こんばんは、いくみです。
いつものことですが、なんにも言わんと急に決めてる時があって、一人で仙台に行くんや思ってたら、予定変更して北海道に行くと言うんです＞＜ 聞かされたと言うか空港の表示見て知ったと言うか＞＜
空港で新千歳空港へ行くんやと知った時は、何を考えとんねん智子って思いました・・・
僕の家は母子家庭なんでお金があるはずないんです・・・でも、今回高校の卒業式の時に知らされた授業＆行事の返却金（修学旅行＆検定代）があったようで、そのお金＆支援者の田中さんが「行っておいで」って特別に安いチケット＆ホテルを用意してくれたようで、親子で行ってきました・・・初めて２人でプライベート旅行や言うけど、飛行機の中だけ静かで後は、どこにいてもメール＆電話ばっかで、何がプライベート＆OFF日よ思いながら、なんのあてもなく北海道を移動してました・・・
いっつも、僕がどこかに行くときは、お母さん一人では大変なんでSTAFFの方か和代ちゃんが付いて来てくれるんですが、ご想像の通り行く前日に「行こう」思ったみたいで、みんな行ける訳ないやん思いました＞＜さすがに和代ちゃんにも急すぎるって断られたようで（笑）
でも・・・
飛行機が大嫌いな母 智子は、飛行機の中でしゃべることもなく・・・
気圧の関係で左首筋から左手首まで痺れ、冷たい痛みが走ってたようで、北海道に着いたとたん最悪やと言いだし＞＜
僕「あんたが勝手に行く決めたくせに」って思いました（笑）
僕が移動すると荷物が多くなるんで、本当に大変なんです・・・クッションいるし薬いるし・・・だから、いっつもはSTAFFか和代ちゃんが付いて来てくれてフォローしてくれるんですが、それがなかったので、レンタカーもお母さんが運転して、荷物持ってなど、本当に大変やった思います・・・でも、お母さんが大変な事を、いっつもSTAFFや和代ちゃんがしてくれとんやなって思いました・・・
元々、お母さんは一人で仙台に行く予定してたみたいなんですが、頑張るって言うのを聞いて、僕とでかけようって思ったみたいです・・・頑張ってください！僕も頑張るので・・・で・・・仙台に行ったことがない僕に牛タン食べさせよう思ったようで・・・それならなんで仙台に行かなかったと言うと、神戸空港からは仙台行きが出てないみたいです・・・で！初の利久に行ってきました・・・札幌の＞＜
やっぱり僕には牛タンは小さく切っても食べれないので、ハンバーグ頼みましたが中に軟骨が入ってて食べれず、で、追加でチーズシチュー頼みました・・・ハンバーグはお店の人に言って持って帰りました・・・
そして・・・
みなさんご想像の通り、レンタカーの運転が母 智子なので、目的地になかなか着くこともなく＞＜
まずは、復習と言いだして２年前に連れて行ってもらった小樽に行きました・・・
そして・・・
ランチは、小樽に来たなら海鮮でしょって言いだして店に入り・・・座った隣が大阪来た人で、僕の事を知ってくれてて・・・北海道に来てもビックリしました＞＜ 向こうもビックリしてましたが・・・で・・・海鮮丼ミニを食べました！お母さんは、どうして普通サイズのを食べないのか思ってたら、食べ歩き＆試食でお腹がいっぱいやったらしい（笑）どんだけ試食してん＞＜
そして・・・
札幌に移動して・・・
みなさんご想像の通り、レンタカーの運転が母 智子なので、なかなか高速走るのもマイペースで着くこともなく＞＜
復習と言いだし２年前にも連れて行ってもらったクラーク像・・・閉館５分前に到着＞＜
でも・・・
札幌ドームが見えると喜んでた母 智子＞＜ ２年前もありましたよ＞＜
そして・・・
ホテルに移動して・・・
みなさんご想像の通り、レンタカーの運転が母 智子なので、目的地のホテルになかなか着くこともなく＞＜
札幌市内ぐるぐる回り・・・
ホテル到着＞＜
で・・・
牛タン利久に入ったのはいいが、仙台ではもっと美味しい牛タン屋があると言いだして＞＜ 牛タン太助が美味しいらしい＞＜ 写真は関テレと行った時のらしい＾＾
そして・・・
ホテルに戻り・・・めっちゃ綺麗＆大きいホテルでした・・・
次の日・・・
朝食バイキングが最高過ぎて・・・海鮮食べ放題だったので、凄い良かったです（＾＾）ｖ飛行機＆ホテル込みで、この値段で北海道に来れるなんて、また来よなって言うけど、今度はスタッフか和代ちゃんと来たいです（笑）
そして・・・
テレビ塔に行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・
雪印パーラーに行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・
時計台に行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・２年前と違ったのは、ジャルジャルの後藤さんがロケに来てたこと（笑）
