FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日、曽根の黒田のおじちゃんに野菜頂きました
ありがとうございます(*^^*)
行きます
いります
って言ってみるもので(*^^*)
ありがとうございます＼(^-^)／
【第2話】
右手首が痛くて痛くて最悪な状態だったので、水野社長にお願いして、宮崎先生を呼んで頂きました。
宮崎先生「手首が痛い原因は首やで」と、鍼をパンパンバンバンと、刺してくれました。
手首の痛さが嘘みたいに無くなりました。
これで右手使えます(*^^*)
宮崎先生、「痛いな
痛いやんか
」って言ってすみません。
ありがとうございます(*^^*)
水野社長、いつもすみません。
応援ありがとうございます。
【第3話】
昨日のサンテレビ ニュースキャッチプラスをご覧頂いた皆様、ありがとうございました。
昔からの映像を入れながら、上手くまとめた感じでした。
久しぶりに篭谷デスクとも話をしました。
これからも追って下さると言っていました。
有難い事ですが、嫌々病がでちゃう(笑)
サンテレビさん、いつも応援ありがとうございます。
記者、カメラマンが代わっても応援して頂き、サンテレビさんありがとうございます。
記者は交代したら、直ぐに育海も私の事も忘れて連絡くれないけど(笑)
悲しい～＼(^-^)／
【第４話】
昨日のサンテレビさんの放送を終えて、神戸常盤女子高校吹奏楽部顧問の篠原先生から「取材を受けさせて頂きありがとうございました」と、お電話頂きました。
何を仰る、こちらが取材を受けて下さってありがとうございますです。
篠原先生とも話をしましたが、卒業生の陽子ちゃんが入学してからずっと伝え続けてくれていたから、後輩へと今も引き継がれて応援して頂いています。
陽子ちゃん、ありがとう。
ご褒美に、ギューてチューしてあげるからね
神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆様、いつも応援ありがとうございます。
(写真は以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
＜画像のみで失礼いたしますm..m＞
KさんFBより
サンテレビのキャッチプラスで、希少難病FOPの山本育海さんの特集がありました。
筋肉が骨に変わってしまい動きづらくなってしまう難病。この病気の人は出来るだけ筋肉に刺激や負担を与えないように生活しているのに、知らず知らずのうちに、いらない骨が出来てしまい関節が動かなくなってしまう…。iPS細胞で治療薬の研究をしてくれているけど…前進しては後退…
早く結果が出ることを願ってやみません
皆さん、育海さんの応援をよろしくお願いします
【第2話】
ご近所の木口のおばちゃんが「智ちゃん、こんなん作ってん」と、持って来てくれました。
木口のおばちゃん、ありがとうございます。
早速、焼いて食べたよ～＼(^-^)／
写真撮り忘れて食べてもたけど(笑)
美味しいピザトーストやったよ
ご馳走さまでした(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
サンテレビ放送確定のお知らせ
明日(４日(木))
サンテレビ
ニュースキャッチプラス
17時半から
育海を特集してくださいます。
神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆さんも取材受けて下さったようです。
急遽取材を受けたので、どんな内容になるのか、どんな伝え方して頂けるのか全くわかりませんが、記者交代して北村記者初めての特集です。
サンテレビをご覧頂ける地域の皆様、良かったら見てやって頂きたく宜しくお願い致します。
サンテレビさん、いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
＜一部以前の写真です＞
お昼に育海と頂いたカラフルな素麺を食べました
いよかんと柚は、フルーティーな香りがして美味しい
梅は、梅の香りがして美味しい
ゴマもほのかにゴマの香りがする
７色の可愛い素麺でした(*^^*)
