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今日も挨拶回り・・・

こんばんは、いくみです。

今日も、予定通りお母さんは池田さんと活動に出かけて行きました・・・(遅刻、遅刻言いながら・・・)

東加古川の円山さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

加古川の神谷さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

加古川の佐藤さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

魚住の髪工房さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

大久保のMさんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

大久保の花れんさんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・手作りの募金案内パネルを作ってくれて、ありがとうございます^^
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そして・・・

土井さん差し入れ、ありがとうございました^^美味しかったです^^
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ゆかりさん、お土産ありがとうございました^^
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木本さん差し入れありがとうございました^^どこの応援自販機が売り切れでした?で、どこのスーパーで買って来てくれたんですか?めったにスーパーで売ってないのに><お母さんが売り切れってウソやろって言ってました^^
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今日は、腰が限界です・・・

いくみより

挨拶回り・・・

こんばんは、いくみです。

STAFFの土井さんと出かけてた、お母さんが帰ってきました・・・(僕は従弟と留守番)

明石に行ってきたけど、まだまだ回り切れてない支援者さんのお店があるんですけど、行けなかったわーーーーーと言ってました(池田さん風)

新浜さんの前の応援自販機で、お客さんとか通る人達がたくさん買ってくれてますよって、お店の人が教えてくれたみたいです^^応援、ありがとうございます・・・
朝から出かけてたので、新浜さんでランチしてきたみたいです・・・美味しかったと言ってました・・・僕も、今度、連れて行ってもらいます^^
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ジブラルタ生命明石支部の永田支部長に、この前のセミナーでの募金活動&絵本販売のお礼を言いに挨拶に行ってきたみたいです・・・支部長さん、応援ありがとうございます・・・
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ひなたぼっこさんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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おのやさんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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用事?確認する為に、天文科学館に行ってきたみたいです・・・(FOPの人で行きたいって言ってる人がいるみたいです)写真忘れたみたいーーーーー(池田さん風)

植田石油さんで、ガソリン無くなったから給油してきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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和風リラクゼーション楽さんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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永楽堂本店さんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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首藤さんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・ポスターありがとうございます・・・
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池田さんに、挨拶に行って・・・ちゃう!募金箱届けに行ってきたみたいです^^
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読売テレビのディレクターから、また連絡があったみたいです・・・今度は何ーーーーーー^^取材か?ご飯か?挨拶か?どれーーーーーーー(池田さん風)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

松本県議(副議長)の県政報告会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、先週の30日に行けなかった、松本県議の県政報告会&サマーフェスティバルに行ってきました・・・副議長になったのは異例の速さやったみたいです・・・どの人も先生の事を頑張ってくれとうなって言ってくれました・・・凄いな思いました(^^)v
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この前行けてなかったから、松本先生の後援会のみなさんが、「いっくん大丈夫か」って声をかけてくれました・・・
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そして・・・

松本先生が、舞台に呼んでくれたので、副代表と行って挨拶してきました・・・(いつもは、僕一人で舞台に上がることが多いけど、副代表が一緒にありがとうございますって言ってくれるのは嬉しかったです・・・)
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そして・・・

今日は、豪華な料理も少し食べれたので良かった思いました・・・(ステーキが出たので、ゆっくり噛んで飲み込みました・・・)

そして・・・

僕は、主賓のテーブルに挨拶に行ってきました・・・

西村副大臣の秘書の松岡さんと写真撮りました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・(西村先生の写真は去年の)
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鴻池参議議員の秘書の荒金さんが、席まで来てくれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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末松参議議員の秘書の吉岡さんが、今度の県会議員の選挙に垂水から出るみたいです・・・頑張って欲しいです・・・
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明石市長に、エレベーターありがとうございますって言いました・・・市長は、「頑張れよ」って言ってくれました・・・(横から三好市議が、育海の事頼みますって言ってくれました・・・)
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山崎市議にも、エレベーターありがとうございますって言いました・・・修学旅行に3人のSTAFFが付いて、いっくんが行けるなら行ってこいよって言ってくれました・・・
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千住市議にも、エレベーターありがとうございますって言いました・・・頑張ってくださいって言ってくれました・・・(2枚とも暗いけど><)
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寺井市議には、エレベーターありがとうございますって言う前に、いっくん握手握手って握手しました・・・いっつも応援ありがとうございます^^
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三好市議は、この前、明石商業のエレベーター見てきたからなって言われたので、はいって言いました・・・FOP明石の顧問として頑張ってくれとうので、応援自販機を置いてくれとう社長の所に、一緒に挨拶してきました・・・
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応援自販機4台も置いてくれとう、にしけんの社長さんに挨拶できました・・・にしけんの社長さんは、もっと応援自販機増やそうなって言ってくれました・・・応援してくれる嬉しいです(^^)v
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応援自販機を、この前設置してくれた、魚住にある丸尾カルシウムの専務さんにも挨拶出来ました・・・専務さんが、会社にも難病の人が頑張ってるからいっくんも頑張れって言ってくれました・・・
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そして・・・

