FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

2.　「FOP明石の募金の種類」

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

①

浮島智子衆議院議員に、母智子さんが「夏山社長にお礼言うといて下さい」って連絡してた

浮島先生「了解」って、直ぐ返事来てた

はっっっや（笑）

更に、携帯に連絡してたけど出ないから、浮島大阪事務所に連絡して、柏木秘書に「夏山社長に連絡しといて」と言っていた

何回も言うけど、智子さんの秘書じゃないからな（笑）

浮島先生の秘書やからな（笑）

浮島先生、浮島事務所の皆様、いっつも応援ありがとうございます

来月、浮島先生の交流会に行きますって、智子さんが浮島先生に返事してたー（笑）

大阪は暑いでーーーーー

②

和歌山県新宮市にある夏山組夏山社長から「育海頑張れよ」と、今年も応援頂きました。

夏山社長、毎年応援ありがとうございます。

夏山社長のお陰で、月末、東京に行ける〜(๑>◡<๑)

③

いつも育海を応援して下さっている、元兵庫県芸術文化センター副館長藤村さんからご連絡頂き、来月、佐渡裕先生のコンサートにご招待頂きました。

４年ぶりに佐渡裕先生にお会い出来るんやなと、育海喜んでいました。

本当に、いつもiPS細胞研究所の応援をありがとうございます。

育海にまで気にかけて頂き、誠にありがとうございます。

⑤

育海が「あるで売上協力せな」って笑

玉子焼き（明石焼き）テイクアウトしました♫

育海が「テイクオフお願いします」って言うたよなって突っ込んでくる（泣）

店員さん聞こえてないねんから、静かにしといて〜笑

#明石焼き

#玉子焼き

#明石夢工房

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

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①

キャー

呼び出された場所が、東加古川から移転し、加古川市役所近くの「のんびりや」さんへ

移転後初めての訪問です♪

綺麗な店内にお料理も変わりない美味しさ

マスターもお元気そうでした(*^^*)

#のんびりや

https://www.google.co.jp/search…#

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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金長青果金谷四郎社長、いつも育海を気にかけていただき、誠に有難うございます。
また、お野菜頂きに参ります　笑
いつも応援ありがとうございます。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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①

清見オレンジ生ジュース、前角園の前川社長が送って来てくれました

やっぱり美味しい

毎年、前川社長ありがとうございます

②

大きな桃が今年も届きました。

毎年、育海に長野県のShoko Oriiさんが贈って来てくださいます。

育海の事を忘れずに応援してくださってありがとうございます。

甘い香り〜

早速冷やして育海にジュースにしたいと思います♫

③

甥っ子から「カット付いて来て」って連絡があり、ルンルンで付いて行く♫

カット後は、ガストでランチ♪

大盛りのライスにピザまで食べるの？

育海には出来ない豪快さ　笑

たくさん食べて塾で勉強頑張って来て〜

カットしてサッパリした甥っ子が「おばちゃんにしてもらって良かったわ」って嬉しそうに言っていた　笑

髪工房さんには、大変お世話になってます♫

今日も、ありがとうございました♪

⑤

長野県の折井さんさんが送ってくれた桃

甘い

美味しいです

潰して食べました

後はジュースにしてもらいます

ありがとうございます

⑥

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部石田さんから豆腐の詰め合わせを送って来て下さって、毎日、食べてます

応援ありがとうございます

冷奴美味しいです

⑦

淡路島のレモンサイダー&幸せのパンケーキのロールケーキをお土産に中西さんと河井さんからもらったので、一緒に食べました

うっま

ありがとうございます

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①

やっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっと（笑）

東京の関西テレビ横田さんからLINEが僕にありました

ご飯何食べたい？って聞かれたから、なんでもいいって返信したら・・・

智子「なんでもいいはあかんやろ智子さんには、高級料理お願いしますって言わんかい」って言ってきた（笑）

言うか

②

淡路島のお土産ありがとうございました

楽しそうで良かったです（笑）

雨が降るかも知れないから、僕は行けませんでした

中西さんと河井さんからお土産頂いてありがとうございます

相変わらず自撮り下手な智子さんです（笑）

③

パンケーキ食べて来た３人（中西さん、河井さん、智子さん）

ゴディバは何？

智子「し、し、知らんけど」って、ゴディバの名前に負けただけやないか（笑）

河井さんは淡路島ソフトクリーム食べてるやないか（笑）

智子「なんでやろ？」って（笑）

意思が弱いねん

⑤

お二人のお姉様からお誘い頂き、淡路島へ行って来ました♫

笑ったり、食べたり、笑ったり

楽しい時間をありがとうございました♪

雨が降らなくて良かったけど、お天気良かったらもっと良かったよね〜

また誘ってくださ〜い♫

宜しくお願い致します。

育海の応援をいつもありがとうございます。

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①

前角園前川社長から、今年も育海が大好きな、きよみオレンジ搾りたて生ジュースが届きました(*^^*)

和歌山県有田市で採れたてのみかんを冬になると送って来て下さり、夏は清見オレンジの生ジュースを送って来てくださる前川社長。

和歌山からの応援、本当にありがとうございます。

育海が「甘〜い」「美味しい」と言いながら飲むのが想像できます。

早速、冷蔵庫で冷やします♫

前川社長、いつも変わらない応援をありがとうございます。

②

水野さまFBより

 

本日のご訪問♪ちょうどランチタイムになりましたのでサーモンのそば粉ガレットを頂きました🍴フチはカリッと真ん中モチモチで美味しい♪
スープは夏野菜やスイカが入って具沢山♪
うずしおソフトクリームはこちらでしか食べる事が出来ない珍しいソフトクリームです。
そして、明日からパリ祭が始まります。元パン職人の社長が焼き上げるパンを買うことが出来ますよ🥐🥖
栗原社長、いつもお気遣いありがとうございます🍀明日から仕込みで早起き、どうぞご自愛ください✨

栗原社長、いつも応援ありがとうございます。

純子ちゃん、ありがとう

また、誘ってね〜

③

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部石田さんから、育海が食べれそうな物を選んでくださったのがわかる贈り物が届きました♪

育海を気遣って頂き、誠にありがとうございます。

東京から応援ありがとうございます。

育海にしっかり食べさせますね(*^^*)

お電話しましたが、繋がらなかったので、メッセージで失礼させて頂きました。

今後とも応援宜しくお願い致します。

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①

９年前から顎の進行がはじまり、どんどん口が開かなくなって。

進行の速さが本当に怖くて。

今では口が開けられない。

顎だけは、口だけは、進行させたくなかったな、、、

②

カフェマローネのマスターとママから頂きました、赤飯と野菜。

姫路名物アーモンドバタートーストとICEカフェオーレをご馳走になりました。

出来れば野菜も料理にしてから欲しいって言ってみた　笑

時には、たこ焼きまで出てくるカフェマローネさん♫

いつも娘のように、育海を孫のように接して下さる実家みたいな空気でいられるお店なんです。

マローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。

③

連絡あったんかーい（笑）

まだ、返信ないんって智子さんに聞いたら・・・

「あご飯連れて行ったるやってってLINEあったわ、いつか忘れたけど」って言う

東京の関西テレビ横田さんからの返信があったって、言わんかーい（笑）

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①

七夕の昨日（７日）は、カフェマローネさんで、土岐 宏大さんの８年ぶりのミニライブが開催されました。

涙あり、笑いありと、宏大さんの歌声にカフェマローネさんで温かい楽しい時間を頂きました。

やっぱり宏大さんの歌はステキやね〜

宏大さんの声、良いね〜

と、私が聞いていても嬉しくなるぐらい、ご参加くださいました皆様から聞く事が出来ました。

育海も参加させて頂き、宏大さんと久しぶり（約一年ぶり？）に会う事が出来ました。

ご参加くださっている皆様へ、育海から少しご挨拶させて頂きました。

難病ＦＯＰを難病指定にして頂きたいと署名活動していた時から応援してくださっている宏大さん。

変わらない応援をありがとうございます。

カフェマローネに宏大さんを迎えて下さって、マスターママさん、ありがとうございました。

本当にステキな温かいミニライブで凄く良かったです♫

7月８日は。。。

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①

Ｋさんご夫婦にお誘い頂き、東加古川の河童さんへ

やっぱり美味しい♫

育海には特注の豚玉チーズを、テイクアウトありがとうございます。

②

育海に高山さんから頂きました。

紅茶飲むだけで幸せになれるなって育海に言ったら「めでたいな」って言われました♫

私が育海を大切に大切に育てたから「幸せすぎる」って思ってるんやろか？笑

高山さん、育海と戴きますね♫

ありがとうございます。

③

髪工房のかよちゃんが、「パーマ当ててあげる」って♫

旦那さんが「食べて飲んでよ」って♫

なんのご褒美よ♫

かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます♫

月末、育海もカットお願いします♫

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①

東京のホテル探し、ホンマにイヤ（泣）

育海と一緒だから、バス（洗い場付き）を探すのが大変。

今日は友人とケーキ買いに行こうと言われ三木市まで。

買いに来たんだけじゃなくケーキ食べて帰るんかい　笑

まさかのケーキ後のラーメン。

それもチャーシューメン。

唐揚げに餃子まで頼んでた。

トイレから出て来た時には既に遅し笑

行く順番逆やからな〜　笑

スマホ見てたら、目がチカチカするし、見つからなかったらと思うとホテル探しが苦痛　笑

②

こってりMAXというスープが関西でも発売したから行ってみたいと、我が家の大切な息子〜

そう、私が産んで育てた優しい息子が言うので、母はご近所の友人と買い出しに行く予定でしたが、一緒に天下一品に行って晩御飯食べて来ました。

あっさりを注文した私のラーメンは、こってりが届きましたが戴きました♫

これよりこってりでMAXなん？

ヤバ　笑

私、20歳過ぎたお年頃なんで、やっぱりあっさりスープが良いですわ

時間かかったけど、育海麺とスープを完食しました(*^^*)

チャーシューとメンマは私が食べ、ネギは歯と歯の隙間に滑りこまないから、最初からネギ抜きを注文。

行きたいって、育海が言うの珍しいんです♫

友人にお付き合い頂きまして久しぶりの天一。

育海にポテト食べれたら食べてって言って注文してくれた様子ですが、育海の進行した口（歯）には入らないから食べれないので、ごめんなさいを伝えました。

注文する前に聞いてくれてたら食べれないって言うのに、ごめんね〜

やわらかくても、食べれない物が育海にはあります。

でも、歯と歯の隙間に入れば、少し型があっても崩して食べれる物があれば食べれます。

③

先日頂きました華味鳥さんのスープで水炊きをし、その後育海にお醤油と牛乳、塩胡椒を足して高級ちゃんぽん麺を作りました。

美味しいって、スープおかわりしてくれました。

めちゃくちゃ美味しい、ちゃんぽん麺作れたと自負しております笑

島田会長ご夫婦からの贈り物があったからこそ、私を料理上手だと勘違いしている育海　笑

蒲鉾が薄いけどデカイと怒られたけど♫

完食してくれました♫

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