明石焼き持って・・・
こんばんは、いくみです。
お母さんは、気になって今日も岡山に行って来ていました・・・岡山のFOP患者ひよりちゃんに会にです・・・明石焼きは、支援者の店で東二見のてんしんさんで買って持って行ってきたみたいです・・・明石焼き食べるってニコニコ笑ってたみたいです^^
そして・・・
弟のひろ君には、足で握手するなど、お姉ちゃんらしく泣いたら気にしたりしてたみたいです^^頭にも進行して骨が出来てしまっているけど、ひよりちゃん頑張ってるなって写真見て思いました・・・足も開いたまま上手に座椅子動かしたり、手も動かないけどタオルタオルって、ひよりちゃんママにアピールしてみたり、ピーピーピーって声出してみたりしてたようです・・・ひよりちゃん頑張っているんやなってお母さんから話聞いて思いました・・・
そして・・・
そして・・・
摂津市からベルさんも一緒に行ってきたみたいです・・・ベルさん、遠い所ありがとうございます^^
そして・・・
和代ちゃんも行ってくれてました・・・和代ちゃん、お母さんの付き添いありがとうございます・・・いっつも、ありがとうございます・・・
僕を応援してくれるみんながいるから、お母さんが他のFOP患者や家族に会いに行って、いろいろ話してくるんや思います・・・一人で考えたり悩んだり抱え込むことが一番辛いって、お母さんわかっとうから行って来てくれるんや思います・・・身体が痛いのは僕が患者のことわかる・・・心が痛いのはお母さんが家族のことわかる・・・悩ますことってあかん思う・・・どっちの痛いもあかん思います・・・FOP患者の事&家族の事、応援していきたいです・・・FOP明石もそういう気持ちで顧問、役員、スタッフも思ってくれとう思います・・・
そして・・・
今日は、阪神淡路大震災があって20年目・・・震災忘れたらあかんなってテレビ見ながら思いました・・・難病も発信していかな忘れられるのと同じや思いました・・・テレビ&新聞とかに取り上げられた時は、みんな大変って言ってくれますけど、近寄って来てくれますけど、でも、本当にまだまだ頑張っていかなあかんから忘れないでほしいです・・・これで終わります・・・
いくみより
可愛かったねー♥
ひーちゃんは、動くところを目一杯使って器用に動き、ママに指示を出し、ひろくんのお世話をしてました。
ひろくんおっぱいの時も、ママが私たちから見えないところに行っても、じっと我慢して待ってました。エライ!
ひろくんも、3ヶ月にしてしっかりカメラ目線でしたよ(^O^)
ベルさん
ベルさん帰る言うから、ごっつい泣いたみたいですよ^^写真撮ってって言うみたいですね^^お母さんが、メロメロなって帰ってきました・・
いくみより