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取扱い注意・・・

こんばんは、いくみです。

今日、宅急便の人が荷物届けに来てお母さんが玄関開けて荷物受け取りました・・・

想像して下さい・・・

お母さん「いっくーーーん!ものまねが届いたで~」

僕「・・・」

お母さん「いっくーーーーーん!ものまね冷蔵庫入れらなあかんから、早く見て~」

僕「・・・」


これ・・・なまものって読むねん><
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神宿のみなさん、応援ありがとうございます・・・嬉しいです(^^)v
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お母さんの取扱注意せなあかん><まったく間違ってることわかってないからビックリしますw「何があかんの?」って逆ギレやし><
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そして・・・

退院祝いを友達がしてくれる言うので、昼も夜もまさかの【とんかつ&クリームコロッケ&たまごかけご飯】になりました^^同じ店で><昼は従弟らと・・・夜は友達と(^^)v
前までは焼肉が多かったけど、口が開かなくなってからは焼肉行ってません・・・友達みんな僕が食べれる物の店選んでくれるので嬉しいです・・・お母さんは食べてる間、買い物してたみたいです^^焼肉食べたいーーーーーガッツリ食べたいーーーーーーーーーー(池田さん風)
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そして・・・

名古屋でも応援ありがとうございます・・・「名前サミット」って言うイベントで、武内さんがみんなに伝えてくれてたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます(^^)v
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明日から学校なんで、頑張りたいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは9時から団地の一斉清掃に出て掃除して(出なかったら5000円罰金)10時から活動に出かけて行きました・・・帰って来たの遅かったです・・・まあ、いいけど・・・僕は従兄弟と留守番・・・

そして・・・

大久保の丸源ラーメンさんに、募金箱設置完了してくれました・・・Facebookで繋がった奥河さんが本部に色々話してOKもらってくれたそうです・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・丸源ラーメンの店長さん、奥河さん、応援ありがとうございます・・・寺井市議が奥河さんに、「ありがとうございます」って挨拶してくれとったみたいです・・・寺井先生、ありがとうございます^^
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そして・・・

大久保から姫路の飾磨に移動して・・・飾磨工業高校の飾工祭に参加してきたみたいです・・・支援者の岡村さんからチラシ配るよって言ってくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・(写真がうまく撮れてない><)

そして・・・

Facebookで繋がった支援者のみなさん&僕の事&FOPの事&iPS細胞研究所の事・研究者の先生方の事を知ってくれた支援者のみなさんが、どんどん繋いで伝えて紹介してくれて応援してくれてるので嬉しいです・・・募金箱&応援自販機&応援せんべいなど、本当にありがとうございます・・・

入院中にFacebookで繋がった支援者の山ちゃんからメッセージ来ました・・・
お疲れさんです\(^o^)/ママ…今日ね、めっちゃ嬉しい話聞いてん(^^)募金箱置いてくれてる魚常さんがね、今、小学生が魚ん棚に社会見学と予算500円ほどでお買い物に多数来てるねんけど、数人の子が魚常さんで買い物した後『70円あまったわぁ~』って言った後、育海君の募金箱見つけて残りの70円入れて『これで残金キレイに使いました』って帰って行ったんやて…泣けるくらい嬉しいです\(^o^)/早く育海に元気になってほしいです。」
こんな嬉しいことになってるとは・・・小学校3年生が買い物に行く勉強なんですけど、前にも書いたけどお母さんの友達のミーポンの子供で誉乃美ちゃんが魚の棚の永楽堂で応援せんべい買ってくれたり・・・小学校のみんなの応援が嬉しいです・・・教えてくれて、ありがとうございました・・・
山ちゃんです^^(写真は・・・ですけど、応援してくれて嬉しいです^^)
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そして・・・

ラジオで上郡さんが病気のこととか応援の色々を伝えてくれたり・・・その応援の中に応援自販機があるの知って、話聞きたい言ってくれる人が現れたり・・・お母さん直ぐ連絡してました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

募金箱設置出来る会社&お店を探してくれる支援者のみなさん・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

教会から教会へ神様からの宿題を伝えてくれたり・・・iPS細胞研究所の事伝えてくれたり・・・

本当に色んな支援者のみなさんが、色々伝えて繋いで考えてくれて応援してくれてるので、嬉しいです・・・応援してくれる人だけが「ありがとう」じゃない・・・伝えて繋いで考えて紹介してくれる人がいるから応援に繋がっていくから、繋いでくれたり伝えてくれたり紹介してくれた支援者の人達にもお礼を言わないとあかんのやって言います・・・お母さんは、この人がこの人に繋いでくれたってわかると直ぐお礼のメッセージか電話してます・・・途中経過も報告したり・・・
だから、みんな応援にしてくれるんか思います・・・僕やお母さんが気が付かず、ありがとうございますが言えてない支援者の人たちもいる思いますけど、すいません・・・

応援してもらえるのが当たり前じゃない・・・でも、応援してもらえるように頑張るので、応援よろしくお願いします・・・応援したいって思ってくれる人がいる言うことは、本当にうれしい思っています・・・ありがとうございます・・・

今日も口開かないまま・・・腰異常に痛い・・・

これで終わります・・・

いくみより

 