場外市場に行き・・・２年前にも連れて行ってもらった・・・
完全、２年前のコピーやんか（笑）
けど、よく頑張って運転し、腕も足も上がらんのに僕の介助してくれた思います・・・
４月は入学式＆入社式があり、お母さんは僕を気晴らしに誘ったんや思います・・・気にしてないのにって思いますが、親子２人で出かける事はそうないので、２泊しようって言われましたが、母 智子にお手上げで１泊で帰ってきました（笑）
そして・・・
ルタオで、支援者の勝山社長から連絡があり、嬉しい誘いやったんで行きたい思いました・・・
母 智子の返事が笑う＞＜
お母さん「食事出来るなら行きます！」
ありえへん＞＜
普通は阪神の試合見れるなんて嬉しいですっ返事するやろ（笑）普通では行けない特別席や言われてるのに＞＜ 食事できるならって・・・社長も了解しましたって（笑）こんな母の事をよく理解してくれてて嬉しいです・・・ありがとうございます（＾＾）v僕は、ソフトクリーム食べてました＾＾
そして・・・
空港にはお土産物屋がたくさんあり・・・
ホンマにまったく見向きもしないで、搭乗手続きした母 智子・・・
お母さん「うっわーお土産物屋、レジ込んでるから時間かかって飛行機乗られへん」
僕が行った月，火は、めちゃくちゃ空いてて、どこも待つことなくスムーズに食べたり見たりできたんです・・・お土産物屋もガラガラでしたが、まったく買う気がない母 智子＞＜
飛行機に空席が出来るぐらいガラガラな北海道やから、めちゃくちゃ安くチケット買えて行けた思います・・・平日と言うこともあり、ホンマにガラガラの小樽＆札幌＆新千歳空港でした＾＾
お母さんと出かけるのは僕も大変＆母 智子も大変ですが、僕が進行する一方なんで、行ける時＆動ける時に食べれる時に行こうって考えてるんがすごくわかった北海道旅行でした・・・そんな事も知らずに贅沢やなとか、食べれるやんとか、動けるんやとか言われますが、行けない＆動けない＆食べれない患者を見て来てるから、高校を卒業して時間が出来た今、次の日学校があるから体力おいとかなって言うこともなく、研究が一日でも早く進むのを待ちながら、今、出来る事を頑張りたい思って悪いですか？我慢してきたから、この北海道も行けた思っています・・・
うるさい！やかましいーーーーーーーーーーーーーーーーーって、母 智子が申しております・・・明るい母 智子で良かったです＾＾
今日は、これで終わります・・・腰は痛いです・・・
いくみより
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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朝からホテルのバイキング(^^)v
母 智子のわかりやすいとこ！
お金かかる店は、「いっくん食べれる？」
バイキングは「いっくん食べなさい！早く食べなさい！どんどん食べなさい！」
ご飯いっぱい食べれないけど、海鮮食べ放題で良かったです(^^)v
やっと、関西テレビ神戸支局長と連絡出来ました(>_<) 入れ違いばかりで、全然連絡取れませんでした(>_<) なんでか今、支局長からFacebookの友達申請が来ました！使えるんかな？(>_<)支局長やから大丈夫や思っときます(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
今日のブログ担当は、そろそろ、「いっくん」も卒業して、「いっさん？」、いやいや「いっさま？」などとひとりで悩んでいる、「ひとりで悩むもん♪」です。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
「5時に起こされて、連れて来られたんやけど、どこ行くん？」
（いっくんFBより。）
着いたら寒かった(>_<)
（いっくんFBより）
この場をお借りしまして、母子の思いに少し触れさせていただきます。
はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であった いっくん は、FOPと闘いながらも、このたび高校を卒業することができました。その間にも、FOPと闘ってこられた方々と交流してきました。とりわけ、想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。
このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たち仲間にも感じさせるものでした。
とはいえ、現実に目を向けると、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族のみなさまは、刻一刻と進む病とともに、その進行という見えない恐怖と日々闘っておられます。
