【進行させたくなかったな、、、】カフェマローネのマスターとママさま、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

９年前から顎の進行がはじまり、どんどん口が開かなくなって。

進行の速さが本当に怖くて。

今では口が開けられない。

顎だけは、口だけは、進行させたくなかったな、、、

 

②

カフェマローネのマスターとママから頂きました、赤飯と野菜。

姫路名物アーモンドバタートーストとICEカフェオーレをご馳走になりました。

出来れば野菜も料理にしてから欲しいって言ってみた　笑

時には、たこ焼きまで出てくるカフェマローネさん♫

いつも娘のように、育海を孫のように接して下さる実家みたいな空気でいられるお店なんです。

マローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。

 

③

 

連絡あったんかーい（笑）

まだ、返信ないんって智子さんに聞いたら・・・

「あご飯連れて行ったるやってってLINEあったわ、いつか忘れたけど」って言う

東京の関西テレビ横田さんからの返信があったって、言わんかーい（笑）

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同