応援ありがとうございます♪

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

いっくんの投稿はもう少しお待ちくださいね。

FB等でご支援くださるイベントをご案内いたします。

山崎 猛様、本当にありがとうございます。

「応援ありがとうございます。
ＦＯＰを知って頂き、ありがとうございます。」（いっくん母より）

♡♡♡

チャリティイベントのお知らせです

ピラティスチャリティイベント

このチャリティイベントはFOPという難病と闘う
いっくん、またその家族そしてこれからの未来の為のイベントです。

退院

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

今日のいっくんの一日をいっくん母子のFBより報告いたします。

☆☆☆

帰ろうかと準備始めてると、真っ赤な顔をした育海が、左あばら骨下が痛いと言い出して歩けません。
様子を見て帰るかもう一泊するか考えます。
熱はあがってくるし、激痛になるし(泣)
本当に治療法がないと言うのは悔しいです。
病院にいるのに試せるお薬がない。
痛みを我慢するしかない。

帰ります！！！！！！！
ゴディバ飲んだから!!!!!!!!!
みなさんご心配ありがとうございます！
痛いけど頑張ります!!

♡♡♡

いっくんの投稿は、もう少しお待ちくださいね♪

これからもご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石　一同

京大病院4日目

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

今日も、京大病院での生活を報告します。

今日は、報告メールしてたんで戸口田先生、池谷先生からメールの返事ありました・・・
こんなメールが来たら患者家族のみんな嬉しいやろな思います(^^)v
「頑張ります」しか、言えない＆書けないけど、本当に凄い内容やなって思ってます・・・
僕は僕に出来る事頑張るし(お母さんもやけど)研究者も医者も頑張りますって言ってるから、凄い事なんです・・・
伝わっていかんのが残念です・・・

病院から、iPS細胞研究所に行く人は、なかなかいない思いますが・・・
いるんです(>_<)ここに(笑)
研究所に用事があるから行って来るって、お母さん出掛けていきました・・・

そして・・・
2階の部屋から隠し撮りしました(笑)
まさか、研究所に行って池谷先生に会ってないやんな？って帰って来て聞いたら・・・
お母さん「それが打ち合わせ中に、池谷先生が声かけてくれたからビックリした」って言う・・・
戸口田先生は、今日からアメリカに行ってるから、いないのはわかってるけど、凄い確率で池谷先生に会ってるお母さんです(^^)v
池谷先生の写真は、去年のやと思います・・・

田中操さま、ありがとうございます。

「神戸市灘区の『安藤医院』の待合室へ『神様からの宿題』絵本を置いて頂きました。安藤医院は古くからの開業で、我が家では大変お世話になっています。安藤先生のご長男もお医者様「神戸大学病院」の救急救命センターの特定助教＆病棟医長でいらっしゃいます。ご長男と双子の娘たちが附属での同級生。孫も安藤先生の取り次ぎで、神戸大学病院へ通えることとなり、２歳を迎える今、やっと装具の力も借りながら、数歩歩けるようになりました。
『いっくん』の事も安藤医院の家族みなさんが、心に留めて心配して下さっています。ここ灘からまた『ＦＯＰ』を知らせることが出来るといいですね。」

朝から、ギャー(>_<)

ホテル出ようとしたら、海外の方に声をかけられ、さっぱり何を話しているかわかんない～(笑)

笑顔は忘れずに頑張ったが。

消灯になったから帰って来たけれど、毎回、病室から出て病棟入口まで育海が見送りに来てくれます。
エレベーターのドアが閉まるまで、窓に映る私を見送ってくれるのですが、毎回毎回エレベーターのドアが閉まると泣けてきて。
たまに、他の人が乗ってる事もあるので、アチャって思うこともありますが、病院に育海を一人置いて帰るのは寂しすぎます。

高校三年生の育海と頑張るぞと気持ち高めても、その気持ちを崩して下さる一言を聞くと、一言ではなく他人事じゃないんだよと言いたくなります。

☆☆☆

明日退院とのことです。

引き続き、ご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石　一同

京大病院3日目

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞

いっくんは京大病院に入院しておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

☆☆☆

２時ぐらいに、トントンってドアたたくから、誰か来た思ったら、関テレのクルーがお見舞いに来てくれました・・・点滴終わった後だったから、差し入れ持って来てくれた、たこ焼き＆プリンなど食べました(^^)v心配して来てくれて、ありがとうございます(^^)v