退院・・・

こんばんは、いくみです。

退院してきました・・・

口・・・開かないまま・・・でも、しょうがない・・・でも、進行は嫌・・・体だるい・・・でも、この入院も研究に意味がある思うから頑張るしかない思いました・・・

入院中はお母さんも病院に一日中いるので、活動が出来ない言っても便箋買ってきて色んなところに挨拶状書いてました・・・お母さんが活動できない間はFOP明石のSTAFFのみんながお母さんの代わりに頑張ってくれました・・・支援者のみんながいるから僕もお母さんも頑張れるので嬉しいです・・・STAFFはお母さんの活動の一部をわかってくれた思うので、一緒に頑張っていくって言ってくれて良かった思いました・・・

そして・・・

たくさん支援者のみなさんにメールやメッセージや電話で応援してくれて、ありがとうございました・・・

今日は、しんどいのでこれで終わります・・・

いくみより

 

入院5日目 -

入院5日目です。

あすは退院とのこと。やはり、みなさんの一番の気がかりは、「家に迷わず帰って来られるのか?!」ということですかね?鴨についていかないようにね。

では、今日も母子劇場をお楽しみください。

*∵*∵*∵*∵*母 智子さんのFBより *∵*∵*∵*∵*

明日は退院。
口は開かないままですが、身体中に痛みあるままですが、何かしら次の一歩に一手に繋がりますように。
本当に手探り状態の中で、研究者も医師も患者も、頑張っていることを多くの皆様に知って頂けると嬉しいです。」

*∵*∵*∵*∵*母 智子さんのFBより *∵*∵*∵*∵*

鴨川に鴨が泳いでたので、育海に連絡した~

ただの石ころにしか見えないと冷たい返事が来ました~(>_<)

ショック~(泣)

先程、読売新聞から連絡あり募金詐欺の男性の判決が出たと。
実刑3年、75万円没収。
これで本当に反省して頂きたい。
頑張ってる人が信用失うような事だけは、しないで頂きたい。
生田警察刑事二課にお礼のお電話入れました。
ありがとうございます。
第二回目の犯行と言う事で、本当に許せない思い悔しい思いでいっぱいでした。
それでも頑張って下さった刑事さんに感謝です。
第一回目の生田警察刑事二課の刑事さんが、全国初!生田署頑張ります!と言って下さり、小さな事件ほど詐欺の立証が難しいと言われながらも、真夏の追跡、証拠集め、聞き取り、本当に頑張って下さったお陰で、第二回目の悪質な犯行も、刑事さんの頑張りも、裁判長に理解して頂けたのだと思います。
刑事さんは刑事さんで、しっかり繋いで下さっていることに感謝です。
実刑終えてまた直ぐに募金詐欺をし、FOP明石の名前を語り、多くの皆様にご迷惑おかけしてることが、毎日毎日心苦しかったのを、FOP明石の顧問でもあり兵庫県議の松本先生が、許せん!と、一緒に悩み警察にも頭下げに行って下さいました。
本当に多くの皆様のご理解ご協力があって、活動出来ております。
ありがとうございます。

それにしても、鴨川の鴨~わかりませんかね?(泣)
鴨川の鴨ですよ~(>_<)

育海は、37度5分まで熱下がりました。
明日、退院出来るよう話し合いします。

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朝から朴先生が来てくれて、川井先生が私服で来てくれて、今、戸口田先生が来てくれました・・・
戸口田先生は、ソファーに座って色々しゃべりました・・・「もうちょい待ってな、ホンマに頑張ってるからな」って言ってました・・・知ってるw
今から整形外科の手術しに行くみたいです・・・研究者であり医者の戸口田先生頑張ること多いな思います(^-^)v
それから、僕の病室を詰所で聞いたら、まさかのまさか戸口田先生が「面会はお名前書いてください」言われて「すいません」と言ってきたみたいですw
戸口田先生に募金詐欺の事言ったら、実刑ーーーーーーってビックリしてましたw

鴨川の鴨、わかるかw

それより、僕の病室の前で社長らしき人達が色々携帯でしゃべってます・・・早く銀行に行けや!とか、花束送っとけ!とか、色々w
僕がいること、わかってないと思います(^-^)v
お母さんは、銀行に行っても下ろすお金ない言うてるし、花束より胡蝶蘭がいいんですけどって、聞こえてくる話に返事してます(>.<)

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読売新聞夕刊に募金詐欺の記事が掲載されております。
もう二度と繰り返さないで頂きたい。
警察の皆様にも応援して頂けていること、感謝しております。
ありがとうございます。

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明日香で、いっくんミルク飲んでくれたの~(^o^)
ありがとうございます(^-^)/

 *∵*∵*∵*∵* 副事務局長K女史のFB より *∵*∵*∵*∵*

明日香魚住店に行くと・・

やっぱり・・これでしょう~~~

「いっくんミルク」・・コーラもカルピスもウーロン茶も「いっくん募金」と言うと20%がFOP明石に募金されるしくみになっています。

みなさま、難病FOPのいっくんの応援よろしくお願いします(^^)/

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 *∵*∵*∵*∵* 副事務局長 K女史のFB より *∵*∵*∵*∵*

