【MLC】マローネさま、Yo-koさま、浦ちゃん、井高さま、佐原さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
Yo-koさんからバナナ、浦ちゃんからトマトと南瓜、井高さんから沖縄のマンゴーを頂きました。
FOP明石事務局(カフェマローネ)さんに届けて下さって、ありがとうございます。
いつも皆様、応援ありがとうございます。
【第2話】
FOP明石の事務局(カフェマローネ)で、食べて帰りなさいと、モーニング頂いて来ました。
マスター ママ、いつも変わらない応援をありがとうございます。
ご馳走さまでした(*^^*)
お腹いっぱい＼(^-^)／
【第3話】
神奈川の廣石綾子さんから送って頂いた【すっぽんの煮こごり】で雑炊作って、最後の一袋となりました
京都のお店だけあって、上品で優しいお味で玉子を入れて育海に食べさせました。
綾子さん、育海が一人前ずつしっかりと完食してました
綾子さん、育海を気にかけて下さってありがとうございます。
綾子さんの息子ちゃんは、MLCという難病です。
息子ちゃんが「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）」と診断され、右も左も前も後ろも不安な中、患者会を立ち上げ頑張っておられるママです。
息子ちゃんの難病MLCが１日も早く研究が進みますように。
息子ちゃんが進行しませんように。
綾子さん、本当にありがとうございます。
明石から、ずっと応援しております。
皆様にも難病MLCの息子ちゃんを応援して頂きたく宜しくお願い致します。
■ MLC患者の会HP
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
同じ病気の患者さん、この病気の治療に興味を持ってくださる研究者の方々と繋がりたいです。と思っておられる廣石綾子ママです。
どうぞよろしくお願いいたします。
【第4話】
先日、ペンギンがお店にいる三木市のバランタインさんで打ち合わせという名の雑談会してきました
お芋のケーキが美味しかった
ペンギンも美味しかったではなく、可愛かった(*^^*)
ご一緒して下さった皆様、ありがとうございます。
育海の応援をありがとうございます。
【第５話】
寝屋川市の佐原さんから、育海に身体に良いといわれいる飲むお酢とデザートを送って来て下さいました。
佐原さん、いつも応援ありがとうございます。
体調崩さないように気を付けてお過ごしくださ～い(*^^*)
【第6話】
隣の部屋から「負けた」と電話してきた育海。
育海が応援していた母校明石商業野球部が残念ながら負けてしまいました。
来年の春、また頑張って下さい(*^^*)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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