いっくん母子も、これまで多くの方々からいただいたご支援に心より感謝し、また、そのご縁を大切に、さらに多くの方々につないでいくことのできるように努めてまいりたいと心を新たにした次第です。
高校卒業という節目を迎え、みなさまには心より感謝申し上げるとともに、引き続き、ご支援賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
いつも本当にありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
こんばんは、いくみです。
今日は伊川ムーミン谷フェスタがあり、たくさんのみなさんが応援してくれました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
募金箱＆ジュースの売上の一部は募金に・・・応援ありがとうございます・・・
神戸の有名な糀屋さんも来てて、お母さんは会場ですじ玉丼食べてきたみたいです＾＾ちなみにFOP明石STAFFの村越さんはカレーを食べてきたそうです＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西海ママさん＞＜
お母さんが帰ってきて言ってました＞＜
「ママとマスターが３つ目の信号を左へ言うから行ったら、なんか工場みたいなんが見えて来て、ママーーーーー」って叫んだそうです（笑）
で・・・
なんかわからんけど、伊川谷駅が見えて来たから地下鉄で帰ろうか思ったって言ってました＞＜
車どうするつもりやねん（笑）本当に、一人で出かけると、どこ行くかわからんので僕は家にいても疲れます＞＜
ラムネありがとうございました＾＾今日は、明石焼きのお店が出てなかったって聞きました・・・今度また美味しい明石焼きお願いします（＾＾）ｖ
今日も応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、朝から難病連の事務局長米田さんが「朝日新聞見たよ」って電話くれてました・・・米田さんは、いっつも新聞に僕が載ると電話くれます・・・難病連離れてるのに応援してもらって嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・金曜日、西川教授も事務所にいるって言ってたので難病連にも行きたい思っています・・・朝日新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは、里美先生に「金曜日、事務所におられますか？」って連絡したら、西川先生も里美先生も金曜日ならいると連絡くれたそうです・・・この前は急に行ったから留守だったけど、今回は会えそうです・・・久しぶりに会えるんで嬉しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
明日は、伊川谷ムーミンフェスタが開催され、応援してくれます・・・明日香伊川谷の西海マスターさん、ママさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
母 智子さんは４０肩につき、「痛いわ痛いわ」言うので「病院に行ったら」って言ったら「あかん、痛いわ」って言う＞＜
会話にならんので困ります＞＜
痛み止め飲んだら少しマシになって「ガソリン入れに行ってくる」って言ったきり帰ってきませんでした＞＜
どんだけガソリン入れたんやろ（笑）
あまりにも肩が痛いので、髪の毛が重いと思ったようで美容室に行って髪を切ってきてました＞＜
どんな発想やねん＞＜
髪の毛切っても痛いのは変わらず＞＜
そらそうやろ（笑）
相変わらず、おもろい母 智子です＞＜
そして・・・
「おこわ取りにおいで」って、和代ちゃんから連絡あったから和代ちゃん家に行ってくると、２時間は帰ってこず・・・
食ってきたんかい（笑）
ミルクは幸せそうに寝てたそうです＾＾
僕は、従兄弟と留守番してました＾＾
そして・・・
今日も、お母さんは戸口田教授からメールきてました・・・戸口田先生、頑張ってください・・・患者家族も研究者の先生方に協力出来る事は頑張っていきましょう・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんに戸口田先生からメールが来ました・・・本当に頑張ってくれてるなって思います・・・患者の事を考えて頑張ってくれてるのがメール見てもわかるんで嬉しいです・・・僕も頑張らなあかんな思います・・・
そして・・・
