【お願い＜知らんけどm..m＞】浮島先生、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[いつもありがとうございます]
カレーライス
カレービーフン
スジ玉丼
オムライス
月見うどん
生ハム丼
ラーメン
スジ玉丼
どれも美味しかったです！
お母さんばかり美味しいもの食べてって言う人もいますが、僕が行けないから行ってくれてることもあるし、智子さんじゃないとあかん事もあるから、毎日大変やけど頑張ってくれてます！
わからん人には、食べてることしか見えてなくて、気楽そうに見えるんやろうけどw
人と付き合うって大変やと僕は思っています！
【ご覧くださるみなさまへ（お願い）】
SNSを通じて発信させていただく内容等で、不快に思われることがありましたら、なにとぞ、ご容赦くださいますようお願いいたします。
この点につきましては、なかなか母子の気持ちをSNSでお伝えすることは難しいと思っておりす。
寄り添ってくださる方々からのお気持ちを大切にお預かりしながら、SNSを通じてお礼を重ねております。
たしかに、一見すれば「美味しいものを食べて、SNSに『リア充』的にアップしている」と捉えられることもあるかと思います。
しかしながら、FOP明石の活動としても、お一人おひとりのお力をいただきながら、地道な活動を通じて、一つひとつ課題を乗り越えてきました。例えば、９歳のころに発症した症状が何かわからないところから始まり、多くの方々のお力添えをいただき、難病指定につながりました。そして、iPS細胞研究所の戸口田先生や山中伸弥先生にお繋ぎいただき、現在、池谷真先生を中心にFOPのご研究を行ってくださっています。
この単にリア充として見受けられるようなSNSの画像の背景には、このように感謝してもしきれないつながりがあります。
事実、スタッフとしても、「いっくんは、難病と闘いながら、自宅で静養してほしい。母はいっくんのそばに寄り添うという時間を大切にしてもらいたい」と思っているということもなにとぞご理解をいただきたくお願いいたします。
この点をどうぞご斟酌のうえ、母子やFOP明石のSNSをご覧いただければ幸いです。
ただ、お詫びもさせてくださいm..m
もっとも、ここは、関西人の悲しい、ホント、悲しいサガです。
この点、ご不快に思われる、特に関西圏以外のみなさまには、本当に申し訳ありません。
関西人ならでは（？）の笑いを入れないといけないという母子の強い「使命感（笑）」が、これらSNSに「リア充的な画像」を多く投稿させていただいているというように見えるのも事実かと思います。
知らんけど（笑）
・・・ということで、今後とも、温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
[1]
浮島先生がＸに、またまた僕の事書いてくれてました！
浮島先生、これからも頑張ってください！
そして応援よろしくお願いします！
[2]
支援者の石橋さんが、前田屋前田社長に煮込みハンバーグ作ってくれるように頼んでくれて、前田社長が特注で作ってくれ＆サービスしてくれました！
前田社長、難病FOPで口が開かなくなり、進行したのを心配してくださって、いっつも僕が食べれるように作ってくれて、本当にありがとうございます！
石橋さん、注文してくれて購入してくれてありがとうございます！
いっつも難病FOPの僕を応援してくださってありがとうございます！
智子さんを、ランチに誘ってくれてありがとうございました！
[3]
最近のデザートで、蒸しチーズケーキを焼いて食べるのにハマってます！
ワッフルはアイスクリーム乗せたら食べれます！
バームクーヘンもクレープも食べれます！
智子さんは、ほとんどデザート食べませんw
僕が食べれる物は絶対に食べません！
僕が食べれない物は、食べてくれます！
［101］
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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