夕食は、相も変わらず半熟たまごオムライスと天ざるうどん~(^-^)/
今日はカキフライも~(>_<)
少しずつでも少量でも食べる事が出来る事が今は嬉しいです。
オムライスの中のチキンも小さく切って頂き調理してくださいます。
天ぷらもカキフライも小さく切ると食べれます。
病院のごはんを食べるのが一番良いのですが、 夕食ぐらいは食べたい物を食べやすい物をと支援者の皆様、先生にも言われ~(>_<)
明日からまた家での夕食~(>_<)
お茶漬けの毎日です~(^o^)

熱も37度4分まで下がり、シャワーもしました~(^o^)
シャワーを支援者の刑事3人組が来て下さると言うのでお風呂入れて貰おうと密かに企んでおりましたが、連絡の行き違いで明日来ると言うので、明日は退院と伝えると「明日、育海の帰りを家の前で待つ」と言われ、丁重にお断りをし慌てて、いらんこと考えるんじゃなかったと~(笑)
第一回目の募金詐欺の事件に関わって下さった刑事さん達が今でも、育海の事を気にかけて下さっていること感謝しています。

明日は退院。
口は開かないままですが、身体中に痛みあるままですが、何かしら次の一歩に一手に繋がりますように。
本当に手探り状態の中で、研究者も医師も患者も、頑張っていることを多くの皆様に知って頂けると嬉しいです。

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引き続き、ご支援のほどどうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石 一同

 

入院4日目

FOP明石です♪

いくみ君の今日の状態です。。。FBより

・・・・・・・・・・・・・・・・
朝、連絡しても反応ないから、慌てて病院に来ました。

ぐったり。

点滴最終日、頑張って~(泣)   いっくん母より

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さっき、朴先生が来て「どう?熱が高いな」って聞いてきた・・・
お母さん「明日、帰れますか?」言ったら、朴先生が僕達「土曜日以降で考えています」
って言われて、お母さんは「はい」言ってました・・・
素直に「はい」言うたw
けど、熱は37度7分まで下がったんやけど・・・
朝&昼ごはんは、しんどくて食べれなかったから、
夜ご飯はいつものオムライス&天ざるうどんにしてもらいました・・・
ちょっとしか食べられへんけど、朴先生も食べたい思う事大事や言ってました・・・
がっつり食べたい・・・
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支援者の方から、応援自販機設置どうしたらいいの?いっくん大丈夫?
とか色々連絡が入って、お母さんが「ありがとうございます」って、何回も言ってました・・・
みんな心配してくれて、ありがとうございます・・・
FOP&僕の事、伝えて&広げてくれるんは嬉しいです・・・チラシとかもあるので、
応援してくれる方は送りますので連絡下さいって、お母さんが言ってます・・・

FOP明石の連絡先08037752257

で・・・
今日の、山本智子さんはエレベーターに文句言ってました・・・
とにかく古い病棟でエレベーターも古いんですけど、押すのに力いるボタンもあって、
押しても押しても閉まらないねんと言い出した・・・

そら(>.<)
開くを押し続けてますから(笑)

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くちの腫れはまだ引いていません。
話せるのですが、聞き取りにくい時もあります。
食べるのも少しずつ。
手探りの治療を自分の身体で試してと決めた思いを、
どうぞ多くの皆様に理解してやって頂きたいです。
薬がない難病と闘ってるのは患者だけじゃない。
医師も研究者も研究補助するスタッフも製薬会社も患者も家族も支援者も皆様も。
誰一人かけても、お薬出来ません。
育海が言う【神さまからの宿題】は、みんなの気持ちが一つになった時に答えは見つかる。
そう信じて頑張ります。
色んな応援が育海の支えになります。
伝えて頂ける事、応援自販機を設置して頂ける事、応援自販機で購入して頂ける事、
応援せんべいを購入して頂ける事、募金して頂ける事、絵本、CDを読んで聞いて頂ける事、
皆様のご理解ご協力ご支援が、まだまだ必要です。
お力をお貸し下さいませ。
この活動が思いが、他の難病にも繋がりますように。
高校生も、学校違うのに全力で応援して下さっています。
応援宜しくお願い致します。
山本智子
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入院3日目。。。

FOP明石です

いっくん京大病院に入院中にて、今週は、FOP明石がブログを更新しています。

いっくん、今日は、京大病院・・入院3日目

いっくんのFBのアップがないと・・どうしているのかと心配になります。

熱にうなされて、面白いことを考える気力もなくなってしまったかなぁ・・

辛いよね・・身体が怠く・・痛く・・

でも、いっくんは、この辛い点滴をすると決めました。

腫れをひかせるには、この点滴を試すしかないから・・

こんなに頑張っているいっくんなのだから・・

どうぞ、腫れよひいてください!!と祈らずにはいられません。

いっくん、頑張ってね・・

それでは・・

いっくんと母の ~~母子劇場~~ 始まり。。。いっくんのFBより

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朝からお母さんがのんきそうにline入れてきた(>.<)
いく~見て~鴨川~
今から行くわ~
歩いて行こか、走って行こか、お京阪で行こか、バスかタクシーか~迷ってるねん

既に山本智子さんが、迷ってるんやろwwwwwwwwwwwwwwwww
早く来い!

なんで鴨川見たのか、わからん(笑)ー

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プリン食べたい言うた

フォークはいらんかな(>.<)

山本智子さん、絶好調です(笑)

熱出てしんどいのに(>.<)
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・終了~~

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ひろこさん・・
いつも応援ありがとうございます!
いっくんが、おわん猫に見えるって・・?