頑張って欲しいFOP患者家族がいます・・・泣いてもいいから頑張ってください・・・進行するのは本当に僕も嫌ですが、あなたも頑張ってくれてる思うから僕も頑張れますので・・・いつでもお母さんで良ければ連絡ください・・・お母さんは電話切った後も、泣いてました・・・悔しいのは僕も同じです・・・進行するスピードが早すぎるので、僕も頑張りますから・・・お母さんから状況は戸口田先生に伝えていました・・・戸口田先生は本当に頑張ってくれていますから・・・
そして・・・
明日香加古川店に募金箱設置してくれているみたいです・・・お母さんは写真見てビックリしたみたいです・・・イベント用の募金箱をそのまま置いてくれてるんだと思います・・・明日香加古川店さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
アメリカIFOPAのFacebookのサイトに、３月１２日の講演会＆交流会の事がアップされました・・・ロズウェル研究所の大内教授が、カプラン教授に繋いでくれて、大内教授は僕の支援者なので海外との連絡を受けて持ってくれています・・・先日は、iPS細胞研究所の戸口田教授とも大内教授が繋がってくれたので、凄く嬉しいです・・・戸口田教授の頑張りが海外にも伝わっていくことが嬉しいです・・・患者家族は一日も早く薬ができるのを世界中で待ってます・・・戸口田先生の研究が世界的に広まるのを楽しみにしてます・・・僕は僕に出来る事を頑張ります・・・
https://www.facebook.com/IFOPA/?pnref=story
そして・・・
朝から明石商業高校の３年間担任だった中井先生から電話があったそうです・・・卒業しても連絡＆心配してくれるんは嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さんは４０肩で痛い痛い痛い言いながら、今日の予定キャンセルしてました・・・お母さんは２０代やのに、なんで４０肩やねんとブツブツ言ってます（笑）歳ですからね＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
３月３１日で退職する先生に会いに行ってきました・・・
樫原校長先生は、退職後大久保北コミセンにいましたが、３月３１日で本当に仕事辞める事になり挨拶に行ってきました・・・僕が中学校入学した時の校長先生であり、お母さんの中学校の時の恩師です・・・僕がFOPって診断された時に、お母さんは直ぐに樫原校長先生の所に行って相談してきたそうです・・・樫原校長先生は、FOPを難病指定にしてもらう署名活動するなら、すべてをさらけ出さないと信用してもらえないから、何か言われた時には、先生の名前を出して信用してもらいなさいと名刺をくれたそうです・・・お母さんは、凄く嬉しかったみたいで、先生が出世してて良かったって真剣に思ったみたいです・・・樫原校長先生、本当にありがとうございました・・・お疲れさまでした＆これからもよろしくお願いします・・・
そして・・・
樫原校長先生の奥さんの処にも挨拶に行ってきました・・・明石市役所で定年後も働いて、樫原校長先生が退職決めたので奥さんも退職決められたそうです・・・奥さんも、いっつも僕のことを心配してくれていたので、夫婦で応援してもらえるんは、本当に嬉しいです・・・奥さん、これからも夫婦で応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
退職して大久保コミセンにいる、汐口校長先生のところに挨拶に行ってきました・・・汐口校長先生は、僕が行くのを待ってくれてました・・・「頑張っとうな」って言ってくれました・・・汐口校長先生が弱気なことを言うので、「薬が出来たらお祝いするんやから元気でいてください」って言いました・・・汐口校長先生も病気で苦しいとき、僕が頑張ってるから「負けるもんか」って思い頑張ったそうです・・・汐口校長先生、ご飯も食べに連れて行ってもらわなあかんし、薬が出来たらパーティーするし、元気でいてもらわな困る（＾＾）ｖ
そして・・・
魚住東中学校に行って、毛笠校長先生に挨拶に行ってきました・・・退職されて、次は学校厚生会に行くみたいです・・・卒業式の時に写真を撮ったので、その写真をアップしときます＾＾今日は会えなかったけど、いっつも応援してくれて、本当にありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、明石商業高校の伊藤校長先生も退職の日です・・・僕は、この前挨拶に行ってきました・・・伊藤校長先生の次の場所もわかったので、また会いに行けるな思いました・・・伊藤校長先生、僕を明石商業に入学できて頑張れたのも学校の環境を整えてくれたからです・・・本当に、ありがとうございました・・・
そして・・・
