【絵本のご注文】東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さま、板橋さま、幸子さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
東京で難病FOP支援のチャリティーコンサートが昨日（19日）に開催されました。
青森から難病FOP患者平田さん親子が参加させて頂きステージで、難病FOPを伝えて下さったようです。
伝えても伝えても伝わらないのが難病で、でも伝えなければ伝わらないので、このような難病FOPを応援してくださるチャリティーコンサートを東京で開催して下さり、本当にありがとうございます。
「神様からの宿題」が解けるまで患者家族に出来る事は惜しみなく頑張ります。
研究者と共に頑張りますと育海は言うと思います。
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部の皆様、本当に応援ありがとうございます。
盲目のシンガーソングライター
板橋かずゆきさんの想いも乗せて神様からの宿題が１日も早く解けますように。
温かい素晴らしいチャリティーコンサートになったようで、本当に応援ありがとうございます。
どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。
②
関西テレビ宮田記者と信濃カメラマンが取材してたのね〜
③
絵本（神さまからの宿題）の注文が入ったよと、カフェマローネのママから連絡頂き、早速配達して来ました。
で、休憩してたら〜
なにも注文してなくても、アイスカフェオレとアーモンドトーストが目の前に出てくる幸せ
晩御飯のおかずの一品にしなさいと、高野豆腐のお土産まで♫
ママから「目が充血して白い所ないやん」と指摘を受けて、鏡で右目を見たら真っ赤か（泣）
あ〜あ 笑
目薬買いに走りました〜
マローネのマスターとママ、いつもありがとうございます♪
⑤
育海に神戸の幸子さんから、炭酸水を頂きました。
いつも応援ありがとうございます♪
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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