いっくんは、お椀なんて・・かぶったことないってぇ~~~~(笑)

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スタッフのJさんが作ってくれたパネル・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

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ビックリした!!!!!
お見舞いに、キリンビバレッジの部長さん?が来てくれました・・・
【力水】を持ってきてくれました・・・
お母さんが、キリンビバレッジも頑張ってくれらなあかんけど、KVコーポレーションがもっと頑張ってくれらなあかんって言ってました・・・
KV頑張ってるのに、もっと頑張って言うのは、僕とお母さんFOP明石の中で、他の会社にも応援してもらって支援広ろげていかなあかん思っています・・・
でも一番最初に考えて動いてくれたのがKVコーポレーションなので、まずはいっくん応援自販機を193台(いくみ)目指して、それから全国で470台が、いっくん応援自販機で設置揃い次第、僕の考えは研究所応援自販機に変えたいんです・・・
いっくん応援自販機じゃなく、研究所応援自販機に変えて色んな難病の研究が進んでいくように、今はいっくん応援自販機を広げていかなあかん思っています・・・
だから、KVが頑張ってくれらなあかん思っています・・・
そしたら全国のキリンビバレッジがもっと!もっと!もっと!もっと!もっと!頑張っていかなあかんようになるので、キリンビバレッジさん応援よろしくお願いします・・・
キリンビバレッジさん来てくれて応援ありがとうございます(^-^)v
KVの平井社長に僕が力水好きって聞いて持ってきてくれて、ありがとうございました(^-^)v平井社長に電話したけど出ません・・・本当に出ません・・・社長は忙しい・・・
キリンビバレッジさんと喋ってたら、支援者の本間さと美さんも見舞いに来てくれました・・・
見舞い来てくれて、ありがとうございました(^-^)vいっつも心配してくれて、ありがとうございます(^-^)v
やっぱり熱が上がるのでしんどいけど・・・
38度2分やけど、まだまだ上がりそうです(T-T)
僕が熱があって、必死でこれ書いてるのに、お母さんはケラケラFacebookして笑ってます(>.<)どんだけのんきなんか思います(>.<)

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いっくん・・・

みんなが、応援しているよ~~~~~~

入院2日目@京都大学医学部附属病院

FOP明石です。いっくんは、現在、京都大学医学部附属病院に入院しています。

いっくんは、点滴など辛いことが中心の生活の中、Facebookを通じて明るくメッセージを送ってくれています。そして、みなさまからのこれまでの有形無形のご支援に、彼のメッセージには、彼の心からの感謝の気持ちが込められています。そのメッセージの一部を以下にお届けしますので、どうぞ笑いあり、笑い泣きありでお読みいただければと思います。その笑いがまたいっくん母子を勇気付けてくれることと信じております。

ヾ(@⌒ー⌒@)ノ いっくん母子劇場 -10月28日- ヾ(@⌒ー⌒@)ノ

*∵*∵* 第1幕 *∵*∵*∵*

朝8時に来る言ってた山本智子さんが、12時半に来た(((・・;)

時計もわからんようになり、電車も快速電車で来たみたい&病院で病棟病室わからんようになり、受付で聞いたらしい・・・今回は積程棟じゃなく南病棟やから、迷うのはしょうがない・・・南病棟は、社長らしき人が多くて、僕の部屋の前で部下に何でファックスもメールも電話もしてないねんって電話しとう・・・入院してても社長さんは大変みたいだwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
部屋の中で、山本智子さんが、はい!すみませんと謝ってますけど、社長さんには聞こえない(笑)
昼ごはんは、出し茶漬け買って来てくれました(>.<)
ちなみに、洗面台が流し台の病院って(>.<)
古い病棟すぎる(T-T)
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*∵*∵* 第2幕 *∵*∵*∵*

やっぱり熱が上がってきました・・・
今、37*7です
それやのに、お母さんが本当にボケてるので疲れます・・・
テレビのカード買って来て言うてるのに、看護師さんに「どこか行かれますか?帰られますか?」と聞かれ、お母さんは「テレビのリモコン買いに行ってきます」って普通に言うた(>.<)
看護師さんが「テレビごと買ってくるかもね」言われた(>.<)
体はしんどいし、入院しててもお母さんのボケをフォローせなあかんから、しんどい・・・

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ヾ(@⌒ー⌒@)ノ いっくん母子劇場 -10月28日・完- ヾ(@⌒ー⌒@)ノ

本日、「SLEO明石店」様が、いっくんの募金箱を設置してくださいました。ありがとうございます。

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なお、ご支援くださった内容すべてを書ききれていない点もあろうかと思いますが、その点はどうぞご容赦ください。

今後とも、いっくんへのご支援のほど何卒よろしくお願いいたします。

FOP明石スタッフ一同

4度目の入院

今年、7月から入退院の繰り返し。
月一で入院してる。

本日は京大病院受診日。

診察室入ると、戸口田先生が「口開かないままか」と。

戸口田先生も育海もため息しか出ない。

けど、医師であり研究者でもある戸口田先生と患者の育海が悩んで出したのは、もう一度点滴治療をやると言うこと。
手探り状態の治療を、2人で決めた。
どうかこの大きな決断が良い方向に進みますように。
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研究に役立ちますように。

