【京都大学病院：富山Sちゃん（２）】サンテレビさま、関テレさま、マローネさま、河井さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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昨日からの続き
【第4話】
④京大病院で、富山の難病FOP患者Sちゃん親子と合流しました。
Sちゃんは、京大病院2回目の戸口田先生に受診。
昨日は京大病院受診でiPS細胞を作る為に大切な日でもありました。
そんな大切な日を、関西テレビ川崎記者からインタビューされたSちゃんは、取材も2回目ですが、しっかり自分の想いを伝えていました
朝早く富山から車での移動も非常に疲れていると思います。
目に見えない疲労や苦痛や身体の負担と負荷が難病FOPの進行を早めてしまうから、本当に気を付けて過ごして欲しいです。
進行しませんように、進行させたくない想いはSちゃんママもパパも同じ。
難病FOPは、想像出来ない早さで進行しようと頑張る難病なんで不安しかないないけれど、SちゃんがiPS細胞で研究を進めて欲しいと強く願っている姿を見ると、本当に研究者の先生方と一緒に頑張っていきたいし、頑張って頂きたいと言う気持ちが伝わってきました。
Sちゃんから、富山のお土産頂きました(*^^*)
毎回、持って来なくても大丈夫だよ～
会えるだけで嬉しいから(*^^*)
育海と頂きます
ありがとうございます～＼(^-^)／
(みんなとの写真は６月のです)
【第5話】
⑤診察終わりに、富山の難病FOP患者Sちゃん親子と、天下一品総本店に行って来ました。
天一で良いの？
ラーメンで良いの？
京都まで来てって思ったけど、宮城の難病FOP患者しょうや君も福岡の難病患者しゅう君も行きたいと言って行ったな～
小さなテーブルに５人は辛いから、Sちゃんパパはカウンターで(*^^*)
育海も具はチャーシューやメンマ、葱等は食べれないけど、煮卵と麺は食べて完食出来ました
食べ終わり、美味しかった～と話していたら、Sちゃんの頭の上の看板が落ちてきた
なにごと
幸いSちゃんにぶつからなくて良かったけど、ラーメン鉢に残っていたスープがテーブルに溢れていました。
そんなお客さんを見て、従業員４人がキョトンとしていた。
「お怪我ありませんか」「大丈夫ですか」と何分経ってから言っただろう。
テーブルは、スープで汚れているのを知っているのに、鉢を片付けに誰も来ないんです。
看板を片付けよ、片付けとこの声が聞こえるだけ。
本当に失礼なお店。
レジを済ませ従業員が言った言葉が「ありがとうございました」と言うので、「大変申し訳ございませんでしたやろ」と、言い返すよね～
ラーメン食べに来て、京大病院に戻る勢いでした(泣)
Sちゃんにもし当たっていたらと考えただけで震えてきます。
刺激を与えても難病FOPは進行してしまうから。
患者だからではなく、健康なお客さんでも上の看板が落ちてきたら謝らないとあかんし、ちゃんと対応せなあかんと思います。
お店を落とし入れようとは全く思っていませんけど、不意な事で従業員の皆さんもビックリしたと思うけど、お客さんに対する態度をもっと勉強すべきやし、落ちてくるような看板を付けるものではないし、看板を心配する前にお客さんを心配しろよと思った天下一品総本店の思い出になってしまった～(泣)
ラーメンなんか食べに行かなければ良かった。
Sちゃんごめんよ～(泣)
【第6話】
⑥帰りは、ラーメン食べ終わりを待ってくれていたサンテレビクルーに自宅まで送ってもらいました。
朝から報道車には、育海がいつも使っているクッション等を積み込んでいたから、京都から明石まで新幹線ではなく車移動させて頂きました。
続く～
【第7話】
⑦明石まで帰る途中で、西宮名塩Pで休憩しました。
顔も声も変わってそうな(笑)
サンテレビクルーとバニラ&ラムネミックスソフトクリーム食べました。
頭がガンガンキンキンになり、普通のバニラだけにしとけば良かったと反省(泣)
育海は美味しいと食べていました
クルーに男性がいると、育海がトイレに行く時に付いて行って下さるから助かります。
【第8話】
⑧無事に自宅に到着～
サンテレビさん、送って下さってありがとうございます。
車に乗り込んだら、お水を買って下さっていました。
サンテレビ「関西テレビさんはTULLY’Sだけどお水ですみません」って(笑)
気を使って頂きありがとうございます(*^^*)
８月４日(木)の特集楽しみにしております。
尺が足りているか心配だけど(笑)
どんな放送になるのか不安しかないけど(((^^;)
どうぞ宜しくお願い致します。
放送日 ８月４日(木)
サンテレビ ニュースキャッチプラス
時間 17時30分頃～
サンテレビさんが映る地域は一部ですが、どんな内容の放送になっているのか一緒に楽しみにして下さると嬉しいです。
何を伝えようとして下さっているのかな？
サッパリわからないけど、どうぞ宜しくお願い致します(*^^*)
昨日の出来事を①～⑧に書いてみました。
*** 8月2日 ***
【第１話】
大久保駅前のカフェマローネのママさんから、育海にカラフルな素麺が届きました
いつも育海を心配して下さってありがとうございます。
【第2話】
こんな暑い中、揚げ物を家でする勇気がないから、コロッケとハムカツ買いに、河井さん家のコロッケ買いに行って来ました～(*^^*)
愛想良いし、優しいし、揚げてくれし最高
育海にと、生コロッケと生生コロッケ頂いて来ました。
申し訳ない。
でも、時短料理には最高のコロッケ(*^^*)
由紀子さん、いつも育海の応援ありがとうございます。
写真無いけどハムカツ美味しかった
【第３話】
ヤダ～(泣)
明石駅前にあるアスピア明石に用事があり行きました。
駐車場を出てエレベーターに乗ったのは良いが3階に止まりませんって簡単に言われて、南のエレベーターをご利用下さいって言われたけど、今、私はどこにいるのよ？
こんなにややこしい建物知らんわ(笑)
館内をグルグルまわり行きたい場所に辿り着けず、諦めてお茶して、再度地下１階を目指すも、エスカレーターが調整中やらで動いていませんでした。
なんとか目的のなんちゃら広場に辿り着いたけど、広場らしい広場ちゃうし。
たまたま見つけたエレベーターに乗ったら、このエレベーターは３階に止まりませんってまた言われるし、南のエレベーターをご利用下さいってまた簡単に言うけど、またまた私はどこにいるのよ？
なんよ南のエレベーターって(泣)
駐車場の場所がわからず、暑い中でしたが車を探せど探せど無いんです(泣)
駐車場場所を迷ったらあかんと思って写真撮ってた事を思い出して、勇気を出して「ここに行きたいんですけど教えて頂けますか」って歩いている方に聞いたら「ここ４階ですよ、5Hだからもう1階上ですよ」と言われたけど、どうやって５階に上がるのよ(泣)
迷路みたいなアスピア明石で変な汗かいてきました
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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