僕は歩くのが疲れたので席に戻りました・・・

お母さんと、副代表と副事務局長は、各テーブルを回って「松本先生にはお世話になっています、今後とも応援宜しくお願いします」って言うと、いっくんに頑張れ言うといてって、みんな声をかけてくれたみたいです・・・ご飯も食べず各テーブルすべて回ってくれていました・・・(松本先生が僕を応援してくれてることを、一人でも多くの人にありがとうって言いたかったんや思います)
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そして・・・

美空ひばりのモノマネの人が、今年は歌っていました^^先生も・・・><
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そして・・・

席に座ってたら、次々と僕に後援者の人が挨拶しに来てくれました・・・お母さんは、準備で忙しく席に帰って来ることはありませんでしたので、名前も覚えきれてないけど、みなさん、応援ありがとうございます・・・(二見の人と明石の人は前にも会ったことあるからわかるけど・・・)

そして・・・

同じテーブルに支援者の村越先生のとこでダンスしてる人達がいて、挨拶しに来てくれて一緒に写真撮りました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

会場の外では、帰りの募金活動&応援せんべい販売の準備でSTAFFのみんなは急なアクシデント有りで大変やったみたいです><せんべい入れる袋が入ってなくて、募金活動に後から来てくれる予定やったSTAFFの3名(金光谷主任&池田さん&小川さん)に、袋買ってきてってお母さんが連絡して、STAFFの人達の素早い行動で完璧な状態で帰りの募金活動&応援せんべいの発売が出来たみたいです・・・
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そして・・・

松本先生が「さあ!頑張るで」って言って、後援者の人達を次々ストップさせてくれて、みんな帰る時には応援せんべいを持っていて、用意してた応援せんべいが完売できたので、松本先生は毎年、育海の応援頼むわって言いながら、みんなに声をかけてくれるので、凄いなって思いました・・・
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募金箱にも、みんな、応援せんべい買ってくれた後やのに募金してくれたので、嬉しかったです(^^)v
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そして・・・

STAFFだけの最後の挨拶・・・

松本先生も三好先生も、FOP明石の顧問として頑張るって言ってくれてました・・・
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お母さんも、挨拶しました・・・(今年の挨拶は泣きそうやった思います・・・だって、松本先生が頑張ってくれとうのを一番見てきとうからです・・・)

そして・・・

松本先生のSTAFFのみなさん・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・これからも宜しくお願いします・・・
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そして・・・

FOP明石のSTAFFのみなさん・・・みんながいるから頑張れますので、これからも宜しくお願いします・・・
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先週のFOP明石のSTAFF・・・
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今年も、松本先生の報告会で、みんなに応援してもらえたこと、嬉しかったです・・・
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疲れたので、これで終わります・・・

いくみより

 

 

応援自販機36台目

いつも応援ありがとうござます。

昨日、応援自販機36台目を設置して頂いたと連絡がありました。
西脇市の藤田自動車整備様、応援ありがとうございます。
育海喜んでおります。
応援、ご支援頂けること心から感謝いたしております。
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また、

34台目のまるたこ様の写真も届きましたので、写真のアップがまだでしたので、ここでご報告させて頂きます。
まるたこ様、応援誠にありがとうございます。
応援して頂けること、育海だけではなく他のFOP患者また他の難病に繋がるように頑張って参ります。
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FOP明石では、応援自販機を設置して頂ける支援者様を募っております。
応援して頂ける支援者の皆様、お声かけて頂ければ嬉しいです。
設置に関するお問い合わせは、office@fop-akashi.jpまたは080-3775-2257にご連絡下さいませ。(@は半角に直して送信してください)
詳しくはスタッフがご説明させて頂きます。
ご支援何卒宜しくお願い申し上げます。

今日の育海は、少し食欲もでて、明石焼き、プリン、アイスなど食べております。
やわらかい物を好んで、まだ食べているのを見ると、固い物があまり進まないようです。
右手は動かせるようになっています。
左手はまだ違和感があり痛いようです。

育海も頑張っております。
応援してやってください。

いつも、応援ありがとうございます。

いくみの母より

申請に

育海の母です。

今日、曇りだったのでお昼から慌てて市役所に行き、三宮までパスポートの申請に育海と行ってきました。
日中の暑い中外に出すのも、今はしんどいと思うし、かと言って退院して間もないこの日に行くべきか悩みましたが、学校に報告する期限も迫っているので、曇りの今日行ってきました。