お母さん「あら？カメラも音声さんも手ぶら？」

ディレクター「たこ焼き持ってます」

夕方、戸口田教授が部屋まで来てくれた・・・日曜やのに研究所で仕事してたみたい・・・
明日が月曜やから来ると思ってたけど、明日からアメリカに行くらしい・・・戸口田先生とお母さんが話してるんを聞いてました・・・お母さんが泣き出したのは、戸口田先生が本気で研究に向き合ってるし、患者の事を真剣に考えてくれてて、本当に忙しい先生に、こんなことまでさせるんかって僕でも思ったから、お母さんが先生の思いとか考えを聞いて、泣いとった・・・戸口田先生は、マジで凄い先生や思います(^^)v患者家族が頑張っていかなあかんことなんやけど・・・みんなは直接話聞きたいとか思わないんかな？僕は何回も話を聞きたいし、戸口田先生と頑張っていきたいです！

つつじ野あらい亭さんに設置してくださってる応援自販機の前で写真を撮ってくれて、ありがとうございます(^^)v
ドリンクお買上げ、夢生くんありがとうございます(^^)v
色んな事があるけど、頑張るよ！
私も育海も。

☆☆☆

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

みなさまお一人おひとりの有形無形の思いは、いっくんの大きな力となっていることかと思います。

また、その力がFOPと闘っておられる患者のみなさまはもとより、他の難病と闘っておられる方々へと繋げられているものと信じております。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

京大病院２日目

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

いっくんは京大病院に入院しておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

☆☆☆

【母子劇場＜FBより。。。＞】

＜子のためにアイスを食べやすくしたいという母の思いとその行動とは・・・。＞

＊＊＊まず、母のFBより。。。＊＊＊

朝食はアイスクリーム(>_<)

アイスクリームとプリンを買って来てと言うので、買って行ったら怒られて(>_<)
食べやすいように、少しとけた感じが、いいんやでと言っても、ブツブツ言って(笑)
アイスクリームしか食べないなんて！反則やろ(笑)

＜チャン、チャン＞
【母子劇場・完】

何か悩んどん？
相談にのったろか？
ZEROは、ニュースだけでいいかもな（笑）

Shoko Oriiさま、応援ありがとうございます。
募金箱持ち出すよと連絡頂き、ありがとうございます。
楽しんでください～(^^)v

今日(10/31)は予定では、鮨を食べに連れて行ってもらう日やったのに(>_<)
三宮のきらくさんへ(>_<)
退院したら、きらくさんに連れて行ってくれるみたいなんで、郡さん、ありがとうございます(^^)v
よろしくお願いします(^^)v
早く退院しよ(笑)

田中様が、芦屋のアンダンテ様の募金を回収してくださいました。
アンダンテ様、応援ありがとうございます(^^)/

朝からしんどくて、疲れとるのに、のんきそうにやって来ました智子さん(笑)

お母さん「残念、お店どっこも開いてなくて、ドトール買って来たわ」

僕「コンビニ開いてるよな」

昼はうどんやったから、うどんとスイートポテト風だけ食べた！
スイートポテト風って、たしかに風やった(笑)

そして・・・

今日は、私、余裕で勝ちました(^^)v
育海が勝ったような写真やけど(笑)
お昼ごはん～(^-^)/
お粥にとろろ芋は、合わないわ(泣)

☆☆☆

引き続き、いっくんへの応援どうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石　一同

いつもお世話になっておりますm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

現在、いっくんは京大病院に入院しておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

「今から京大病院行って来ます！
一時間遅れてしまいました！
なぜなら・・・
お母さんは(>_<)
忘れ物ばかり（笑）
僕は体動かしにくいから(>_<)」

☝☝☝(貴重な２ショットです(笑)）☝☝☝

「人生初！
新幹線下りて、一時間後に新幹線乗って、来た道帰るなんて～(>_<)
のぞみさんに頑張ってもらい、あとはタクシーに頑張ってもらうしかない～(^-^)/
会場に着いたら私、頑張ります(^^)v
育海は、一人でCTやら検査して、効くか効かないかわからない点滴を試して頑張ってくれるので、迷わずに病院に帰れるように頑張ろ(笑)
まやさん、お守りありがとうございます～(^-^)/」

