テンション上がるわ・・・

こんばんは、また、いくみです。

今、Facebookのメッセージ見たら、iPS細胞研究所の高橋先生からの返事が来てました・・・先生、ありがとうございます・・・

凄い！ってお母さんが言ってます・・・

テンション上がってきたので、テスト勉強頑張ろうかと思います・・・

簿記・・・なんとかいけるかも

数学・・・なんとなくいけるかも

英語・・・　・・・・・・・・・・・・・

頑張ります・・・

腰痛いのは変わらん＞＜

いくみより

始まった・・・

こんばんは、いくみです。

今日から期末テストが始まった・・・

明日は・・・

簿記・・・まあなんとか

数学・・・なんとかまあ

英語・・・　・・・・・・・・・・・・

頑張ります・・・

そして・・・

今日は・・・

三好市議が支援者の店にラーメン食べに行って挨拶してきてくれました・・・こがね家明石店さん、いっつも応援ありがとうございます・・・三好先生、今選挙の応援で忙しいのに、僕の事心配してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

東京の大手町ラーメンさんが、Facebookに嬉しい記事アップしてくれてました・・・東京で支援者増えるのは嬉しいです（＾＾）ｖ
Facebookに書いてた事・・・

明日から・・・

こんばんは、いくみです。

明日からとうとう期末テストに入ります・・・全然余裕ないけど頑張ります・・・腰が痛いのが最悪です・・・

そして・・・

昨日、ＣｉＲＡの池谷先生からメールの返事きました＾＾楽しみ、目標が出来ると頑張ろう言う気持ちになります・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

腰が・・・

こんばんは、いくみです。

朝からと言うより、夜中から腰が痛くて限界・・・

でも、学校には行きました・・・ちょっと遅れたけど・・・

今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

中学校の先輩が・・・

こんばんは、いくみです。

４日から期末テストなので、今日から補習受けて・・・

迎えに来てもらった時間が５時で・・・

お母さんの一言「真っ暗なんですけど！」

僕「確かに」

で・・・

帰りに寄った店で・・・

店員「いっくんですよね？」

僕「はい」

店員「大きくなって」

僕「・・・」

お母さん「知ってくれてるのですね、ありがとうございます」

店員「私、魚住中なんです」

お母さん「魚中の先輩ですか？」

店員「私、高３です、頑張ってください」

お母さん「一つ先輩なんですね＾＾ありがとう＾＾」

僕「大きくなってって１個しかかわらんやん＾＾」

でも、声かけてくれて嬉しかったです（＾＾）ｖ応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日・・・

凄いお知らせがきました・・・

モルキオ病（ムコ多糖症）のそうたくんのママからのお知らせです・・・
そうたくんは、ずっと治験に参加してて、その薬がやっと部会で承認されたみたいなんです・・・新薬を手に入れるのは、凄いお金がかかります・・・それでも患者は家族は薬が欲しいんです・・・ずっと頑張ってきてたのお母さんも僕も知ってるから嬉しいけど、でもこれからが本当の意味での闘いや思います・・・一か月に何百万もする薬を飲んでいかなあかんからです・・・
そうたくん＆そうたママ頑張ってください・・・
そうたママが、お母さんにＦＯＰもついておいでよって言ってくれたみたいです・・・教えてくれる人がいるからお母さんも色々勉強になるみたいです・・・どの難病も苦労しとるし頑張ってる事を知ってください・・・