患者自ら試してみる。

最低3か月は間をあけたい医師の考えもある。
1か月で試してみるかと考える医師もいる。
本当に、どれが正しくて間違っているのかなんて、誰もわからない。
でも、体に負担なのは間違いない。
免疫を下げるお薬を投与するのだから。

FOPの進行を止めるお薬が1日でも早く出来て欲しい。
その思い願いだけで、他に何もほしいと言わないから。

育海が「誰かが頑張ってやらな、研究に繋がらないから」と言う。
研究者も患者も同じ気持ちなんだと思う。

昨日の笑顔が本物になる様に。
痛いし辛いし、しんどいし。
それでも頑張っていれば、必ず応援してくださる方が増えていく。

入院の準備せず病院へ行ってたので、20時に病院を出て帰ってきたのが21時30分。
明日、8時には病院へ。

明日から点滴開始。
先月まで担当医としておられた川井先生は戸口田班の研究者になっておられるので、今回からは戸口田班の朴先生が担当医に。
入院した報告を受け、川井先生と朴先生が2人で病室へ来てくださいました。
先生方が採血を採って下さるのですが、FOP患者の採血をされるとき一回で血管に入れなければと言うプレッシャーがあるようで、育海に「おとなしくしといてよ~~~~~」と。
育海「一発で入れて」と、プレッシャーを倍増させる患者。
でも、ここにも信頼関係が自然に出来ているのが見ててわかります。

学校にも連絡入れ、担任の中井先生と話しました。
「今は先生方にお任せし、育海に頑張ってもらうしかない」と中井先生。
「学校のことは心配するな」と。

そうなんです。
みんなで頑張る治療であること。
医師、研究者、患者だけではないと言うこと。
学校の先生も、隣のおじちゃんおばちゃんも。
支援者の皆様も、育海を知ってFOPを知り多くの皆様も見守り応援してくださると言う事が「頑張る治療」に繋がると言うこと。

明日から、きつい点滴が始まります。
口が開けれるようになりますように。

皆様、応援宜しくお願いいたします。

いつもありがとうございます。

育海のははより

ロハス・ミーツ2日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日も明石公園でロハス・ミーツがありました・・・僕は、初めて参加しました・・・痛み止め飲んで、行ってきました・・・なぜなら、今年最後の募金活動を明石北高校のみんなが頑張って

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

育海が途中で痛みが出てしまい、途中になっている投稿を代わりに書かせていただきます。

活動に行くからと朝、起きてきました。
行くの?と耳を疑いましたが、「北高にも応援してくれるみんなにも【ありがとう】言わなあかんやろ」と。
制服に着替え、車で副事務局長を迎えに行くと超ビックリされて。

慌ててスタッフの確保して下さいました。
和代ちゃん予定が入ってたのに急遽活動に参加してもらえるようお願いしてくれてました。
育海一人活動に参加するだけでバタバタと動きが変わる事にも対応して頂ける事、有難く感謝しております。

育海は育海で、2歳から付き合いのある角村君に連絡し、北高の人数が足りないから募金活動手伝いに来て欲しいと。
「わかった」と言って、直ぐ明石公園へ駆けつけて下さいました。
明石駅下りた、もうすぐ到着の連絡もらってた育海。
待っても待っても角ちゃんが育海の待つ所へ来ないので心配してたら、入り口付近で活動する明石北高校ボランティア部見つけて、活動に参加してくれてました^^
角ちゃんも、明石北高校なんです。
違和感全くなく、活動に参加してくれていました。

でも、育海が支援者の皆様に挨拶に回っているのを見つけ、直ぐ駆け寄って来て下さり育海のフォローに回って下さいました。
トイレに行くのも付いて行ってくれるので、本当に来てくれて良かったです。
角ちゃんとは15年の付き合いになるので、家に泊まりに来てくれた時には一緒にお風呂にも入り、体や頭も洗って下さいます。
育海の背中や腰を見ても気持ち悪いとも言わず、「風呂行こう」と育海が言うと「わかった」と言って。
直射日光が体力消耗することを知ってる角ちゃんは、私から日傘を取り一緒に歩いて下さいます。
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学校の行事でも、日頃外で過ごす事のない育海。
日蔭日蔭これでもかと言うぐらい日陰を探し、椅子にはクッションを用意しFOPになってから傘も持たせた事ないのに、少し日が当たりだすと背もたれを工夫し日傘で日光の調節し。

一時間も活動出来ないだろうと思っておりましたが、やはり北高のみんなが活動してくれている姿を見てしまうと、「もうちょっと頑張るわ」と痛み止め飲み。
本当に見て頂いたらわかります。
一緒に活動して頂いたらわかります。
高校生の頑張りは、誰がなんと言おうとも凄いのです。
写真で見るだけでも伝わる方には伝わると思うのですが、育海が外で活動することは今回が初めてです。
本日が今年最後の募金活動と育海が言う様に、今年度は6回野外での募金活動がございましたが育海一度も参加したことがございません。
外での活動が育海は負担が大きいからです。
育海が活動に出ないと言う事は、育海に会う事も高校生はありません。
それでも育海の事を思い考え、寒い日暑い日雨の日風の日みんな頑張って活動して下さいます。
「なんで育海が出ないのだ」と言う文句一つ言わず。
育海の事を理解しFOPの事を知って「いっくんの為に頑張ろう」とみんな頑張って下さいます。
激痛が起きる事も、進行していく事も、高校生のみんな解って下さっています。

