【マローネさま】浮島衆議院議員、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[1]
浮島衆議院議員から
「本年もありがとうございました」
「インフルエンザ流行ってるから、気をつけてね」
「良いお年をお迎えください」
って連絡があったのに、山本智子は、「浮島先生、大好きです」ってコンパクトに返事していた！
色々噛み合ってない返事するのやめてーーーーー笑
こんな母智子ですが、浮島先生、浮島事務所の皆様、来年も宜しくお願い致します！
[2]
今年も、多くの皆様からの応援本当にありがとうございました！
体調次第で行きたいイベントやコンサートに行けませんでしたが、高校生が頑張ってくれる193（いくみ）募金だけは、痛くて辛くても行ってあげたくて、研究所にも行って来ました！
こんな僕と母智子ですが、これからも応援宜しくお願いします！
来年も宜しくお願いします！
皆様、良いお年をお迎えください！
[3]
食べ物の恨みわ、、、って事で、池田さんが先日シュークリームを食べれなかった（先にシュークリーム一つ食べていたから、２つも食べれない）ので、米ちゃんが本日も買って来てくれたのに、またまた池田さんは帰ったあと。
だから私が頂きました〜♫
米ちゃんが育海の分も用意してくれてたので、シューはかたくて食べれない育海ですが、中のクリームをスプーンで食べていました♫
米ちゃん、本日もご馳走様でした♫
マローネのマスターから、育海にゆで卵を頂いて来ました♪
これからマローネがなくなると、私、ゆで卵を作れるか誠に心配〜笑
海老ピラフとカフェオレをマスターとママにご馳走になってきました。
いつも、ありがとうございます。
明日で営業が本当に終わる。
誠に寂しくなります。
[5]
先日頂いたスタバのなんちゃらドリンクとチーズケーキ♫
先日に続いて本日もSちゃんにスタバのなんちゃらドリンクを頂いた育海。
寒くないんかよ笑
[6]
顔だけ出してって言われたので行って来ました。
声かけられたら行くって大事だと思いました♫
育海の代理なんですが〜
なんとご飯（定食）付き♫
皆様の話も聞かず、集中して食べました♪
食べたら帰っていいよって言って下さいました。
だから、帰って来ました♪
お腹いっぱいになり幸せ♫
（1930円いくみおーえん募金の話はしっかりして来ました）
[7]
親子で夜中、必死にお礼状書いて朝寝過ごす事に笑
来年もマイペースに頑張って欲しい育海です♫
引き続き応援宜しくお願い致します。
[8]
12年間頑張ってこられたカフェマローネを本日で閉店されました。
たくさんの皆様に愛されて、マスターとママの優しさや思いやりが詰まったステキな喫茶店でした。
明日から寂しくなります。
会えなくなる訳ではないのですが、心が沈んだ時、心が穏やかでない時、嬉しい事も感動した事も報告出来たマスターとママでしたので、癒しの場が無くなるのは、本当に寂しいのです。
育海を本当に心から応援して下さるご家族で、FOP明石の事務局としても、大変お世話になりました。
元気な内に引退し、元気な内に色々と行きたい所や見たい所、好きな事をして過ごしたいと言うマスターとママの想いが伝わってくる数日間で、最後まで笑顔がステキでした。
マスターとママ、本当にお疲れ様でした♫
ありがとうございます。
育海の事は、引き続き応援宜しくお願い致します♫
[9]
手作り餡ころ餅の差し入れを持って、ゆかルンルンが助っ人に来てくださったので、選手交代し、私は現場口だけ監督になり、出来立ての餡ころ餅を食べながら、お皿洗いを応援しました♫
家にも、勿論持って帰ってきました♪
明日は、餅を丸めたみたいなので、ゆかルンルンに丸餅頂きに行きます♫
[10]
おはようございます。
毎年31日は、5時に待ち合わせて、なんやかんやしていたら5時半になり、なんやかんや言いながら明石卸売り市場へゆかルンルンと行きます。
買い物するぞと勇ましく到着しますが、人の多さに負けてどのお店も素通りして帰って来ました♪
毎年、育海の為にと色々な野菜を金長青果金谷社長が用意してくださっていて、たくさんの野菜を頂いて帰って来ました♫
金谷社長、毎年ありがとうございます。
「育海は？どないや？大丈夫か？」と、難病FOPの育海の事を顔を合わす度に聞いてくださいます。
今は足が痛くて歩くのが辛いですが、また冬が終わったら市場に伺えたら嬉しいです。
金谷社長、毎年美味しい野菜をたくさんありがとうございます。
[11]
ゆかルンルンが餅を丸めたと言うので、素早く手を上げて「いります」宣言していたら、ちゃんと用意してくれていました♫
素早く挙手する事、大事だと思いました 笑
ゆかルンルンは、本当にFOP明石のスタッフとして、いつも優しさ雰囲気で頑張って下さるので、性格キツイ私と大違いで本当に感謝しています。
[12]
買い物へ行ったら育海を応援してくださっているKさんにバッチリバッタリ会いました♫
ランチご馳走になりました♫
御節作ろうとやる気ありましたがお腹いっぱいになりすぎて、やる気出なくなりました♫
御節作った事ないけど笑
育海にはお寿司買って頂きました。
ご馳走様でした。
いつも応援、誠にありがとうございます。
[13]
今年も大変お世話になり、誠にありがとうございました。
来年も、引き続き応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い致します。
年越し蕎麦頂きながら、ウトウトし、いつの間にか紅白も始まっていて、お蕎麦は伸びて冷たくなっていますが、なんとか年越し出来そうです。
来年も明るく育海が笑って過ごせるように頑張りたいと思います♫
育海は天かす入りの年越し蕎麦。
私は海老天入りの年越し蕎麦。
[14]
僕と同じ誕生日の池田さんが、また写真送って来ました！
フードウォーマーを見て欲しいのか？
眼鏡が雲ってるのを見て欲しいのか？
わからん笑
[15]
24日にゆかルンと育海とで忘年会♫
育海は、京都から帰ってダウン中！
足や腰が痛くて家の中を歩くのも大変。
でも食べたいお寿司とフレンチトーストを食べれたクリスマスイブ♫
来年も頑張ると思いますので、宜しくお願い致します♫
[16]
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました！
いっつも応援ありがとうございます！
来年も、応援宜しくお願いします！
[17]
25日に3人でマローネさんのお手伝いに伺いました。
洗っても洗っても出てくる食器！
お客様が多い事がわかる！
やっと一息つけるぐらい、お皿洗い完了♫
私、一番年下だけど監督係♫
米ちゃんからシュークリームの差し入れをいただき、育海にも持って帰らせて頂きました。
しっかり池田さんが言うように、中のクリームだけ食べていました。
シューは、かたくて無理だったみたい。
米ちゃん、ご馳走様でした
［101］
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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