＞●ビミジム点滴静注液5mg（一般名：エロスルファーゼアルファ遺伝子組換え）：「ムコ多糖症IV A型」を効能・効果とする新有効成分含有医薬品。

そうたママのFacebookから
＞命を繋げるための薬が、年間１億。。。(ゼロの数、間違ったっと思ったけど、間違いじゃないわ！やっぱり、年間１億近くかかるんだわ‼)
この薬の為に、何年も国や製薬企業と闘ってきたけど、やっとここまで来た‼
だけど、ここからが大変です。
まだ、部会で承認が了承されただけで、承認されるまで、後、ワンステップ(´д｀|||)
そ…こから、薬価が決まって販売の準備が整い、地元の病院で治療として使えるようになるまで、予想では３ヶ月くらいかな？
地元の病院との交渉も自分でしなきゃならない。。。。
年間１億の薬を採用してくれるかどうかも、交渉次第？
さぁー、もう一息、頑張るよ！Σ(×_×;)
個人輸入だと22万円。。。。
颯太は9本だから、198万円。。。。
月に4回だから、792万円。。。。
恐ろしいΣ(Ｔ▽Ｔ;)。。。

今日は、今からテスト勉強します・・・一応・・・腰が痛いけど・・・

いくみより

朝から夜まで・・・

こんばんは、いくみです。

今、どこ？ってＬＩＮＥしたら・・・（７時ぐらい）

なんと・・・＞＜

なんでって聞いたら・・・

なるほどって思いました＾＾

芦屋の支援者田中さん、いっつも応援してくれて、心配してくれて、ありがとうございます・・・車の事を昨日のブログで書いたら、すぐディーラーさんに連絡してくれて、車の手配してくれたみたいなんです・・・気にしてくれて、ありがとうございます・・・でも、お母さんが、僕が乗るには足の幅が狭いって判断したみたいで、また、僕が乗れそうな車をディーラーさんが探してくれるみたいです・・・

そして・・・

ダロスと記念写真撮ってきたみたいです＾＾すごい賢いダロスなんやでって、僕を見ながら「ダロスの様に賢くなってくれないかしら～～～～～」って独り言言ってました＞＜お願いします・・・ダロス・・・賢くしないでください＞＜

田中さん、お土産ありがとうございました＾＾

そして・・・

午前中は、加古川教会に行ってきたみたいです・・・支援者の佐藤さんが応援せんべいの追加依頼があって、配達してきたみたいです・・・加古川教会のみなさんが応援してくれるのも嬉しいです（＾＾）ｖありがとうございます・・・掲示板には、京大病院入院中に書いた手紙を展示してくれてたみたいなんです＞＜お母さんも便箋がなくて、折り紙に書いたのに＞＜恥ずかしい言ってました・・・

そして・・・

加古川教会の週報に応援のメッセージ書いてくれてました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

加古川教会便りに、iPS細胞研究への支援をしてくれるって書いてくれてました・・・１２月２５日（水）にクリスマスチャリティーコンサートをされるそうです・・・iPS細胞研究所の応援してくれて、理解してくれて、ありがとうございます・・・本当に嬉しいです・・・伝わって行くって凄いなって思いました・・・

そして・・・

加古川教会から魚住に帰って来て、明日香魚住店で打ち合わせ・・・

で・・・

夜・・・芦屋から帰って来て明日香魚住店で打ち合わせ・・・

よーお母さん頑張るな思います・・・ＦＯＰ＆僕＆活動の話が出来るって有難い事やって言ってました・・・

そして・・・

支援者の武内さんと山岡さんが、今日も２人でＦＯＰ＆僕の事をイベントで伝えてくれたみたいです（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・大阪でＳＡＮＴＡＲＵＮが開催されたようです・・・

ホンマにサンタばっかやな思いました＾＾

そして・・・

今日は、これで終わります・・・なんでか言うと、腰が半端なく痛いからです・・・

いくみより

車が・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは、朝から支援者の植山さんが迎えに来てくれて、姫路まで行って来たみたいです・・・色々考えてくれて、ありがとうございます・・・応援してくれるんは嬉しいです・・・

そして・・・

昼から車の調子が悪いから修理に出したみたいやけど、部品取り寄せにまた今度修理に出すみたいです・・・だいぶん古いから、そろそろ車、限界かもしれへんな思います・・・僕が乗って踏切渡る時とか段差の時は、強烈に振動がくるので最悪です＞＜

そして・・・

午後からは、また支援者の加納さんの所に行ってきたみたいですが、車がまだ帰って来てなかったので、電車で移動してきたみたいです・・・西神へ＞＜さっき、やっと帰ってきました・・・

そして・・・

玉子かけご飯用に、神宿さんが玉子＆シャンソンチャリティーコンサートの時の写真をプレゼントしてくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

今日は、疲れているので、これで終わります・・・

いくみより

頑張って・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大阪から何か筋肉の病気かも知れないって診断されたって言う患者の家族さんが、お母さんに会いに来てくれたみたいです・・・お母さんも検査の結果を聞かな実際には詳しくわからないけど、家族の人達が何か頑張っていきたいんですって言う言葉に、そうよなーって思ったみたいです・・・何が出来るって患者家族わからないけど、静かにしてられないのもわかるし、動きたい伝えたい何をしていいかわからんけど、じっと出来ないんが分かる気が僕もします・・・僕のブログ見つけて、なんか急に電話があって、そのまま明石まで来てくれたみたいなんです・・・診断されるまで、本当の病名がわかるまで落ち着かないのもわかるお母さんが、一言言ったみたいなんです・・・「どんな病気でも、神さまが出してくれた宿題やと思います」って言ったら、号泣してたみたいです・・・お母さん、誰も難病になんか我が子がなるなんて考えたことない思うから、これから本当の病名診断されて、その病気を受け止めるまで時間もかかるし心の整理も必要やろなって、なんか僕がＦＯＰ診断された時の事思い出して、僕に話しながら泣いてました・・・病気を受け止める事がしんどいかもしれへんけど、でも頑張って欲しい思いました・・・ブログ見て、自分たちも頑張りたい思ってくれて、会いに来てくれたって言うのは、僕も嬉しかったです・・・病気違うかもしれないけど、お互いに頑張っていけたらいいな思います・・・お母さんにはいつでも、連絡してください・・・頑張ってブログ続けていかなあかんな思いました・・・

そして・・・

漁師めし　新浜さんにカラオケが設置されたみたいです＾＾募金箱設置＆応援自販機設置して応援してくれてます・・・社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

中塚先生からグアムの修学旅行のお土産もらいました＾＾ありがとうございます（＾＾）ｖ

石原先生からグアムの修学旅行のお土産もらいました＾＾ありがとうございました（＾＾）ｖ

そして・・・

芦屋の支援者藤井さん、お母さんから話聞きました＾＾応援ありがとうございます・・・山中教授が芦屋に来てたって聞きました＾＾ちゃんと伝えてくれて、ありがとうございます＾＾それから、お母さんを笑わせてくれて、ありがとうございます＾＾

そして・・・

なんとか金曜日の７時間目まで頑張れました・・・あと月～水を頑張って授業受けれたら、なんとか授業数いけるかも知れません・・・頑張りたいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

帰って来ました・・・

こんばんは、いくみです。

東京から帰って来て、そのまま学校に行きました・・・出席日数は本当に大事なので、いざという時本当に足りなくなると困るので、行ける時は学校に行ってる方が、病気（入院）体調崩した時に困るから、行ける時は絶対行ってた方がいいと僕は思います・・・僕も水曜までは休まず行かなアウトなんです・・・だから、学校に行ける人は行ってください・・・

そして・・・

家に帰って来てビックリ！！！！！！！！！
サントリーホールディングスの鳥井副会長から手紙来てました・・・応援、ありがとうございます・・・また、挨拶に行きたい思います・・・

