【１２月１５日：1930円（いくみおーえん）募金】みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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［1］
12月15日(日) 応援宜しくお願いします！
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［2］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
[3]
育海が27歳になりました。
元気な男の子ですって産まれて来て、まさか難病FOPになるなんて思ってもいなかった。
背中が痛いと泣き出して、病院を転々と回って。
大丈夫なんともないですよ。
筋肉が腫れてるだけで心配ないですよって言われて来ました。
背中に出来たコブは背中全体を移動してるかのように、毎日コブが増える。
再度、一番最初に行った明石市民病院へ行ったら、小児科千代延先生が「ちょっと待っててくれ」と言って中々戻って来なかった。
病院の図書館で医学書を隅から隅まで探して見つけて帰ってきたら、「これを見て欲しい」って言われ進行性骨化性線維異形成症かも知れないと。
そんな名前聞いた事もなかったし、手術したら治るなら今すぐ手術してくださいって言ったのは今でも覚えています。
しかし手術出来る難病ではなく、逆に手術したら一気に進行するって言われたのも昨日の事のように覚えています。
治療法も治療薬もない。
で、ここで診断できない。
だって、こんな難病見た事も聞いた事もないから、僕では無理だって千代延先生が仰って。
パソコンが無い時代で、パソコンを持ってる友人が調べてくれて。
北九州八幡病院の先生がFOPの患者さんを診てるみたいと聞いて。
慌てて患者の秀ママに連絡して、病院へ行く事に決めて、病院に着いてレントゲン見て、間違いないと思うって言われて。
一応、採血して調べるって言われたら、泣いて暴れて大変だった。
やっぱり難病FOPだった。
悲しくて辛くて、元気に産んだつもりが育海に申し訳なくて。
泣いた。泣いた。泣いたわ。
友人と署名活動初めて、本当に兵庫県全部に署名用紙が伝わって、兵庫県を飛び出して全国に広がって30万もの署名が3ヶ月で集まって。
みんなが応援してくださって。
兵庫県選出の衆議院議員、参議院議員、兵庫県議会、明石市は勿論兵庫県下の市議会からも難病にして頂きたいと請願書を出して頂いて。
たくさんの議員の皆様に応援していただいて。
だからこそ、育海を応援してくださるからこそ私に出来る事で頭下げて返してきた。
でも選挙権ある者を信じないで見失ったら上手くいくはずはない。
本当に勉強になりました。
いまも育海の傍にいて応援してくださる議員さんを頼りに、これからも頑張るしかないと強く思っています。
それだけ議員さんとのパイプも出来た19年。
8歳でFOPと診断され、研究者もいない19年前に比べたら、研究者は見つかり、FOPと向き合ってくれる医師もいる、国、県、市の議員さんとの繋がりもあり、後押し出来る全国の応援してくださる方が育海にはいる。
20歳まで生きられないかもと言われいた難病FOP
いま、ちゃんと生きてる育海。
明るく頑張っている育海。
やる事出来る事は全部やってきた。
私達親子に出来る事はスタッフや支援者に支えて頂きながらやってきた。
これからも研究者と向き合い、いつか必ず育海の進行を止めてみせるって思って頑張ってるだけ。
だから研究成果が発表されら、一歩前進って強く思う。
一緒に喜んで欲しいし、悔しいときは励まして欲しいし。
口も態度も性格も悪いけど、必死に育海を守らないといけないから強くもなる。
育海が進む方向に、壁が出来たら私はどう言われようと壊さず避けて進む事を決めたんです。
壊す元気がないから笑
叩きたければ叩いたらいい。
全国の皆様に理解して応援してもらえるなんて思っていない。
これから先、私のことを気にいらないとしても、育海と研究者を見守って欲しいし、育海が過ごす中で邪魔だけはしないで欲しいんです。
難病FOPと向き合っているだけではないのが、本当に19年活動し、色々な景色見えましたし、見させて頂きました。
難病FOPの活動も20年目に突入します。
まだまだ育海が頑張らなくてはいけません。
育海と私に出来る努力は惜しまず頑張りますので、今後とも理解し応援して頂けると嬉しいです。
写真のように形が崩れても美味しい誕生日ケーキのように、心が見えなくても理解してくださる皆様と共に育海と頑張りたいです。
育海の誕生日に多くの皆様からのお祝い誠にありがとうございます。
[5]
育海へ誕生日プレゼントありがとうございます♪
可愛すぎる
Yちゃん、ありがとうございます
[6]
育海の同級生、唯花ちゃんが1930円（いくみおーえん）募金に協力してくれていました。
お嫁にいって苗字が変わってたけど、直ぐにわかりました
角ちゃんも唯花ちゃんも、小学生の時から本当に変わらず応援してくださって嬉しいです
唯花ちゃん、応援ありがとうございます。
[7]
育海へ誕生日プレゼントありがとうございます♪
綺麗なお花ありがとうございます
Mちゃん、お部屋に飾らせて頂きました♪
明るくなって嬉しいです♪
[8]
育海へ誕生日プレゼントありがとうございます♪
クロワッサンにカスタードクリームが入って美味しかったです
育海は、カスタードクリームだけ食べました
Fさん、ありがとうございます
[9]
株式会社Innovation Tree田中会長から、炭酸水が届きました。
いつも応援誠にありがとうございます♪
1930円（いくみおーえん）募金にご協力頂き、ありがとうございます。
引き続き応援宜しくお願いいたします。
[10]
育海へ誕生日プレゼントありがとうございます♪
フィナンシェをSさんから頂きました
いつも応援誠にありがとうございます。
[11]
育海へ誕生日プレゼントありがとうございます♪
古木さんから、栃木の干し芋と東京のアーモンドタルトを頂きました。
気にかけて頂き、ありがとうございます♪
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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