「（助成金採択のためのプレゼンテーション会場にて）沢山の団体が助成金を求めて、新しい事業や活動に活かそうと発表されていました。
有り難い事に、書類審査、ヒアリング審査をクリアし、本日プレゼンさせて頂く運びとなりました。
私ども、FOP明石は患者家族の交流会をしたいと希望出しており、本日、当確と皆様のご支援応援を頂ける事になりました。良かった。
ホッとしました。
助成金を頂ける事になり、患者家族と一緒に頑張ろうコールができるように動いていきたいです。

「お母さんが帰るときに泣いてました・・・
活動から病院来るまでに、採血失敗されたとか言うたからな・・・
面会時間終わってんのに病院に来て、消灯になって帰って行きました！

お母さん『え？ホテルどこや？』って言いながら出て行きました・・・
ホテルは、池田さんが手配してくれてるみたいです・・・」

「松本先生が、退院したら肉食べに連れて行ってくれるみたい(^^)v
電話あった！
やわらかい高いとろける肉しか無理やのに(^^)v
心配して連絡くれるんは、嬉しいです(^^)v
三好先生も一緒に行きます(^^)v
早く退院せな(笑)」

以上、    今日の報告でした。

今後ともご支援のほど、何卒よろしくお願いいたします。

ありがとうございました。

FOP明石　一同

痛くて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大蔵中学校の文化発表会が明石アワーズホールで開催されました・・・そこで、FOPの募金活動をしてくれました・・・３年の中西さんが、吹奏楽の定期演奏会の時にチラシを配ってくれたのが始まりで、学校中で応援してくれるようになりました・・・生徒会長が始まりの挨拶の時に、FOPの事＆僕の事＆募金の事などみなさんに伝えてくれたそうです・・・大蔵中の先生方、みなさん応援ありがとうございます・・・大蔵中の校長先生（右）僕の小学校の時の校長先生（左）が定年して大蔵のコミセンにおるなんて＾＾で・・・中１＆中３の担任やった大谷先生の奥さんも大蔵中で英語教えてるみたいで、お母さん挨拶できたみたいです・・・大谷先生元気かな？

中西さんのクラスの合唱・・・

大蔵中の吹奏楽部の演奏・・・

大蔵中の先生方、みなさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

朝起きて、体中の動きが悪くて・・・学校遅れて行くって連絡して・・・１時間遅れで着替えて学校に行ったけど、歩ける余裕なくて、結局教室に行くことなく帰ってきました・・・担任の中井先生が車まで来てくれて「痛いときに無理するな」って言ってくれました・・・介助の堂本先生は「明日、来れたらおいでな」って言ってましたが・・・明日も行けそうにありません・・・

帰ってきてお母さんがCiRA（iPS細胞研究所）に電話してました・・・今日は、京大病院に戸口田先生が出勤してないので、戸口田先生と連絡とるために電話したみたいです・・・

そして・・・

明日、戸口田先生が出勤日ではないけど、京大病院に行くことになりました・・・泊りの用意を持って・・・

明日は、かなりハードなスケジュールをお母さんがこなさないとあかんので、迷わんようにしてほしいです・・・京大病院に行って神戸に戻って、また京大病院に戻ってきて・・・

明日からお母さんもホテル生活です・・・

進行するのがどんなにたくさんの人に迷惑かけるかもわかってるけど、好きで進行しとんじゃないってわかってほしいです・・・進行するからこそ急がなあかんのです・・・
僕より小さい患者が進行してまわんように、進行を止めれるように患者も家族も頑張っていかなあかんのに・・・

僕を応援してくれてるみなさんの応援は、ほかのFOP患者にも繋がってること理解してください・・・その応援をほかの難病にもつなげようって考えてることも知ってください・・・理解してください・・・

そして・・・

活動もせなあかんし＆色々考えることもあるし、暇な時間ないお母さんも頑張ってます・・・本当にたくさんの人に負担＆迷惑かけてまうけど、応援よろしくお願いします・・・

FOP患者家族のみなさん、頑張らなあかんときや思います・・・僕も頑張りますので・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

動こう・・・

こんばんは、いくみです。

朝から打ち合わせばっかで、疲れて学校に迎えに来たお母さんが、夕方からまた打ち合わせに出かけて、家に帰ってきても色々調べてて、あかん時間が足らんって言いながら、今も必死にパソコンに向かってなんかしゃべってます＞＜

動こうって考えてくれて、また負担かけるな思いますけど、秀ママと頑張るしかないって話して、気持ち立て直ししたみたいです・・・

そして・・・

心配してSanoさんが打ち合わせの場所まで来てくれたみたいです・・・ついでに１１月２０日のチャリティーライブの打ち合わせも出来たみたいです・・・いっつもお土産＆応援ありがとうございます・・・

