浮島衆議院議員、浮島事務所の皆様、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

The research group led by Associate Professor Akitsu Hotta has made a leap forward in research treating DMD by utilizing a dual CRISPR-Cas3 system to induce multi-exon skipping. This novel approach could lead to long-lasting solutions for a broader range of DMD patients.

 

 

 

 

 

堀田秋津准教授らの研究グループは、CRISPR-Cas3システムをペアで利用することで、さまざまなデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さん由来のiPS細胞で、ジストロフィンタンパク質の発現を回復する方法を開発しました。

 

 

 

②

暑いよな〜

育海「兵庫県警からもらったネクタイ出して」って

どれでも良くない？

ネクタイ窮屈そう　笑

 

③

 

昨日（28日）は、4年ぶりに開催された浮島智子未来のための交流会にご招待頂き、育海と伺いました。

浮島衆議院議員、浮島事務所秘書の皆様に本当に育海を大切にして頂き、応援して頂き心から感謝しております。

浮島先生の実力を知った皆様からのお言葉、うんうん凄いって思いながらお話聞かせて頂きました。

どの方もコロナでご苦労され、浮島先生が力になってあげたのが良くわかりました。

とてもステキな交流会でした。

 

⑤

 

育海が緊張する〜って言いながら、舞台へ

育海が並ぶなんて、普通ではありえませんが、なぜか毎回育海を乾杯の音頭の際に浮島先生呼んで下さいます。

緊張するのわかる〜笑

 

⑥

 

浮島衆議院議員が育海の事を、会場の皆様に伝えてくださいました。

育海を支えて歩く浮島先生。

ＦOＰと診断され、難病なのに難病と国が認めてなかった時から、知り合った17前から全く変わらない浮島先生の愛情。

本当にありがとうございます。

育海も少しお話させて頂きました。

 

 

⑦

 

育海が座れるように、育海が食べれるようにと、特別にテーブルや椅子、特製特注オムライスを用意してくださる浮島衆議院議員と浮島事務所。

進行して口（歯）が開かなくなり、0.3㎜の隙間から食べれるように、ケチャップライス（具無し）に卵とチーズを混ぜて作って欲しいとお願いし、リッツカールトンさんへ伝えて下さいまして、育海の前にオムライスが来たとき、別料金かかるのにって言いながら食べていた育海。

浮島先生から「食べれる？食べれてる？」と何度も聞かれたって、心配してくれてありがとうございますって言っていました。

育海「浮島先生がいたら智子さんいらんな」って笑

確かに　笑

母親2人いるような感じ笑

浮島先生、浮島事務所柏木秘書さん、育海完食出来ました。

ありがとうございます。

 

⑧

 

和歌山県新宮市の夏山組夏山社長と、昨日（28日）は、ゆっくりお話し出来ました。

毎年、育海の応援をありがとうございます。

浮島先生に「先生、ありがとうってもう一度言うといて」って笑いながら言ったら「いつも育海の応援ありがとうございます」って夏山社長に言ってくださいました。

育海に「国会議員に強く色々言うの智子さんだけやで」って言われて笑うしかない　笑

浮島先生、夏山社長、いつも応援ありがとうございます。

 

⑨

 

 

カンサイ建装工業草刈 健太郎社長にどうしても会って頂きたい方をご紹介出来、お繋ぎできました。

肩の荷がおりた〜笑

また、草刈社長に直接連絡させて頂くと思いますので、どうぞ宜しくお願い致します。

草刈社長から、いっくんの頑張り応援するから、なんでも言うて来てと、心強いお言葉誠にありがとうございます。

どうぞ草刈社長、応援宜しくお願い致します。

 

 

⑩

 

 

ジブラルタ生命楊枝洋実さんが、育海を覚えて下さっていて、お声かけてくださいました。

嬉しかった〜♫

「気になってて、会えて嬉しい」と仰ってくださいました。

育海が舞台で話してる際、1番前まで来て育海の話を聞いてくださっていました。

LINE交換して育海の写真頂きました♫

ありがとうございます(*^^*)

ジブラルタ生命明石さんでは、応援自販機を設置して応援してくださっております。

 

 

⑪

 

浮島衆議院議員、浮島事務所の皆様、本当にいつも育海と、口うるさい私をお支えいただき、応援して頂き誠にありがとうございます。

引き続きどうぞ応援宜しくお願い致します。

リッツカールトンのクルーの皆様、大変ありがとうございました。

誠に温かいステキな交流会でした。

 

⑫

 

神宿チーム大久保さんから、のむヨーグルト8020が届きました。

いつも応援ありがとうございます。

虫歯にならないように、歯磨きも気をつけていますが、口（歯）が開かないので、中まで磨けない育海。

本当に虫歯にならないで〜と願っています。

神宿チーム大久保さん、ありがとうございます。

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同