【ニュースキャッチプラス(サンテレビ)】木口さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
<画像のみで失礼いたしますm..m>
KさんFBより
サンテレビのキャッチプラスで、希少難病FOPの山本育海さんの特集がありました。
筋肉が骨に変わってしまい動きづらくなってしまう難病。この病気の人は出来るだけ筋肉に刺激や負担を与えないように生活しているのに、知らず知らずのうちに、いらない骨が出来てしまい関節が動かなくなってしまう…。iPS細胞で治療薬の研究をしてくれているけど…前進しては後退…早く結果が出ることを願ってやみません皆さん、育海さんの応援をよろしくお願いします
【第2話】
ご近所の木口のおばちゃんが「智ちゃん、こんなん作ってん」と、持って来てくれました。
木口のおばちゃん、ありがとうございます。
早速、焼いて食べたよ~\(^-^)/
写真撮り忘れて食べてもたけど(笑)
美味しいピザトーストやったよ
ご馳走さまでした(*^^*)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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