そして・・・

有馬の岡崎さんから鳥取のお土産送ってきてくれました・・・いっつもお土産＆応援ありがとうございます・・・

そして・・・

いっつも別々におるはずやのに、２人同時に連絡がある議員・・・それも「育海どないや？」って・・・連絡してくる内容も同じ＾＾
松本先生、三好先生、いっつも応援ありがとうございます・・・進行するのは最悪ですけど頑張ります・・・

そして・・・

ステロイドを飲んでも、いっこも腫れが引きません・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

稀少難病研究の厳しさ・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、京大病院の受診の日でした・・・

タクシー下りたら、関テレ＆サンテレビが待っててカメラ回してて・・・

普通に気にせず（話すこともなく）受付して・・・

まずは、歯科に行って・・・

虫歯は今のところないみたい・・・でも、口が開けれないんで中が磨けないから、どうなってるかわからん状態です・・・

そして・・・

整形外科へ・・・

診察室に入ると戸口田先生が待ってて・・・

背中＆腰などなどの進行を確認して・・・

戸口田先生「いっくん顔、浮腫れてステロイドか？」

僕「はい。腫れが引かないし痛いんで」

戸口田先生「・・・そうかそうか・・・」

色々話しました・・・

お母さんは、「はい」「はい」「はい」って聞いてました・・・

稀少難病がどんだけ厳しい状態でどんだけクリアせなあかんことがあるか知り、稀少難病の厳しさを知りました・・・

目の前に見えてる薬あるのに、見て見ぬふりする感じとしか言えないけど、患者の人数が少ないだけに難しい問題があって、少ないからすぐにOKやろって思っても少ないからこそOKにならん問題がある・・・

戸口田先生と頑張るしかないって話して、診察室出て・・・

進行していく患者を診るのは、戸口田先生辛い思います・・・なんとかしてやりたいって思ってもなんにもできひんのが悔しいって思ってる思います・・・

そして・・・

サンテレビの取材受けて・・・

昼も食べずに（ここ重要）午後一の口腔外科行って・・・

口が開けれないから、なんか入れられて＞＜（みなさんも試してみてください＾＾上と下の前歯をくっつけたまま唇を「あ」の状態にしてみてください・・・口を開けたくてもアヒルの口になるから（笑）

口が３ミリ開いてたのが２，５ミリしか開かなくなってて＞＜普通は椅子を倒してするみたいですけど、僕は椅子を倒すと背中の骨が椅子にあたってしまうんで、椅子を倒して診てもらうことができません・・・

すべての診察終了して出口に出たら、関テレが待ってくれてて・・・ビックリした＾＾

関テレのディレクターが「行きましょう」って言うから・・・

僕「どこへ？」

お母さん「どこへ？」

同時に言いました（笑）

なんと戸口田教授にappointment取ってたみたいで、CiRA（iPS細胞研究所）に行きました・・・

なんと！

川合先生にバッタリ会いました＾＾

そして・・・

戸口田教授の秘書の方がCiRA研究第二棟に案内してくれて、６月にできたばっかの建物なんで、僕も初めて入ったんでテンション上がりました＾＾

で・・・

取材か思ったらカメラ回さず・・・

僕は、大人たちが話してるの聞いてました・・・

お母さんが話したことを僕も戸口田教授も勿論関テレも黙って聞いてました・・僕も嬉しかったし、たぶん戸口田教授も同じ気持ちやったかも知れません・・・

稀少難病FOPの研究を進めるために、患者家族が一つにならなあかん時が来ました・・・誰かがしてくれると思ってたら、こんな患者の少ない稀少難病の研究はなんにも進まない＆今の研究を止める訳にはいかないんで、患者家族のみなさん、みなさんが待ちに待ったっていう時がきています・・・協力し合って研究を進めていきたいんで、このブログを読まれた方は、お母さんに連絡してきてください・・・ブログで書けないことがありすぎるし、書いてはいけないんです・・・FOPの患者家族のみなさん、僕はみなさんと一緒に頑張っていきたいんで、協力してください・・・

病院での戸口田先生

研究所での戸口田教授

これからも僕は、戸口田先生の研究班の先生方と頑張っていきたいです・・・FOPの細胞を触って研究頑張ってくれて、この人が見つけてくれたんやでって戸口田先生が教えてくれたんですけど、先生の名前も写真も撮るの忘れたけど、お母さんが「ありがとうございます。頑張ってくださってありがとうございます。でも、もっと頑張ってください。」って言ってました・・・その先生「はい。頑張ります」って言ってくれてました・・・戸口田先生は爆笑してました＾＾