この前行ってきた魚住中学校の先生方は、移動になりバラバラになるみたいです・・・だんだん僕の先生方もばらばらになるな思います・・・（池田校長先生、高木先生、石森先生、岡村先生、小池先生、池崎先生、伊藤先生、井上先生、来住先生、大西先生）少なくなるな＞＜ 先生方、ありがとうございました・・・これからも応援宜しくお願いします・・・
そして・・・
この前行った大久保中学校の吉永校長先生、吉永校長先生もお母さんの恩師で、お母さんが中学校の時に教えてもらった先生7みたいです・・・僕がFOPになったとき、樫原校長先生は魚住中の校長先生になってて、吉永校長先生は当時、教育委員会にいたので、教育委員会を動かしてくれたそうです・・・本当に、出世してて良かったと思ったみたいです・・・
そして・・・
先日行った衣川中学校の村崎教頭先生は、今度、校長先生になるそうです・・・中学を離れても僕のことを心配してくれている先生の一人です・・・今度、ご飯食べに行く約束したので、先生方が集まって一緒に行ける日を楽しみにしています＾＾
そして・・・
高校の先生方・・・
３年間担任してくれた中井先生です・・・入学してから、僕の進行のことを一番見てきた先生で、中井先生が僕のことで男泣きしてくれたのは、一生忘れない思います・・・担任も３年間僕を見てて辛かった事もあったんやな思います・・・一番には出席日数のことや勉強のことを心配してくれてましたが、でも進行する僕を、ずっと見てたんで、途中で学校帰るとき「学校の事は心配するな」って言ってくれたのは、嬉しかったです・・・
副担任の酒井先生は、３年になって一年間だけでしたが、担任の中井先生と一緒に募金活動にも参加してくれ、高校生と一緒に活動してくれたんは嬉しかったです・・・１年間だけだったけど、本当に僕にとって大切な先生になりました・・・心配かけてばかりだったけど、いっつも応援してくれるんは嬉しかったです・・・
学年主任の大賀先生は、「大丈夫か」って会うたびに聞いてくれてました・・・朝も登校を待っててくれたりしました・・・僕が投稿すると時は、大賀先生が玄関で待ってきうれてるか、副担任の酒井先生が待ってくれているか、保健室の先生どちらか２人が待っててくれました・・・大賀先生がお母さんに「僕らが育海を守るのは当然の事です」って言ってくれてたそうです・・・僕もお母さんから聞いて嬉しかったです・・・
保健室の井奥先生は、２年お世話になりました・・・最初はメモをとり、「わからないことは何回も聞くかもしれませんが」って言いながら、毎日の体調を心配してくれていました・・・本当にありがとうございました・・・
介助の堂本先生は、マイペースで時には友達のように２年間僕と友達の介助してくれました・・・スタバ好きの堂本先生とは、スタバに行ったら会えそうな気がするので寂しくありません＾＾用務員の山本さん奥井さんとは会えるかな？心配やな＞＜
そして・・・
小学校６年担任の松本先生は大観小学校にいます・・・この前、会ってきました・・・懐かしい感じはなく、久しぶりって言う感じでした＾＾いつでも会えるって思ってるからかも知れません＾＾会議中に呼び出してたので大丈夫やったか心配です・・・
小学校４年担任の境先生は、いま、清水小学校で教頭先生していますが、４月から校長先生するんやろ思っています・・・境校長先生は、すぐ会えるので心配していません＾＾
小学３年の岸本先生は江井島小学校にいます・・・２年間勉強しにどこ行く言ってたか忘れましたが、自宅＆形態はわかっているので会えなくなる心配はしていません＾＾
小学校１年竹内先生・２年小林先生・５年深田先生 中学１＆３年大谷先生には会えていませんが、みんな心配し応援してくれているのはわかっているので、いつか会いに行けるか、会える日が来るって思っています・・・大谷先生の写真はありました＾＾僕が高校１年の夏です・・・
小学校から高校まで、先生方に迷惑＆心配＆応援してもらえたからこそ、頑張れました・・・本当に、学校生活において、小学校から高校まで伝え＆繋いで＆連携＆引継ぎなど、本当に先生方一人一人の応援が嬉しかったです・・・ありがとうございます＆これからも先生でいてください・・・よろしくお願いします・・・明石商業高校を卒業できたのは先生方のお陰です・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
中西さん、お土産ありがとうございした＾＾
そして・・・
お母さんが「明日、関テレ行く？」って言うので、大阪かよ思いましたが、三宮に用事があるようです＞＜ 関テレじゃなく難病連にやんか（笑）関テレは、いっつも頑張ってるのに、お母さんは関テレには、きついきつい＞＜可哀想になってきます＞＜ それでも関テレは頑張ってくれるので凄い思います（＾＾）ｖ
