロナではないと思っていても陽性が出たらとハラハラドキドキでしたが、やっぱり熱はFOPの仕業だと思います。
陰性が出て安心したものの、進行してしまうのではないかと不安は消えません。
抜歯手術したから、難病FOPが動き出すタイミングは誰もわかりませんが、いつかFOPが暴れだすと思っていても、こんなに熱が高いのが続くと、高校３年生の時に入退院を繰り返していた頃を思い出します。
難病FOPは鋭く敏感で、ステロイドを飲んでいても、直ぐ反応し素直に悪さをしようと頑張りだすので、本当に日々不安しかありません。
痛み止めを飲んで様子を見るしかないけれど、コロナが流行りだして少しは落ち着きだしたかと思っていたら、また流行りだしているので気が休まりません。
免疫力が落ちている育海にコロナは大敵なんです。
進行させたくないし、コロナにかからせるわけにいかないし、悩みが消えません。
少しずつですが育海が食べてくれている事が、どれだけ嬉しいか(泣)
このまま熱が下がって欲しいし、進行させたくないです。
育海の状態を連絡出来る研究者、医師がいる事が有り難く思っております。
戸口田先生、池谷先生、ありがとうございます。
育海の変化に気が付いて連絡下さった皆様、ご心配おかけしております。
育海を応援して下さっている皆様、いつも応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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