育海は育海で、自分の事を思い考えFOPを伝えようと一日中、声を張り上げ頑張って下さる高校生の姿を写真や私の報告から感じとるものがあるらしく、「自分が行けないのにみんな頑張ってくれて」申し訳ないと思っています。
大人より高校生が活動した方が、高校生はボランティアしてるんだから、若いんだから、部活なんだからとおっしゃる方もおられます。
そうじゃない。
この高校生たちが後輩へまた後輩へと育海の事をFOPの事を伝えて引き継いで下さる。
育海を知ったFOPを理解した先輩から後輩へ。
そして、活動の場では一般の皆様へと伝え繋いで下さる。
伝え繋げるって凄い事なんです。
だから育海「ありがとう」を伝えなければと考えているのです。
活動してくれるスタッフの皆様、高校生ボランティア部の皆様、そして活動を理解し募金に協力して下さる皆様へ「ありがとうございます」と言える事がどれだけ大切かと言う事を育海はわかっています。
外に出ると言う事は体に負荷がかかるとわかっていても痛み止め飲み、みんなと一緒に「やる!」と言う思いが育海を動かすのでしょう。
活動するから行動するから見えてくるものあるんだと育海は言います。
嬉しい事に明石北高校、明石西高校のボランティア部の皆様が「いっくんと活動したい。一緒にやり遂げたい。成し遂げたい。」と言ってくださいます。
高校生、育海に募金箱持ってとか、風船膨らませてとか、声を出すぐらいとか、そんな事は言いません。
募金箱持って立つ事も、風船膨らます手や腕の動きが育海には負担になる事も、口が開かず大声が出ない事も、すべて理解してくださっています。
高校生は形を言っているのではないのです。
「心」一つにする事が、活動そのものなんだと。
こんな高校生が傍にいてくださる事、嬉しくて有難くて頼もしくて。
この思いが高校生と育海の「心」なんだと思います。
だから多くの皆様がこの「心」が伝わるからこそ、募金に協力して下さるんだと思います。
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育海が活動に参加していますとFacebookに投稿すると、どれだけの皆様が会いに来て下さったか。
その。この会うと言う事が大事で。
育海があまり外に活動に出ないものですから、学校か家に来て頂かないと育海に会って頂くことは出来ません。
しかし、このようなイベントに参加させて頂いたり、育海が主催する事で育海に会いに来てやって下さいと言えるのです。
本日もどれだけの皆様が来て下さったか。
須磨から加古川から三木から三田から西宮、大阪、網干からも来て下さいました。
電車に乗り、また高速代使い、育海に会いに来て下さいました。
応援して下さる皆様に「やっと会えた。いっくん会いたかった」と言って頂き、本当に有難く思っております。
遠い所からお越し下さいまして、本当にありがとうございました。
明石市内に住んでいてもなかなかお会い出来なかった皆様にも会える事が出来ました。
本当にありがとうございます。

主催しておられた樽谷市議、何度も大丈夫かと育海がいる場所に確認に来て頂き、ありがとうございます。
応援して頂ける事、いつも気にかけて頂ける事、嬉しく思っております。
樽谷先生、応援ありがとうございます。
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ジブラルタ生命永田支部長にご挨拶させて頂きました。
応援して頂いているのに、一度も会った事がなかった育海。
募金箱に応援自販機を会社に置いて頂いて。
お腹がチャプチャプになるまで、力いっぱい力水を珈琲飲んで応援して下さる社員の皆様にもお会い出来ました。
いつも応援ありがとうございます。
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なんと美味しいハンバーグ^^
行列すぎて、直ぐに完売されたとか^^
本当に美味しいのです!!!!!
肉汁があふれ出すハンバーグ。
育海がお店に行きたい行きたいと言ってても、なかなか連れて行ってやれない前田屋さんのハンバーグ。
でも今日は忙しいのに無理言って育海が食べれるサイズに小さく切って頂き^^
育海に甘い甘い前田さん。
「いっくんの分は自分が」とご馳走して下さいました。
いつも応援ありがとうございます。
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須磨の藤本接骨院の藤本先生から育海の事を聞いて会いたくてと、お母さんと来て下さった石橋様。
会えて良かったと喜んで下さって。
来て下さりFacebookでも繋がる事が出来ました。
育海の事知って頂き応援して頂き、ありがとうございます。
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清水小学校の誉乃美ちゃんがお兄ちゃんのえいご君と来てくれました^^
私の小中学校の同級生で、バレー部の仲間でもある、友達のみーぽんが来てくれて「頑張れよ」と。
えいごくんも神様からの宿題を頑張っています。
お互い歳はとるけれど頑張ろね!みーぽん^^