マローネのマスター、ママさん いつも応援ありがとうございます。
美味しかったで～す＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
昨日からの続き
【第4話】
④京大病院で、富山の難病FOP患者Sちゃん親子と合流しました。
Sちゃんは、京大病院2回目の戸口田先生に受診。
昨日は京大病院受診でiPS細胞を作る為に大切な日でもありました。
そんな大切な日を、関西テレビ川崎記者からインタビューされたSちゃんは、取材も2回目ですが、しっかり自分の想いを伝えていました
朝早く富山から車での移動も非常に疲れていると思います。
目に見えない疲労や苦痛や身体の負担と負荷が難病FOPの進行を早めてしまうから、本当に気を付けて過ごして欲しいです。
進行しませんように、進行させたくない想いはSちゃんママもパパも同じ。
難病FOPは、想像出来ない早さで進行しようと頑張る難病なんで不安しかないないけれど、SちゃんがiPS細胞で研究を進めて欲しいと強く願っている姿を見ると、本当に研究者の先生方と一緒に頑張っていきたいし、頑張って頂きたいと言う気持ちが伝わってきました。
Sちゃんから、富山のお土産頂きました(*^^*)
毎回、持って来なくても大丈夫だよ～
会えるだけで嬉しいから(*^^*)
育海と頂きます
ありがとうございます～＼(^-^)／
(みんなとの写真は６月のです)
【第5話】
⑤診察終わりに、富山の難病FOP患者Sちゃん親子と、天下一品総本店に行って来ました。
天一で良いの？
ラーメンで良いの？
京都まで来てって思ったけど、宮城の難病FOP患者しょうや君も福岡の難病患者しゅう君も行きたいと言って行ったな～
小さなテーブルに５人は辛いから、Sちゃんパパはカウンターで(*^^*)
育海も具はチャーシューやメンマ、葱等は食べれないけど、煮卵と麺は食べて完食出来ました
食べ終わり、美味しかった～と話していたら、Sちゃんの頭の上の看板が落ちてきた
なにごと
幸いSちゃんにぶつからなくて良かったけど、ラーメン鉢に残っていたスープがテーブルに溢れていました。
そんなお客さんを見て、従業員４人がキョトンとしていた。
「お怪我ありませんか」「大丈夫ですか」と何分経ってから言っただろう。
テーブルは、スープで汚れているのを知っているのに、鉢を片付けに誰も来ないんです。
看板を片付けよ、片付けとこの声が聞こえるだけ。
本当に失礼なお店。
レジを済ませ従業員が言った言葉が「ありがとうございました」と言うので、「大変申し訳ございませんでしたやろ」と、言い返すよね～
ラーメン食べに来て、京大病院に戻る勢いでした(泣)
Sちゃんにもし当たっていたらと考えただけで震えてきます。
刺激を与えても難病FOPは進行してしまうから。
患者だからではなく、健康なお客さんでも上の看板が落ちてきたら謝らないとあかんし、ちゃんと対応せなあかんと思います。
お店を落とし入れようとは全く思っていませんけど、不意な事で従業員の皆さんもビックリしたと思うけど、お客さんに対する態度をもっと勉強すべきやし、落ちてくるような看板を付けるものではないし、看板を心配する前にお客さんを心配しろよと思った天下一品総本店の思い出になってしまった～(泣)
ラーメンなんか食べに行かなければ良かった。
Sちゃんごめんよ～(泣)
【第6話】
⑥帰りは、ラーメン食べ終わりを待ってくれていたサンテレビクルーに自宅まで送ってもらいました。
朝から報道車には、育海がいつも使っているクッション等を積み込んでいたから、京都から明石まで新幹線ではなく車移動させて頂きました。
続く～
【第7話】
⑦明石まで帰る途中で、西宮名塩Pで休憩しました。
顔も声も変わってそうな(笑)
サンテレビクルーとバニラ&ラムネミックスソフトクリーム食べました。
頭がガンガンキンキンになり、普通のバニラだけにしとけば良かったと反省(泣)
育海は美味しいと食べていました
クルーに男性がいると、育海がトイレに行く時に付いて行って下さるから助かります。
【第8話】
⑧無事に自宅に到着～
サンテレビさん、送って下さってありがとうございます。