今日は、先生方を思い出して書きました・・・まだまだお世話になった先生はたくさんいます・・・本当に、先生方、ありがとうございました・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、名鉄観光のIさんが来てくれて、１２日に行われたFOP患者家族の講演会＆交流会に必要な支払いが完了したみたいです・・・
FOP患者家族の講演会＆交流会には、本当に多くの支援者の方に応援＆支援してもらい感謝しています・・・FOPの患者家族を明石に招待出来るのも、本当にみなさんのお陰です・・・ありがとうございます・・・他の難病でも全部招待するところなんかないって聞きます・・・それでも僕は、FOPの重度の患者が移動するのはかなりの負担がかかるし、家族だけでは移動できない患者もいます・・・ヘルパーにも来てもらわないといけない患者もいます・・・ヘルパーを連れてこれない患者には、FOP明石がヘルパーをお願いし来てもらいます・・・患者家族が一人でも多く、研究者の戸口田先生の話が聞けて、共通理解し頑張ろうって言う気になってもらえるように今年も企画しました・・・このような企画が成功するのは、多くの支援者の皆さんのお陰です・・・本当にありがとうございます・・・
しみん基金様、はぁーとふるふぁんど様、あかし玉子焼きひろめ隊様、名鉄観光様、西明石キャッスルプラザホテル様、そして多くの支援して下さる皆様のお陰で、今年もFOP患者家族が出会い交流し色々話せる機会を持てました・・・本当に、ありがとうございます・・・来年は出来るかわかりませんが、多くの応援支援してくれるみなさんがいるからこそ、FOP患者家族は明石に招待できるのを、患者家族のみなさんは忘れないでください・・・本当にみなさんがFOPを応援してくれています・・・だから頑張っていきましょう・・・
そして・・・
毎日新聞朝刊に昨日の講演会＆演奏会の記事を載せてもらいました・・・朝日新聞は今日ではありませんでした・・・
そして・・・
大久保のカフェマローネさんが、いかなごのくぎ煮くれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ゆうちやん家族からおみやげもらいました・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
iPS細胞研究所からポスター＆チラシが届きました・・・もっと研究所を応援していけるように頑張っていきたい思いますので、みなさん応援宜しくお願いします・・・直接、iPS細胞研究所を応援してくれても大丈夫です・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さんは、４０肩になったらしく、左肩から手首にかけて凝ったと言うか痛い言うか、要するに歳をとった言うことですけど・・・湿布貼っても痛みが治まらないので、支援者のお店の和風リラクゼーション楽さんに行って、なんとかしてって言ってきたみたいです＞＜ 歳やからなんともならんのに＞＜ ３月が動きすぎやったから疲れが出てる思います＞＜ ３月は超忙しかったけど、応援してもらえるから頑張れたお母さんや思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、いっつも応援してくれている芦屋のギャラリーカフェ アンダンテさんで講演会＆演奏会を開いてもらいました・・・主催は、FOP明石の芦屋支部がしてくれました・・・
バイオリニストの村田さんは、従弟が調子が悪くなったら通う、稲美の村田こどもクリニックの奥さんで、村田隆子さんが演奏してくれました・・・バイオリンの音を聞きながら、どんどん緊張してきてました・・・村田さん、素晴らしい演奏をしてくれて、チャリティーで出てくれて、ありがとうございました・・・お母さんは、バイオリンの事、まったくわからんのに「いいわ～」「感動やわ～」って言いながら聞いていました・・・村田さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
会場は満員御礼で、５０席の予定でしたが６０人以上の方が参加してくれて、椅子追加出したそうです・・・みなさん、芦屋まで来てくれて、ありがとうございました・・・
講演会と言ってもPC使って、何かを説明する訳でもなく、僕が思っていることを話させて頂きました・・・会場内は泣く人もいて、話の内容が不味かったかな思ったりしましたが、みなさん感動して泣いてくれてました・・・少しでもFOP＆多くの難病があって、まだまだ応援が必要で理解してもらいたい事が伝わればいいなって思っています・・・
そして・・・