池谷先生はニューヨーで留守やって自分が僕に言うとうのに、お母さんが「あ！池谷先生に会ってない」って、大ボケなことを言ってました＞＜

そして・・・

すべて予定が終わって・・・

僕「お腹空いた」って言ったら

関テレ「えー！食べてないの？」

お母さん「えーー！食べてないの？」

同時に言いました・・・

いやいや！おい！智子！一緒におったし、あんたが言うてどうすんねん（笑）

関テレの車に乗せてもらって、京都駅に向かうんか思ったら、クルー３人が寿司屋調べ出してくれました・・・時間が中途半端な４時やったんで、寿司屋閉まってるところが多くて、大阪まで帰ってきて大阪の寿司屋に連れて行ってもらいました・・・僕が落ち込んでる思って心配してくれて、ありがとうございます・・・

関テレのクルーが真剣に向き合ってくれるんは嬉しい思います・・・ただ撮るではなく、研究者と医師と患者と、まだまだ多くの関わる人たちの苦労・思いを考えて作るんは、今までにない取材になる思います・・・

そして・・・

帰りの新幹線は最終で帰ってきました・・・帰りの新幹線で、お母さんが泣いてました・・・

患者家族をまとめないと、時間がない・・・

僕も僕にできることを頑張ります・・・

今日の背中＆腰・・・今日は歩けくて学校休みました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

ロハス・ミーツ二日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日も僕は参加できませんでした・・・行きたかったんですが、脇腹の腫れがまた出てきて痛いので参加やめました・・・僕が参加で参加できないのに、みんなが頑張って伝えてくれるんは嬉しいです・・・

毎年、ロハス・ミーツに参加させてもらって、本当にありがとうございます・・・伝えていく活動をこれからも頑張りますので応援よろしくお願いします・・・

今日の様子・・・

準備・・・

朝の挨拶・・・

明石北高校・・・

明石西高校・・・

明石商業高校・・・

集合写真・・・

活動・・・

夢生君も応援に来てくれたみたいです・・・いっつも応援に来てくれるのに、僕が行ってなくてすいません・・・応援ありがとうございます・・・夢生君の応援みなさんよろしくお願いします・・・

今日は、読売テレビも来て取材してくれてました・・・

終わりの挨拶・・・

明石北高校・・・

明石西高校・・・

明石商業高校・・・

集合写真・・・

樽谷先生、いっつも応援ありがとうございます・・・いっつも参加できなくて、すいません・・・僕も頑張りますので、応援してくれる高校生の応援をよろしくお願いします・・・

そして・・・

ロハスに、小学校４年の時の境先生が奥さんと来てくれたそうです・・・僕の家に来てくれらなあかんやん先生＞＜育海行けてないのに＞＜

金曜日は従弟を迎えに錦浦小学校に行ってきました・・・ついでに職員室に行って、宮田教頭先生＆校長先生に会ってきました・・・校長先生は初めて会うのに、僕のことを知ってくれてました・・・

今日は、副担任の酒井先生が来てくれてました・・・明石北高校の宮永先生も来てくれてました・・・

そして・・・

今日は、明石北高校・明石西高校・明石商業高校・県立農業高校が来て頑張ってくれました・・・昨日は、明石城西高校も来てくれて、みなさん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日は、大阪マラソンでした・・・まだ、募金は受け付けていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・

ｉＰＳ細胞研究所に直接寄付してもらえる方が、僕は嬉しいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

大阪マラソンで山中教授応援サイトでも募金できるんで応援お願いします・・・
http://japangiving.jp/c/12285?event_id=75

大阪マラソンでＦＯＰ研究してくれてる戸口田教授も走ってくれます・・・応援サイトに募金よろしくお願いします・・・
http://japangiving.jp/c/11936?event_id=75

そして・・・

２３時からは、情熱大陸見てください・・・お母さんは寝てまうと思います（笑）

情熱大陸・・・
http://www.mbs.jp/jounetsu/

そして・・・

今日、明石商業の野球部が勝ちました・・・甲子園行けるみたいです・・・毎日頑張ってる野球部なんで、みなさん応援してください・・・PTA会長の写真をアップします＾＾

そして・・・

明日は、京大病院受診日です・・・骨になっていくのは本当に最悪です・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより