今日＆明日も・・・
こんばんは、いくみです。
今日も京大病院・・・明日も京大病院・・・戸口田先生泊まって帰るかって言って３万円の部屋が空いてたみたいですけど・・・断って帰ってきました＾＾３万円も出して病院に泊まるなんか嫌や＞＜泊まるなら高級ホテルに泊まりたい（笑）明日も新幹線で行かせてもらいます・・・
で・・・
今日は、整形外科＆口腔外科に行ってきました・・・口腔外科で歯の開く幅を測ってみたら５ミリって言われました・・・５ミリしか開いてないんか思いました・・・そら食べにくいはずや（笑）レントゲンもまた撮って、間違いなく骨できとうし・・・進行間違いなくしとるんは嫌やけど頑張ります・・・
そして・・・
家に帰って来て、晩御飯食べようとしたら・・・
子供じゃないんやから＞＜
口で言うたらいいのに＞＜
返事してみた＾＾
返事が返ってきた＞＜なんの合格やねん＞＜
そして・・・
東二見のアロマ動物病院さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の田中さん、ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201504060000/?scid=su_369
なんか疲れました・・・お母さんもどっぷり疲れてます・・・京都駅でお母さんが、なんと、ゴディバ買ってくれました＾＾お母さんがすっごい心配しとうのがわかります＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
昨日のブログ、沢山の方がシェアやリンクをして下さっています。
嬉しい限りです。これでより多くの方々にＦＯＰの事やいっくんのことなど
知って頂ける事が嬉しいですね。
また、CiRAには山中先生の旧知の友人が、すごい寄附集めの構想を
約束されていますね。世界に名だたる方なので、この寄附集めの
プロジェクトは成功するでしょう。
これもこれからの難病研究に明るい話題ですね。
色々と先が見えて来ただけでも、ちょっぴり嬉しい気分になれますね。
misarogさん
FOPを伝える言うことは、本当に大変や思います・・・２００万人に一人の確率で発症するから、みんな自分には関係ない思うのが普通や思います・・・でも、FOPの薬が出来たら、絶対ほかの難病にもプラスに動いていく思うので、僕も頑張っていきたい思います・・・
いくみより
いっくんへ・・・
口が５ミリしか開かないって・・・
私も７ミリくらいしか開きません。
けれど、口から食べれることは、幸せかと思います。 最近は、柔らかい食品が販売されているので、試してみて下さい・・・
迷カメラマンさん
まだ流動食ではなく、小さく細く平べったく切ってくれたら食べるから、頑張って食べたい思います・・・６月７日はどうされますか？
連絡ください＾＾
いくみより
高級ゴディバのアイスココアで元気つけてや！
ベルさん
ゴディバ美味しかったです＾＾
いくみより
６月７日は、無理かなぁ～？
体調が良くないので、長時間車に乗れないかと…
京都か大阪なら可能かも～？
スミマセン
迷カメラマンさん
神戸まで来れても明石は無理か＞＜
時間かかるのはしんどいですよね＞＜
いくみより
概算で、約１５万ほどかかるのも、厳しい～
迷カメラマンさん
費用は、FOP明石が負担出来るように頑張って、今、支援者のみなさんに必死でお願いしてます・・・支援者のみなさんがいる嬉しいです・・・
いくみより
いっくんへ
いっくんも、３時間も車に乗れないでしょう？
それに、時間帯がもう少し遅かったら…
桜井の仁美さんに声かけてあげて下さい♪
ヨロシク～
迷カメラマンさん
時間遅くしたら、帰る患者が遅くなるので、この時間がベストなんです＞＜
全泊考えませんか？
岩本さんは来ますよ＾＾
いくみより