メディアが来てたので、なんて言われるやろ思ってました・・・こんな内容の講演会かよって思われたら嫌やな思ってたら、関テレも毎日新聞も朝日新聞も朝日新聞中高生新聞さんが来てくれてて、良かったって褒めてくれたので嬉しかったです・・・
明日・・・
毎日新聞朝刊に載せてもらいます・・・
朝日新聞朝刊に載せてもらいます・・・
朝日新聞中高生新聞は、連絡あり次第報告します・・・
関テレは、忙しいのに神戸の支局長が話を聞きに来てくれてました・・・（関テレのクルーに卒業祝いにもらったネクタイしてたんですけど、気がつきましたか？笑）
みなさん芦屋まで、来てくれて本当にありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
１１時に到着する予定が、渋滞で４５分遅れで会場に着きました・・・会場は準備段階でしたが、僕＆お母さんに休憩しときって、支援者の田中さんの家でランチ＆休憩させてもらいました・・・
僕が食べれるように、やわらかい焼き立ての鰻を用意してくれてました・・・でか（＾＾）ｖ 芦屋では有名な鰻屋さんで出前してもらったそうです・・・ホンマに美味しかったです＾＾半分以上は食べれました・・・田中さん、本当に色々応援ありがとうございます・・・リラックスできる様にベッド＆ソファー使わせてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
講演会終了後は、みなさん絵本＆書籍を購入にしてくれてました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石から・・・な！な！なんと！中西さんが参加してくれてました・・・陽子ちゃんが可哀想で可哀想で＞＜ お母さんは陽子ちゃんのこと、可愛い可愛いって大好きですが、陽子ちゃんが嫌がってるのがわかるだけに、可哀想でたまりません＞＜ やめたってーーーーーって、いっつも見てて思います（笑）今日は、来てくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
支援者の中嶋さんも来てくれてたようで、本当にありがとうございます・・・お母さんがお会い出来て嬉しかったって言ってました・・・
そして・・・
全て終了後、田中さんの家に戻りケーキ＆紅茶出してもらって、みんなでリラックスタイムしました＾＾自撮り棒に夢中になった、母 山本智子が何回も失敗する中、みんな振り回され爆笑してました＾＾ダロスにも初めて会ったけど、泣かないし大人しいし賢いのでビックリしました（＾＾）ｖ
今日は、池田さんにバナナもらい・・・
今日は、村田さんに、京都の老松の商品もらい・・・
今日は、田中さんに、ケーキもらい・・・
今日は、佐藤さんに、ルルドの水もらい・・・
みなさん、本当にありがとうございます・・・みんなが応援してくれるから頑張れます・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
田中さん、ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201603290000/?scid=su_369
僕の背中は、今日も痛いです＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより「
こんばんは、いくみです。
明石商業の野球部頑張りました・・・凄い試合を見せてもらいました・・・勝てる試合でしたが、もう一歩のところで残念ながら負けてしまいました・・・でも、本当に頑張った試合をしたと思います・・・野球部のみなさん、本当にお疲れ様でした・・・
そして・・・
関テレのワンダーを見てたら、明石商業高校野球部＆応援団が取材されててOAしてました・・・直ぐにいっつも応援してくれてる支局長が取材してるってわかりました・・・で！試合終了後のインタビュー見てたらNHKに関テレの支局長が映ってたのでびっくりしました＾＾いつもの電話しながら・・・僕といるときも、ずっと携帯で話しています・・・忙しいんやろな思いながらいっつも見ています・・・お母さんは、メディア＆警察は信じるなって言います＾＾約束してても急に仕事になるからあてにしたらあかん言うことらしい（笑）お母さんはメディア＆警察が大嫌いです・・・それやのに、それなのに、家にはメディアも警察も遊びに来るので、さんざんお母さんに文句言われても来るところが、おもろいです（笑）
警察の皆さん＞＜
そして・・・
今日は、一日中原稿を見ながら修正したり訂正したりしてました・・・明日は緊張しますが、「ありがとう」を伝えていきたい思います・・・
今日は、これで終わります・・・痛み止めが効かないので、最悪です＞＜明日は痛みがマシになってて欲しいです・・・
いくみより
