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戸口田教授、吉富准教授、患者家族13組、みなさまm..m@iPS細胞研究所

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

本日、iPS細胞研究所にて戸口田教授よりお話聞く機会を頂き、患者家族13組でFOP研究の事、そして今後の予定を聞いて来ました。
吉富准教授からもお話伺い、より一層研究者の先生方と頑張っていきたいなと思いました。
育海は2、3日前から体調悪く話事も、またご飯も食べれない状態なので、家に置いていきました。
大切な大事な一歩を進めて行くには患者家族の理解協力が必要ですので、改めてお願いさせて頂きます。
皆様お土産ありがとうございました✨

 

【第2話】

チームひとみが奈良からiPS細胞研究所まで電車を乗り継いで来てくれました。
宮城や青森、広島、鹿児島、福岡、岐阜、愛知、京都、高知、大阪、兵庫から戸口田教授のお話を聞きに来て下さいました。
誰もが早く進行を止めたいと思っています。
治験中だからこそ、やらなければいけないことがある。
次へ次へと進めていく為には、患者家族の理解協力が必要なんです。
しっかり話が進めていける段階になりましたら、またFOP患者家族にはご連絡させて頂きます。
研究者の先生方は、本当に必死で頑張って下さっています。
これから先に繋がるようにと。

 

【第3話】

 

自撮りは腕が上がりませんねん(笑)
付き添い、介助、友情、ひとみちゃんの応援を、ごっくん、みーちゃんありがとう\(^-^)/

 

【第4話】

 

<ひとみさんFBより>
本日 iPS細胞研究所で 戸口田教授より

おクスリの事や この先へ進むために 大切なお話がありました

チームひとみん
ごっちゃん みぃたん ありがとうございます︎💕︎

智子さん 美由紀さん ありがとうございますm(_ _)m

 

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

明石商業高校野球部のみなさん♪、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

明石市役所FBより

◆速報 春のセンバツ対戦相手決定◆

第91回選抜高等学校野球大会の組み合わせ抽選会が先ほど行われました。 明石商業高校の初戦は、3月27日(水)第1試合、国士館高校(東京)と対戦します!。

応援よろしくお願いします!

#明石商業 #明商 #第91回選抜高等学校野球大会 #春のセンバツ #甲子園

明石商業高校の対戦相手が決まったようです。
頑張って~\(^-^)/

 

【第2話】

 

到着‼️
完璧に来れた~\(^-^)/
ポーアイぐるぐる回ったけど(笑)
飛行機到着まで50分もある(>_<)
仙台便が復活して良かったわ\(^-^)/
伊丹空港まで迎えに行けるはずがない(笑)

 

【第3話】

頑張ってる同級生に会ったよ\(^-^)/
私に気が付いて車から降りて来てくれました。

 

[スタッフより]

中谷美紀さんじゃぁ、ないよね?!

 

【第4話】

山本智子の今日のなんでだろー(笑)

part5

母 智子『いっくん神戸牛食べる?』って聞いてきたので・・・

食べられへんって答えたら・・・

『えー‼️いらんの?』って言われた・・・

いらん‼️いらん‼️いらんし‼️
写真見たら、これ、神戸牛ちゃうからな(笑)

いま、しんどいから、しゃべらせんといて💢

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

神戸ポートワイズメンズクラブ様、みなさまm..m

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神戸ポートワイズメンズクラブ様の例会に参加させて頂きました。 

皆様の応援、本当に心強く思っております。 

水野会長ありがとうございます。

 いつも応援ありがとうございます。

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

田隅さん、理恵子さん、郡さん、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

明石清水のイチゴを頂きました‼️
田隅さん、ありがとうございます(^^)v

 

【第2話】

 

山本智子の今日のなんでだろー(笑)

part4

母 智子『いっくん何が食べたい?』って聞いてきたので・・・

『オムライス』って答えた‼️

これは、天津飯ーーーーー‼️

聞くなーーーーー(笑)

 

【第3話】

 

本日も打ち合わせ、そして打ち合わせと繰り返し、嬉しい応援に感謝しております。
急遽、元同僚の理恵子に会えて嬉しかったよ~\(^-^)/
5年振りに会えました。
理恵子、いつも応援ありがとう✨

 

【第4話】

 

郡さんから、京都のお土産頂きました‼️
ありがとうございます(^^)v
いっつも応援ありがとうございます‼️

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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FOP明石 一同

浮島先生、京都ワイズメンズクラブ様、郡 美恵子さん、まやちゃ~ん、カフェマローネさん、みなさま

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【第1話】

 

山本智子の今日のなんでだろー(笑)

part2

母 智子がFacebookで浮島副大臣秘書の投稿見て呟いた‼️

『賢そうな勉強会やんか‼️やっぱりご飯だけ食べに行くなんて無理やわ‼️寝れそうにない勉強会やんか‼️行かなくて良かったわー』

寝るつもりやったんやな(笑)

秘書の柏木さんから電話かかって来た時、『文部科学省の方が講演される賢そうな勉強会になんか、行かない行かない行かない行かない行かない行かない行かない』って叫んでた(笑)

イノベーション研究会をモチベーション研究会と思ってた母 智子(笑)

そんなんやから勉強会に来いって言われるねん(笑)
勉強せーへんの、バレてるからな(笑)

副大臣秘書に『嫌や行かない』って普通に言うのが素やから怖いですw

 

【第2話】

 

山本智子の今日のなんでだろー(笑)

part3

送られて来たハガキ見て、母智子が叫んでた‼️

『なんで育海の名前なん‼️私、ハガキどころか手紙も案内状もホワイトデーも、もらったことないわ‼️』

チョコレートなんか渡した事ないくせに(笑)

母 智子は適当なので、松本先生も三好先生も、市長選に出てる思ってますよ(笑)

『なんでやろ静かやなー』って言ってました(笑)

で『えー‼️まだ始まってないん』って言ってました(笑)

素やから怖いですw

 

【第3話】

 

まやちゃ~ん
大久保駅前のカフェマローネさんに飾って来ました✨
ママさん喜んでおられました\(^-^)/
ありがとうございます✨

 

【第4話】

 

今月京都に4回目来る予定の本日は一日目✨
郡 美恵子さんとイチゴパフェ\(^-^)/
講演前にお腹も心も大満足です\(^-^)/

 

【第5話】

 

本日は京都ワイズメンズクラブ様にご招待頂き、例会に参加させて頂きました。
また貴重なお時間頂き、育海の事 FOPの事、iPS細胞研究所の応援をお願いして参りました。
京都ワイズメンズクラブさん、応援ありがとうございます。
応援宜しくお願い致します。

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

崔領二選手、木下ブンセイ出版印刷さん、関西キリンビバレッジさん、KSDさん、宏大さんm..m

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【第1話】

KODAI君が東京でライブ‼️
頑張れ~\(^-^)/

 

 

宏大さんの歌声が東京で聞けますよ~\(^-^)/
宏大さん、いつも応援ありがとうございます。
神様からの宿題を毎日考えています。
これからも歌い続け、応援宜しくお願い致します。

~東京ライブのお知らせ~

4月5日(金)KODAIソロ(奄美ダイニングかんもうれ)
https://www.facebook.com/kanmoure/

4月6日(土)『Sketches of Life』
〜Something Eros・あなたと私の90秒〜
近藤麗子展 飛び入り出演
http://www.raycokondo.com/b/

4月7日(日)タナカアツシ・東郷さやか・KODAI(結まーる)
http://www.yuima-ru.tokyo/

 

【第2話】

本日、打ち合わせ三本終了~\(^-^)/
皆様それぞれが育海を思って下さるお気持ちが嬉しいです。
木下ブンセイ出版印刷さん、関西キリンビバレッジさん、KSD株式会社さん、応援ありがとうございます。

 

【第3話】

なんと‼️
後楽園ホールで試合\(^-^)/
崔領二選手、頑張って~\(^-^)/

 

【第4話】

 

山本智子の今日のなんでだろー(笑)

part1

CM見て智子が呟いた‼️
『えー‼️英語覚える為にランニングなんかせなあかんの?』

ラーニングです(笑)

素やから怖いですw

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

スーパーストリングスコーベさま、渡辺社長、和代さま、田中社長、金光谷社長、明石菊水楠大将m..m

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【第1話】 

打ち合わせ終了‼️
お茶が美味しく思うお年頃~\(^-^)/

 

【第2話】

真っ直ぐ帰るつもりが、あかん寄ってしまった和代ちゃん家~
お茶するで~\(^-^)/
和代ちゃんのお母さんから手作りの診察券入れ頂きました✨
いっぱい病院行くわ(笑)

 

【第3話】


和代母作品\(^-^)/
凄い工夫です🎵
診察券入れにと作って下さいました\(^-^)/
ポイントカードも入れていいですか~\(^-^)/
和代母 ありがとうございます✨

 

【第4話】

 

明日着で明石菊水桜町本店の楠大将がくぎ煮を、僕の事で頑張って下さっている方々に送っときって言って下さったので、母 智子が手紙書いて送ってました‼️
本当は智子が炊いたって書きたかった思いますが明石菊水のブランドには勝てない思ったようです(笑)
大将、ありがとうございます(^^)v

 

【第5話】

 

体調良くなったって言ったら、田中社長と金光谷社長が、今年最後の牡蠣を食べに連れて行ってくれました‼️
母 智子『美味しいわーーー』って、焼けるのを静かに待ってました(笑)
美味しかったです‼️
貝柱は僕には食べれないので貝柱は外して食べました(^^)v
牡蠣ご飯&グラタン&蒸し&焼き牡蠣食べました(^^)v
僕以外は、牡蠣味噌汁&牡蠣フライも食べてました‼️
連れて行って下さって、ありがとうございます‼️

 

【第6話】

 

和代ちゃん家から、バレンタインのチョコあげてもないのに、もうすぐホワイトデーやんって、クッキーもらって帰って来た智子(笑)
それも2つ(笑)
和代ちゃん、可哀想(笑)

 

【第7話】

 

お知らせです\(^-^)/
今晩午前0時からのMBSラジオにスーパーストリングスコーベのメンバーの皆さんと渡辺社長が出演されるようです。
是非、お聞きくださいませ~\(^-^)/

 

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

凄い‼️(iPS細胞研究所  明石商業高校野球部 焼鳥神戸拾八番さま) みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

【第1話】

堀田秋津講師と金子新准教授らのグループは、ゲノム編集 技術を用いて、免疫拒絶のリスクが少ないiPS細胞 を作る方法を開発し、「Cell Stem Cell」に掲載されました。この手法を用いると、わずか7種類のiPS細胞株によって、日本人の95%以上をカバーできると試算されました。また十数種類程度のiPS細胞で世界的にカバーすることが可能と考えられます。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/press…/…/190308-010000.html

凄い‼️

 

 

 

【第2話】

 

 

明石商業高校野球部が甲子園へ出場されるので、用務員さん達と一緒に応援させて頂きたいと、毎日新聞さんの取材を受けました\(^-^)/
15日が抽選かな?
試合は見に行けませんが、テレビの前で育海と応援させて頂きます✨
全力出して頑張って~\(^-^)/

 

 

【第3話】

 

母 智子がみんなに言った‼️
北区で美味しい焼鳥屋があるねん‼️

なんて名前?ってみんな調べ出す‼️

智子『焼鳥一番!』
Google

あ‼️『焼鳥十番やったわ❗』
Google

あ‼️あ‼️『焼鳥拾八番やわ‼️』
Google
ありました(笑)

焼鳥拾八番さん募金箱設置して、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
また、みんなで食べに行けるように頑張ります‼️
僕はラーメンが美味しいって聞いたので、ラーメン食べに行きたいです(^^)v

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
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FOP明石 一同

ザ・デストロイヤーさんのご冥福をお祈りいたします  (;人;)

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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4の字固め、デストロイヤーさん死去…88歳
読売新聞オンライン

田中操さんFBより
 

デストロイヤーさんが亡くなられました。とても優しい方で、事前にバッファローのデストロイヤーさんのゴルフ場へ行くと連絡をしていると、待っててお嬢さんと出迎えて下さいました。もう自力では歩けず、カートに乗って移動されていました。亡くなられた奥様の後で再婚された奥様も呼ばれて、自宅から駆けつけてくださいました。福祉にも大変積極的に協力されていて、この日は希少難病FOPのいっくんにも、サイン入りのT−シャツや色んなグッズを下さいました。また絵本「神様からの宿題」をゴルフ場のクラブハウスの一番目立つ場所へ置いてくださいました。また会いましょうと約束をしてたので、とても残念です。

育海の事を「いっくん」と呼んで、応援ありがとうございました(泣)

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
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よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同

和代さま、明石菊水桜町本店 楠大将、女将さま、まやさま、陽子さま、みなさまm..m

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【第1話】

和代ちゃんが牡蠣の沖煮&磯煮を買って来てくれました‼️
和代ちゃん、ありがとうございます(^^)v

 

【第2話】

明石菊水にランチへ行こうって誘って頂き、育海と一緒に参加させて頂きました。
店内は満員御礼で忙しそうでしたが、明石菊水桜町本店 楠大将が、育海が食べやすいように細かくネタを切って、ちらし寿司を作って下さいました。
大将と女将さんには、いつもご馳走して頂き、本当にありがとうございます。
応援ありがとうございます。
お腹いっぱい食べた育海を見て嬉しかったです\(^-^)/

 

【第3話】

春が来た~
は~るが来た~
明石に春が来た~🎵

明石菊水桜町本店 楠社長から「育海の事で頑張って下さっている世話になってる方に、イカナゴ炊いたから送っとき」って連絡頂き、「はい✨」と素直に返事して、頂いて来ました
\(^-^)/
私が頼りないから、社長が育海の父親の代わりに、育海の事で頑張って下さっている方々を気にかけて下さるのは本当に嬉しいです。
早速、毎日頑張って下さっている、大切な方々に送りたいと思います。
楠社長、いつも応援ありがとうございます。

 

【第4話】

 

まやちゃ~ん、陽子ちゃ~~ん
育海に、差し入れありがとうございました✨
嬉しい~\(^-^)/
このプリン、どうやって食べるの~(笑)
楽しみ~\(^-^)/

 

【第5話】

 

楽しい時間でした(笑)
笑って食べて喋って大満足な時間\(^-^)/
いつも応援ありがとう✨
これからも宜しくね\(^-^)/

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同