【京都大学医学部附属病院】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

 

眠たいから機嫌が悪い育海。

育海以上に眠たい私。

勿論、育海以上に機嫌が悪い。

今日は整形外科だけではなく、歯科も予約入っているから、遅れてはならぬ〜

整形外科だけなら、多少遅れてもね〜許してもらうけど(*^^*)

 

②

 

「アプリの登録お願いします」と病院スタッフの方にお願いされました。

わかりました〜

待ち時間に入れときますと笑顔で返事したのに。

どうせアプリの入れ方もわからんし、使い方わからんのに入れても意味ないでって、呆れた顔の育海に言われる。

確かに　笑

 

③

 

 

15時43分のひかりに乗るはずだった。

ホームに到着したら、ひかりが発車した。

原因は、育海が飲んでるスタバにあるに違いない。

なぜ、京都駅のスタバでおさつバターなんちゃらを買ってしまったのだろう（泣）

明石でも買えたのに〜

で、待合室でまた１時間後に来るひかり待ち。

 

⑤

 

 

9月4日に京大病院歯科へ受診しました。

吉田先生が異動され、中尾先生に代わっておられました。

中尾准教授から常盤大学山城先生から連絡頂きました。

お知り合いですか？と聞かれましたが、私ではなく常盤大学事務局に私共の支援者スタッフがおりましてとお話させて頂きました。

山城教授、中尾先生に育海の事を伝えお願いしてくださって誠に有難うございます。

誰が診ても難しい育海の歯。

治療も出来ない育海の歯。

虫歯が無いのが救いです。

中尾先生も、口が開かないから中を診てあげれないけど、綺麗な歯をしていて安心しましたと育海の歯を褒めてくださいました。

育海の事を応援してくださる医師がいる事は本当に心強いですし、育海の事をお願いしますと

伝えて下さる医師がいる事感謝しています。

山城教授、誠に有難うございます。

 

https://researchmap.jp/k-yamashiro

 

 

 

 

 

前角さん、山城教授にどうぞ宜しくお伝えください。

ありがとうございます。

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同