アイワ病院美崎院長、正明さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第１話】
アイワ病院美崎院長から、コロナの検査キットが届きました。
育海が熱があると書くとコロナちゃうかって疑う人もいるのは承知していたけど、正しく理解して頂けないのは苦しくなります。
美崎院長が「病院で使っているキット送ったる」と、病院長自ら手配して下さいました。
家から出ていない育海。
育海の前に私が体調不良になっているはず。
育海のコロナじゃない事を証明するんじゃなく、育海に安心感を持たせる為に主治医からの指示で抗原検査をやったんだけど、抜歯した影響で育海の身体は難病FOPが今だと暴れているのがわかるんです。
フレアアップが証拠。
右腕に痛みも出てきました。
免疫力がない育海がコロナだったら、今頃・・・
そんな事をさせたくないから、必死で育海を守っているし、京大病院の先生やiPS細胞研究所の研究者、アイワ病院美崎先生、皆様が守ろうとして下さっています。
ドラッグストアは毎日完売みたいですが、「ネット販売にはあるから注文しといたよ」と神宿チームシャンソンさんからもご連絡頂いて、今、同時に到着しました。
市販の物でも必要とされている方々がいるから完売するんやろね～
朝方、昼前頃まで熱は下がっています。
夕方から夜中に熱は上がります。
このまま下がってくれる事を願っています。
ロキソニンがFOPの熱に勝ってくれてるからまだ有難いです。
高校３年生で１ヶ月以上入院した時も、熱が上がって下がっての繰り返しだった。
で、足に骨が出来ていた。
進行する難病FOPを甘くみていたら本当にあかん。
FOPを理解出来ない人の言葉に負けたらあかん。
と、FOPの患者をもつ保護者に伝え続けていきたいです。
私は育海を進行させたくないんです。
ただそれだけなんです。
アイワ病院美崎先生、本当に応援ありがとうございます。
神宿チームシャンソンさん、本当にありがとうございます。
【第２話】
抜歯した影響で、難病FOPが育海にイタズラしています。
夜になると熱が上がってきます。
早く熱が下がりますように。
痛みが治まり、玉子雑炊が食べれますように。
もう皆様、ご理解頂いていると思いますが、育海は熱がありますが、コロナではありません。
【第３話】
育海に冷やして食べさせと、稲美町で作ったスイカを正明さんから頂きました。
超大きなスイカを頂きありがとうございます。
シートベルトして帰ってきました(*^^*)
大きすぎて冷蔵庫入らないから、友人と分けました(*^^*)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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