応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日も応援ありがとうございます・・・

お母さんも同じ思いや思います・・・ 今日の活動・・・（お母さん） 朝から、KVコーポレーション（FOP明石STAFF）の金光谷君とお母さんは一緒に活動に行ってきたみたいです・・・

長田の中山商店に挨拶に行って・・・中山のおっちゃん（会長）が、育海に頑張れよ言うとけって言ってくれたみたいです・・・あきちゃん社長は留守やったみたいです・・・

そして・・・

この前FMわいわいで会った長田の濱田治療院さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・長田まで来たのでって金光谷くんが挨拶に行くでって言ってくれたみたいです・・・

そして・・・

須磨駅前の藤本接骨院の藤本先生に挨拶してきたみたいです・・・藤本先生が、板宿商店街にある、お食事処かねしろ店さんの前に応援自販機置いていいってOKしてくれたみたいで、お母さんが初めてOKもらえる所に立ち会えたから、すっごく喜んでいました・・・藤本先生、応援ありがとうございます・・・設置完了になるのを待ってます・・・

そして・・・

明石の２号線にある２国ラーメンに挨拶してきたみたいです・・・２国ラーメンさん、募金箱置いてくれて、ありがとうございます・・・阪口市議が紹介してくれてお店です・・・応援ありがとうございます・・・金光谷君、チャーシューメン大盛り食べたみたいです＾＾

そして・・・

㈱にしけんさん、応援ありがとうございます・・・応援自販機３台置いてくれて、ありがとうございます・・・この前の新聞見て、せんべいも応援するでって電話くれて、ありがとうございます・・・そして・・・中学校の時も、今の高校のエレベーターも工事頑張ってくれて、ありがとうございます・・・松本県議、三好市議に、応援してくれて嬉しいって言っておきます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・

そして・・・

明日は・・・

飛行機の体験をさせてもらいます・・・１１月に高校の修学旅行グアムに行きたい思っていることを、主治医の戸口田先生と千代延先生に相談した結果、一回日本で飛行機の練習乗っておいでって言う事になり、明日、神戸空港から新千歳空港まで行って、札幌に泊まって来ます・・・この体験で最悪、修学旅行に行けないって判断せなあかんかもわからんけど、でも、練習しに行かせてもらいます・・・費用は、大阪の支援者後藤さんが出してくれました・・・僕の事を理解してくれて応援してくれるのは嬉しいです・・・本当にありがとうございます・・・応援してくれるみなさんがいるから嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・明日は、僕、お母さん、STAFFの金光谷君、STAFFの和代ちゃん、友達の角ちゃんと行かせてもらいます・・・新千歳空港で、北海道の支援者広瀬さんが待っててくれるみたいです・・・北海道にも支援者がいる事が嬉しいです・・・体験が危険になるかもわからんし、進行に繋がるかもわからんけど、団体生活最後の修学旅行に行ってみたいです・・・小学校中学校の修学旅行を我慢してきたので、高校では修学旅行に行ってみたいです・・・付き添いもいるから、お金のないお母さんには負担かけるけど、行ってみたいんです・・・明日・・・進行に繋がるのは嫌やけど、一度主治医の先生たちが言った通りに動いてみたい思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

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いっくんの応援を、ありがとうございます。
日頃、他のFOP患者様や他の難病の皆様の事を考えている、いっくんが自分の意思で飛行機体験に行ってみたいと言う思いを聞かせてくれました。
進行する不安を抱きながらではありますが、費用の方もご支援して下さる支援者様が見つかり、明日、北海道に行ける運びとなりました。
自分は贅沢をしているのではないか、自分はわがままを言っているのではないかと悩み考えた様です。
これは贅沢やわがままではなく、私達がいっくんを応援すると言う事は、いっくんの思いを尊重することが大切なんだと考えます。
今まで、他の患者様の事になるとご自身の事より他人を優先に考えれるいっくんを、誰が文句が言えるでしょうか。
この体験で、行きたいと思っている修学旅行をまた我慢する形になるかも知れません。
体験させず、１１月を待ち修学旅行に行く方が良いのかも知れません。
いっくん本人もどれが正しいのか、主治医の先生方も何が正しいのか、わかりません。
進行する不安は、いっくんも、母智子さんも、主治医の先生方も、そして私達いっくんを応援させて頂く者も皆様にも、あるかと思います。
いっくんの体には、相当の負担負荷がかかると予想されますが、少しでもいっくんの負担にならないよう注意しながら、スタッフ２人も同行し、付き添って参ります。
いっくんが日頃から言っているのは、自分（FOP明石）の活動が必ず他のFOP患者様や他の難病患者様に繋がって行くと考えています。
そんな思いを聞かせて頂き、いっくんが頑張る姿を見て私達に出来る事をお手伝いさせて頂けることが、どれだけ嬉しい事かと。
募金を集めてiPS細胞研究所に寄付を毎年しておりますが、いっくんはFOPを研究して下さいと言って寄付している訳ではありません。
この寄付が、多くの難病と闘っておられる患者皆様のお役に立てる様、研究所を研究者の先生方を応援させて頂きたいという姿勢に、近くにいる私達FOP明石も頭が下がります。
いっくんは、稀少難病FOPです。
FOPの研究が進んで欲しいと言うのは当然の事です。
でも、難病はFOPだけではないと考えて活動行動する姿勢は、誰にも真似出来ないと思います。
私達FOP明石も、FOPを知って下さいとお伝えさせて頂いておりますが、いっくんの思いはそれ以上のものがあると言う事を、多くの皆様にご理解頂けたら嬉しく思います。
いっくんの応援をして下さる皆様には、どうかご理解頂きまして、無事に帰って来ること、そして進行に繋がらない様にと祈り願って頂きたく、心からお願い申し上げます。
今後とも応援、ご支援どうぞ宜しくお願い申し上げます。

FOP明石スタッフ一同