車に乗り込んだら、お水を買って下さっていました。
サンテレビ「関西テレビさんはTULLY’Sだけどお水ですみません」って(笑)
気を使って頂きありがとうございます(*^^*)
８月４日(木)の特集楽しみにしております。
尺が足りているか心配だけど(笑)
どんな放送になるのか不安しかないけど(((^^;)
どうぞ宜しくお願い致します。
放送日 ８月４日(木)
サンテレビ ニュースキャッチプラス
時間 17時30分頃～
サンテレビさんが映る地域は一部ですが、どんな内容の放送になっているのか一緒に楽しみにして下さると嬉しいです。
何を伝えようとして下さっているのかな？
サッパリわからないけど、どうぞ宜しくお願い致します(*^^*)
昨日の出来事を①～⑧に書いてみました。
*** 8月2日 ***
【第１話】
大久保駅前のカフェマローネのママさんから、育海にカラフルな素麺が届きました
いつも育海を心配して下さってありがとうございます。
【第2話】
こんな暑い中、揚げ物を家でする勇気がないから、コロッケとハムカツ買いに、河井さん家のコロッケ買いに行って来ました～(*^^*)
愛想良いし、優しいし、揚げてくれし最高
育海にと、生コロッケと生生コロッケ頂いて来ました。
申し訳ない。
でも、時短料理には最高のコロッケ(*^^*)
由紀子さん、いつも育海の応援ありがとうございます。
写真無いけどハムカツ美味しかった
【第３話】
ヤダ～(泣)
明石駅前にあるアスピア明石に用事があり行きました。
駐車場を出てエレベーターに乗ったのは良いが3階に止まりませんって簡単に言われて、南のエレベーターをご利用下さいって言われたけど、今、私はどこにいるのよ？
こんなにややこしい建物知らんわ(笑)
館内をグルグルまわり行きたい場所に辿り着けず、諦めてお茶して、再度地下１階を目指すも、エスカレーターが調整中やらで動いていませんでした。
なんとか目的のなんちゃら広場に辿り着いたけど、広場らしい広場ちゃうし。
たまたま見つけたエレベーターに乗ったら、このエレベーターは３階に止まりませんってまた言われるし、南のエレベーターをご利用下さいってまた簡単に言うけど、またまた私はどこにいるのよ？
なんよ南のエレベーターって(泣)
駐車場の場所がわからず、暑い中でしたが車を探せど探せど無いんです(泣)
駐車場場所を迷ったらあかんと思って写真撮ってた事を思い出して、勇気を出して「ここに行きたいんですけど教えて頂けますか」って歩いている方に聞いたら「ここ４階ですよ、5Hだからもう1階上ですよ」と言われたけど、どうやって５階に上がるのよ(泣)
迷路みたいなアスピア明石で変な汗かいてきました
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
①朝からサンテレビの取材を育海が受けていました。
早いし暑いし眠いしでしたが、しっかりインタビューに答えていたのかな？
急すぎる取材で、伝える内容のものがあるのか、何を何処を使われるかが全くわからない今回の放送は、サンテレビ8月4日(木)の特集
ニュースキャッチプラス
17時30分頃～
今回ばかりは、尺足りるのか不安しかない(笑)
記者交代した北村記者が初めて育海に向き合って下さいました。
サンテレビさん、いつも応援ありがとうございます。
今回は、本当に放送内容が埋まるのか心配～(*^^*)
【第2話】
②サンテレビさんが自宅から報道車で、西明石駅まで送ってくださいました。
育海と私と志摩カメラマンと３人で新幹線で京都まで～
志摩カメラマンだけ新幹線(笑)
サンテレビさん、クルーで新幹線乗って～～～＼(^-^)／
北村記者と音声さんは、報道車で京大病院まで来て下さっていました。
北村記者から、上品な紅茶セットを頂きました。
ありがとうございます(*^^*)
【第3話】
③京大病院で関西テレビ川崎記者と合流～
診察終わりにTULLY’Sで、ほうじ茶なんちゃらを買ってもらっていた育海
会計が済んだら、私にも優しい川崎記者が、ハニーなんちゃらを買って下さっていました
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