みーぽんのお兄ちゃんが時間差で来て、差し入れにみかんを(^^)v
募金もご夫婦でしてくださり^^
みーぽんのお兄ちゃんは、育海が通ってた錦浦小学校で用務員さんでして^^
明石商業卒業生で育海の先輩でもあります^^
明石商業の用務員さんからも西内さんが育海の事気にしてたと聞いてたので、会えて良かった~^^
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水野さ~ん^^
探して来て下さり、ありがとうございました^^
気にかけて頂き応援してくださっている事、嬉しく思います。
見つけてくれて、ありがとうございました~^^
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北さ~ん(^^)v
育海にハグありがとう。
神様からの宿題を考えようって言って下さり、ありがとうございます。
募金箱持って、皆様に呼びかけて下さってありがとうございます。
いつも気にかけて心配してくれて、愛をありがとう^^
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夢生師匠くん^^
電車に乗り明石まで~
パパと来てくれて、ありがとう^^
加古川教会にも行って、応援せんべい買って応援ありがとうございます^^
ちゃんとわかっているんだよね^^
ちゃんと伝わっているんだよね。
夢生師匠君、育海も頑張るよ^^
病気は違うけれど、愛がいっぱいの夢生師匠くんに出会えて嬉しいです。
ありがとう^^
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橋本さん
声をかけて下さって、ありがとうございます。
離れてても育海の事気にして下さっている事はわかっています。
言ってましたよね。
こんな活動は楽しんで活動することが大事なんだと。
悔しくて悲しくて辛くて苦しい時があるからこそ、楽しまなきゃ活動できないと。
「俺は楽しませてもらうで」と。
「育海が明るく楽しく過ごせるように、支援者俺らが楽しい事考えて行くから」と。
本当に、そうだと思う。
難しい事、育海頑張ってきたよ。
山中教授に初めて会って来た時も「ようやった」って褒めてくれたの覚えています。
厚生労働省に行った時の事も。
難病指定を勝ち取った時の事も。
まだまだ頑張ります。
お薬が出来る日まで、楽しみながら活動し頑張ります。

河井さん
アツアツのコロッケにハムカツにチキンカツありがとうございました^^
美味しかった~(^^)v
育海も小さくハサミで切って食べました^^
高校生とアツアツの間にご馳走になりました^^
嬉しいサプライズ、ありがとうございました~^^
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三好市議が、育海が活動してるのを知って忙しいのに気になって気になってしょうがなかったようで様子見に来て下さいました。
FOP明石の顧問として、育海が活動に出てるって知ったら顔見な落ち着かないと言って。
「明日、京大病院に連れて行って来ます」と言うと「わかった、また結果教えてな」と。
腰も足も首も背中も口の進行が激しいのを知って下さっているからこそ、心配で仕方ないみたいで。
応援ありがとうございます。
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書ききれないぐらい、皆様が応援するよ!応援してるよ!と声をかけて頂き、会いに来て頂き。
募金箱や応援自販機を置いてくれる所、聞くよ!探すよ!と。
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多くの皆様に応援して頂き、今があります。
その今を、育海と感謝しています。
ここまで来るのに、どれだけの方々に関わって頂き支えて頂き、応援ご支援ご理解頂いて。
誰一人欠けても、この今がなかったと思うのです。
これからが、もうひと踏ん張りして高く大きな壁を、長いくねくねした道を上り進んでいかなくてはなりません。
お薬が出来るまで諦めずに頑張ります。

育海は帰って駐車場に着いても車から下りれず、一気に疲れが出たのか歩くのもしんどくなった様で。
でも、活動中は「痛い」とも言わず、静かに痛み止め飲んで。
何か目的、楽しみ、やる事があれば、気持ち高めて頑張れるんだと。
改めて思い感じる事が出来た一日でした。

朝の挨拶は北高部長細見さんと育海。
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活動頑張るぞ!の乾杯(アクエリアスで)
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写真
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活動!チラシ1000枚配布、風船800個
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樽谷市議がステージで募金呼びかけしようと言って下さり。
北高部長の細見さんの挨拶が立派な事。
よく理解して下さっています。
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終わりの挨拶も北高部長細見さんと育海。
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スタッフと明石北高校の皆様と。
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育海の体調限界。
17時30分までのロハス・ミーツですが、早めに切り上げさせて頂きました。
探しても見当たらず樽谷先生にご挨拶出来ず帰ってきてしまいました。
二日間、先生ありがとうございました。
佐藤さん、最後お会い出来てご挨拶出来て良かったです。
佐藤さんに樽谷先生によろしくお伝え下さいとお願いし、育海と帰ってきました。
いつも応援ありがとうございます。
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家に着き、少し休みブログ書こうとしましたが、痛みから激痛へ。
それでも育海が活動出来る場を機会を、応援して下さる皆様に「ありがとうございます」と言える場を機会を考えて参りたいと思います。

頑張る事(思いが続く)が出来る間は、まだ頑張れると言う事だと思いますから。

本当に多くの皆様に応援して頂き、心から感謝いたしております。
応援ご支援、ありがとうございます。

なんと><
カトリック高槻教会の木村様へお送りしたお礼状が戻ってきていました~><
寄せ書き頂いて、お礼状お出ししたのに、戻ってきてしまってた~><
申し訳ございません。
住所違ってました><
ごめんなさい。
また送ります><
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明日は、京大病院受診です。
行って参ります。

いつも、ありがとうございます。
育海の母より

 

 

