【MLC】AASJ西川伸一先生、里美先生、神戸新聞広畑記者、水野社長、宮崎先生、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)西川伸一先生、里美先生からお電話頂き、育海の事を忘れずにいて下さって本当に嬉しいです。
気にかけて頂けること、こんなに嬉しい事はありません。
理研で西川先生にお会い出来なければ、今、iPS細胞研究所で難病FOPの研究はされてないと思います。
育海が難病FOPと診断されて、研究者を探している時に西川先生 里美先生に出会えたからこそ、今があります。
西川先生 里美先生、お電話ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第2話】
廣石綾子さんから、難病FOPの育海を心配し雑炊作ってあげてと送って来て下さいました。
息子ちゃんが「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）」と診断され、患者会を立ち上げ頑張っておられるママです。
ご自身の息子ちゃんの事を考えるだけでも毎日が大変なのに、育海まで心配して頂き申し訳ないです。
こんな優しいママに育てられている息子ちゃんは、本当に可愛く優しい小さな男の子です。
もう３歳になったかな？まだかな？
進行する難病に休憩も一段落もありません。
息子ちゃんのMLCが１日も早く研究が進みますように。
息子ちゃんが進行しませんように。
綾子さん、本当にありがとうございます。
明石から、ずっと応援しております。
皆様にも難病MLCの息子ちゃんを応援して頂きたく宜しくお願い致します。
■ MLC患者の会HP
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
同じ病気の患者さん、この病気の治療に興味を持ってくださる研究者の方々と繋がりたいです。と思っておられる廣石綾子ママです。
どうぞよろしくお願いいたします。
【第3話】
神戸新聞広畑記者から、今年も岡山の果物「桃」が届きました。
担当離れて長いのに、気にかけて頂けること進行して頂けること、本当に嬉しいです。
広畑記者、応援ありがとうございます。
コロナが落ち着いたら、またパンケーキ連れて行ってやってくださ～い(*^^*)
【第4話】
水野社長が誘って下さったので、宮崎先生に鍼をして頂きました。
痛いって言っている私の声が小さいのか、宮崎先生に全く聞こえてないのか、無視してるのかわかりませんが「痛いやんか」「痛すぎるやんか」って叫びました～
宮崎先生「そりゃ痛いやろ」って一言。
鍼をして頂いた場所？ツボ？は、以下の通りです。
百会（ひゃくえ） という 左右の耳尖を結ぶ線と正中線の交点に鍼をして頂き、頭にある神経の中心 リラックス効果があるそうです。
そして～
風池（ふうち） という 乳様突起下端と後正中線との中央で、後髪際の陥凹部に鍼をして頂き、頭痛 頭の血流が改善されるそうです。
続いて～
三陰交（さんいんこう） という 内果（内くるぶし）の上3寸、脛骨内側縁の骨際に鍼をして頂き、ホルモンバランスを保ち血行改善になるようです。
宮崎先生、今日も「痛い」って叫びまくって、ごめんなさい(*^^*)
身体のバランスを取り戻し楽になりました。
ありがとうございます。
水野社長が疲れているやろうと誘って頂き、私まで心配して下さって、本当にありがとうございます。
難病FOPの育海の応援を、ありがとうございます。
【第5話】
アイセレクト水野社長、育海にアイスクリームをありがとうございます。
育海、早速頂いていました～
いつもご心配おかけし、難病FOPの育海を応援して頂きありがとうございます。
アイセレクトさんは、可愛い綺麗なカーテンやスリッパを販売されておられ大人気のお店です。
https://www.rakuten.co.jp/ai-select/
(アイスクリーム以外の写真は以前のです)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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