修学旅行に行けるのか、まだ不安はいっぱいで行かなくてもいいのにと私は思っています。
でも、主治医とも話をし行ける今、行かせてやったらどうやとの気持ち考えもわかります。

まだまだ悩み考える必要があるなと、今日も感じました。

最後の修学旅行。

小中学校の修学旅行は、育海が「行かない」と決めました。
進行したくないから。
今は、我慢しようと育海が決めました。

でも、団体生活最後の高校の修学旅行に、行きたい、行ってみたいと言うのです。

行かせてやりたいのは、親として当然ですが、今の育海見てると無理じゃないかと思うのです。
それでも準備だけはしといてやらないと。
当日、行けないことになってしまうかもしれないけれど、でも、クラスのみんなと一緒に行きたいと思う、育海の気持ちを担任の先生も理解してくださっています。

パスポート申請に行くと、育海と中学の時の同級生の子達も来ていました。
友達同士で来てる。
育海はいつも親と一緒。
嫌だろうなと思いつつ、育海の傍から離れるも大丈夫やでと言ってくれる。
本当は友達と買い物に行ったりご飯食べに行ったり遊びに行ったりしたいだろうに。

手続き終わって、唐揚げで有名なミュンヘンが目の前にあったので、同級生達と一緒に唐揚げとソフトドリンクで久しぶりの再会を楽しそうに話してました。
と思ったのも束の間で。
唐揚げが喉通らないと言い出しました。
左腕は点滴針を刺してたので腫れてきており、動かしにくいと言って。
右腕は採血する時に刺された針の後が腫れて来ており、動かしにくいと言い。
同じ姿勢でいると腰が痛むし。
喉は、まだ固いものを飲み込むのがしんどそうで。

進行して欲しくないし、痛い思いもして欲しくないんです。

頑張ってるのにな。

でも、友達が「いっくん!元気か?」「入院してたんやろどうよ?」って声をかけてくれてたのを見て、友達っていいなって思いました。
学校が違っても、今はLINEやメールで繋がってるみたいで。
今時の子供達ですね~^^

食欲がない育海にスポーツドリンク買って帰りました。
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明日は、少しでも何か食べれますように。
両腕の痛みが取れていますように。
腰の痛みが和らぎますように。

今はもう、ベッドで横になっております。
お薬が早く出来る様に願います。
応援してやってください。

いつも、応援ありがとうございます。

育海と頑張ります(^^)v

いくみのははより

一日・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、かなりしんどくて一日家にいて、ずっと寝てました・・・

お母さんも同じく・・・

疲れとう思います・・・

そして・・・

応援せんべいを伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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しんどいけど頑張りますので、応援よろしくお願いします・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

帰ってきました・・・

こんばんは、いくみです。

今日、退院してきました・・・

ステロイドをまだ飲んで言うので、飲み続けているから、かなりしんどいです・・・

みんな心配してくれて、ありがとうございます・・・

今日は、西明石のキャッスルプラザホテルでジブラルタ生命の永田支部長がセミナーするところで、FOP明石のSTAFFと北高のみなさんが募金活動させてもらったみたいです・・・支部長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は、しんどいのでこれで終わります・・・

いくみより

京大付属病院3日目

本日も・・希少難病FOPのいっくんを応援する会の「FOP明石」の代行です。
いっくんのFBより貼り付けで、失礼いたします。

3日目のオセロも勝ちました(^-^)v
9時に戸口田先生が部屋に来ました・・・いま、帰りました・・・
今日も色々話しました・・・
今日は京大で京大の寄付者の集いがあるみたいです!
京大に寄付するんですけど300人中200人以上が、iPS細胞研究所への寄付みたいなので、山中教授戸口田教授も行かないとあかんやろと言う事になったみたいです・・・
iPS細胞研究所への寄付者の集いは9月と11月にあります・・・
戸口田教授は11月の方で講演するんですが、まさかの東京なんです(>_<)
で・・・今、病棟担当の川井先生は10月からiPS細胞研究所でFOPを研究する事になる先生みたいです・・・さっきから三日目の点滴始まりました・・・いつ、終わるねんって思います・・・
でも、あのキツイ点滴で免疫下げようとして熱が上がってこようとするのを、強烈なステロイドは熱が上がってこんようにしとるので、37度5分以上上がりませんが、体の中どうなっとんか思います!
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点滴終了ーーーーーー(池田さん風)なのに帰れません(>_<) 明日、朝一で採血(>_<)まーた血を取るらしいーーーーーー(池田さん風)
この病棟には、お茶と水しか売ってない自販機ばっかあります・・・
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東灘区の応援自販機にはジュースも売ってるので、ダロスが買いに行ってくれました(^-^)v
応援自販機の会社の社長から、KVコーポレーションの社員は社長を筆頭に心がキレイ社員がたくさんいますって、メッセージきました笑笑
お母さんが、ホンマかいなーーーーーーって言って笑ってました!
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ステロイドの恐ろしい効果のおかげて、今回は熱が上がって来なかったけど、
熱を上げようとする点滴と熱を下げようとするステロイドのおかげて、
体がふらふらするーーーーーー(池田さん風)