ロハス・ミーツ1日目・・・

こんばんは、いくみです。

明石公園でロハス・ミーツが開催され、FOP明石に募金活動しにおいでって、明石市議の樽谷先生が4月に続き言ってくれたみたいです・・・樽谷先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は、ロハス・ミーツでお母さん&副事務局長&STAFF小杉さん&スタッフ金光谷さん&明石北高校ボランティア部のみなさんが募金活動をしてきてくれました・・・FOP明石としては、明日が年間行事予定の最終日です・・・いろんなイベントに参加させてもらうたびに、明石北高校、明石西高校が協力してくれました・・・今日&明日は、明石西高校ボランティア部は稲刈りで来れないみたいですが、北高にも西高にも、この前は明商の生徒会にも協力してもらって募金活動してもらってます・・・明日で一年の活動が終わりますけど、僕がいっつも参加できひんかってすいません・・・違う学校のみなさんが応援してくれて嬉しいです・・・STAFFのみなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

北高の宮永先生も来てくれてたみたいです・・・先生、風船膨らましてくれて、ありがとうございます・・・北高のみんなが頑張ってくれてるので嬉しいです・・・色んな学校に応援自販機の説明呼びかけしてくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

風船膨らませに来てくれた中西さん、応援ありがとうございます・・・コロッケありがとうございました^^今日も冷めてまうけどって持って来てくれて、ありがとうございます(笑)それから、斎藤さんをお母さんに繋いでくれて、ありがとうございます・・・色んなイベントに募金箱やチラシを置いて応援始めてくれる聞きました・・・お母さん挨拶に行ける時は行かせてもらう言ってますので、よろしくお願いします・・・
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そして・・・

かずくん、応援ありがとうございます・・・久しぶりにお母さんが会ったでって教えてくれました・・・もう2年生になってるんですね・・・小学校楽しいですか?ちゃんと会話が出来る様になってるって、お母さん喜んでました(^^)vかずくん頑張ってるんやな思いました・・・これからも頑張りよ(^^)vバームクーヘンありがとう^^
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そして・・・

寺井先生、応援に来てくれて、ありがとうございます^^お母さん喜んでました・・・明日は祭り2件行くみたいですね^^
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そして・・・

前田屋さん・・・ハンバーグ完売って聞きました^^ハンバーグ食べにお店に行きたいけど、ぜんぜん行けません・・・口がもう少し開いてくれたら、肉も食べたいしハンバーグも食べたいのでお店に行きます・・・いっつも応援ありがとうござます・・・
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で・・・

準備・・・
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朝の挨拶・・・
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集合写真・・・
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活動・・・
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終わりの挨拶・・・
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樽谷先生の挨拶・・・
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集合写真・・・
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で・・・

今日は、自販機の会社KVコーポレーションの金光谷さんが応援に来てくれて、北高のみんなに「いっつもチラシ何百枚も配ってくれて、ありがとう」って言ってくれたそうです・・・ありがとう言ってくれたら、高校生みんな頑張れる思います^^挨拶に行かなあかんのは高校生が頑張って活動しとう所に「ありがとう」を伝えに行く事や思います・・・今日も1000枚配布してくれてます・・・自販機の問い合わせ&支援者の顔合わせ等々、金光谷さんが来てくれたから中西さんが紹介してくれた斎藤さんが色々考えてくれとうらしいです・・・しゃべる機会&人と人を繋いでくれようと考えてくれてるらしいです・・・高校生に「ありがとう」言ってくれて、支援者の人に「ありがとうございます」言ってくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

明日で年間行事予定立ててたイベント参加が終了します・・・僕が全然活動に参加できてませんので、支援者応援者の人に会う事もお礼言う事もできてませんけど、すいません・・・来年はFOP明石主催のイベントが出来る様に頑張りたいです・・・入退院繰り返して、たくさんみなさんに迷惑かけたり心配かけたりしたけど、みんなの応援嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・進行は間違いなくしとうけど、僕に出来る事頑張ろう思います・・・来年は色々考えていこう思います・・・体が動くうちに・・・
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山中教授や戸口田教授が言うように、研究者の時間と患者の時間は違う言います・・・支援者の時間と患者の時間も違うから、出来る事をしていかな、考えていかな、新しい事していかな、色んな方法見つけていかな、一緒に活動出来る時間なくなる・・・
1473905_428655197264084_879563412_n 山本育海くんと山中教授

で・・・

北高のボランティア部の細見部長が、いっくんの為なら頑張る言ってくれました・・・あんまり会ったことないけど、学校も違うけど、同じ学年で心配してくれとう&応援してくれとうのは、みんなの写真みたらわかります・・・応援ありがとうございます・・・11月のイベントもぜんぜん決まらなくてすいません・・・いろいろ考えてくれとったのにすいません・・・来年6月まで活動の協力よろしくお願いします・・・
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そして・・・

明日は、加古川教会のバザーで応援してくれるそうです・・・応援せんべい&募金箱&絵本&CD&チラシを販売&配布してくれるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・お母さんロハスと教会に行こう思ってたみたいですけど、人手が少くないので加古川教会さんに行かず高校生のみんなと活動する決めたみたいです・・・お母さん挨拶に行けないけど、加古川教会さんすいませんって言ってます・・・

そして・・・

聞いても返事ないな思ったら、お母さんはソファーで熟睡・・・明日も9時集合で、北高のみんなと活動なので、ソファーで寝るのかベッドに行くのかわかりませんけど、起こさず、ほっときます・・・

腰&口&背中&首痛いですけど、明日、最後の活動なので行ってみんなに挨拶できたらいいな思います・・・

今日も、活動してくれたみんな応援ありがとうございました・・・募金に協力してくれたみなさん、応援ありがとうござます・・・

いくみより