【難病FOP患者しょうや君、秀君、そして、志野さん】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

 

宮城の難病FOP患者しょうや君（１歳上の先輩）とLINEしたのは、しょうや君の誕生日

２６歳の誕生日おめでとうございます

（写真は以前のです）

 

②

 

超ビックリしたのは、福岡県北九州に住む難病FOP患者秀君が今年12月に20歳になるらしい

超ビックリなんですけど（笑）

こんなに小さかった秀が２０歳になるなんて（笑）

秀君（５歳下）からもLINEがあり、玉子焼き（明石焼き）を食べに一人で明石に行くわと書いてあった

秀ーーーーーー待ってるでって、智子さんが喜んでました（笑）

コロナが落ち着いたら気をつけておいでな

待ってるで

（写真は以前のです）

 

③

 

静岡の難病FOP患者志野さんのお母さんと色々話して、電話切った後静岡行こうかなって言い出した（笑）

たぶんですが、志野さんにも志野さんのお母さんにもまた会いたいんやろな思います

コロナが落ち着いたら行ってよ（笑）

（写真は以前のです）

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同