熱が上がって来なかったから、力水は飲まなくても大丈夫でしたーーーーーー

京大付属病院2日目

7月31日の育海くん、京大病院での様子です。

今日も始まりました・・・さっき、戸口田先生が部屋に来ました・・・
キレイな部屋やなって言ってました(積貞棟やから(((^^;))・・・
トイレも部屋にあるからビックリしてました・・・お母さんが、KVコーポレーションの会社のトイレに負けてないぐらいキレイやわって昨日、僕に言ってました・・・KVのトイレは、めっちゃキレイやって誉めてました・・・(自販機の事、誉めてあげて欲しいです)・・・
で・・・戸口田先生がソファーに座って色々しゃべりました・・・
この病棟一人で70億円ポケットマネー出してくれた人がいて、入院病棟が完成したみたいです・・・
世の中、凄い人がおるなと思います・・・点滴うちながら、京大病院ではステロイドも飲むように言われてるから、ちょっとしんどいです・・・
退院したら焼肉&鱧&ホテルオークラのバイキングに行きたいです・・・
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戸口田先生と・・(写真は以前の)
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今日の点滴終了して、オセロしたら、また勝った(>_<)ボロ勝ち・・・
で、今、シャワーしてきました・・・京大は針を刺したままやけどテープはって、シャワーさせてくれるから、ビックリしました・・・トイレの事書いたら、支援者の岡崎さんがトイレがキレイだと心がキレイ人が集まってくるってメッセージくれました・・・
お母さんが、えーーーーー!KVに心がキレイな人いたかなーーーーーーって笑ってましたーーーーーー笑笑
熱は37度5分です・・・今から上がりそうな予感です・・・

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8月1日・・・本日、育海くん、点滴の副作用で熱が上がり始め辛いようです。
頑張ってね!!
みんなで応援しています。
            FOP明石スタッフ一同

京大付属病院に入院

みなさん、いっくんの応援ありがとうございます。
本日も、いっくん入院のため、ブログはFBの記事を元にFOP明石で投稿させていただきます。

昨日から、また入院・・・今度は京大病院・・・また、あの辛い点滴が始まりました・・・
京大病院は、先生から看護師さんから、みんな僕の事知ってくれてる(((^^;)ビックリした(>_<)

戸口田班凄すぎです(((^^;) ←FOPを研究してくれている先生

昨日の昼ごはんは、ハヤシライスでした・・・午後からCT・・・
採血は一発で針を入れてくれたので良かったです・・・ いくみ君より
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昨日、明石では松本先生の県政報告会があり、今年も応援して頂き松本先生はじめ
後援会の皆様に心からお礼申し上げます。

後援会の皆様には、日頃から応援して頂き、またご支援頂き有り難く思っております。
松本先生が熱く育海を思って下さるお気持ちに心から感謝しております。
育海も参加させて頂きたいと考えていましたが、昨日から京大病院で入院することになり伺う事が出来ませんでした。

松本先生の県政報告会に、FOP明石として参加出来る事が、私は本当に嬉しいです。

本当に役員、スタッフの皆様が頑張って下さっているので、活動が続けられます。
育海がいない中でも、しっかり活動、行動出来る事、心強いです。
応援して下さる全ての皆様に感謝しています。
育海、今、頑張っています。
今後とも、どうぞ応援宜しくお願い申し上げます。

 ~いっくんママより~
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松本県議の報告会では、料理も食べずにFOP明石の代表と副代表と副事務局長が、
各テーブル回って挨拶してくれたみたいです・・・

そして、僕が書いて副代表に渡してた手紙も読んでくれたみたいです・・・
松本先生、来月は行きたいです・・・ いくみ君より
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松本先生、鴻池先生、末松先生、石原先生、泉市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
いくみ君より
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みなさん、いっくん応援せんべいを買っていただき、ありがとうございました。
これからも、応援をよろしくお願いします。
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FOP明石スタッフ一同