そして・・・

昨日の事は、ＦＯＰ明石の事務局長がブログ書いてくれてたけど、Ｆａｃｅｂｏｏｋでは書けなかった事を少し書いときます・・・

東京行きを考えていたのは、前からで、でも修学旅行に行ったら、もしかしたら東京に行けない思ってました・・・でも、修学旅行を我慢したので、お母さんとＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦが行こうって決めてくれたみたいです・・・本当は、９時１５分の新幹線を予約してくれてたみたいなんですけど（新幹線＆ホテルの手配は、全部ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦがしてくれます）お母さん、ラーメン食べに行こう思ったみたいで、８時１５分の新幹線に変更してきたみたいです・・・おかげで、大手町ラーメンに初めて行けました＾＾大将も女将さんも、ずっと応援してくれとうので、本当に嬉しいです・・・ラーメンが美味しかったので、お客さんが途切れず入ってくるのがわかりました＾＾行列が出来るラーメン屋を初めてみました（＾＾）ｖ

そして・・・

日テレに移動して、いつもは防災センターの入り口から局に入っていくけど、雨が降って寒いから日テレ２階のロビーで鈴江アナと待ち合わせしました・・・鈴江さんとお母さんはＬＩＮＥ＆携帯で連絡取り合ってました・・・鈴江さんは、僕の移動を少なくするために東京駅に行くわ言ってくれてたけど、仕事の合間になる時間だったので、僕らが局に行きました・・・「いっくん、大きくなったーーーーー」って言ってくれたし、「これからも一緒に頑張っていこ」言ってくれたし、「メディアに出来る事は伝えることやから、ＮＥＷＳeveryでも継続取材出来る様に頑張る」言ってくれたし、やっぱり優しいしキレイやし・・・嬉しかったのが誕生日プレゼント用意してくれてました（＾＾）ｖ覚えてくれとうのが嬉しいです＾＾お母さんと鈴江さんは、また連絡する言ってました・・・昨日は嵐の櫻井君が司会だったけど（僕らが日テレ行った時はリハしてました）１２月８日夜７時からの歌唱王で鈴江さんが司会するみたいなんで、久しぶりに音楽番組で鈴江さんが見れるので嬉しいです（＾＾）ｖ鈴江さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾

２年前の写真・・・

そして・・・

iPS細胞研究所　寄付者の集いに初めて行ってきました・・・毎年、京都＆東京で開催されてて、今年も京都でも開催されてたんですけど、東京の方の講演が、戸口田教授だったので東京の方を応募したみたいです・・・戸口田先生がＦＯＰの研究発表をするのをやっぱり聞いとかなあかん思って・・・もちろん、京都開催も戸口田先生は副所長やからいるんですけど、講演内容が違う先生なので、京都の方が近いけど僕とお母さんは東京を選びました・・・ＦＯＰの研究がどんどん進んでいるし、戸口田先生に「研究報告なんて言うたらいいですか？」って聞いたら、「順調で着々と進んでるってブログに書いとき」言われたので書いときます＾＾で・・・山中先生の講演も戸口田先生の講演も、ゆっくり丁寧に一般の人にも理解できるように、簡単に話をしてくれました・・・でも、２人とも神戸マラソンを走って疲れてるから話し方がゆっくりだったと言う、山中先生がお笑い入れながらの挨拶も良かったし、２人揃っているところを久しぶりに見れたのが良かったです・・・山中先生、戸口田先生と僕は話出来たし、東京まで来てくれたんかって言う山中先生と戸口田先生の気持ちがわかったから、嬉しかったです（＾＾）ｖ

そして・・・

講演終了後は、ＮＨＫの福田さんとイルミネーション見に行ったし、高級寿司も連れて行ってくれたし、楽しかったです・・・クローズアップ現代でも、これからも山中先生と戸口田先生を追いかけて取材してくれる思うし、ＦＯＰの研究が進んでいくのを一緒に頑張っていこって言ってくれました・・・移動が心配でご飯食べた後もホテルまでタクシーで送ってくれて、朝はホテルまで迎えに来てくれて、お母さんのキャリーバッグを持ってくれて、朝ごはんもホテルじゃなしに有名なパンケーキの店に連れて行ってくれて、もう少し時間があれば東京案内してくれる言うてくれたけど、学校に行かなあかんから帰ってきました・・・いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ楽しかったです＾＾

そして・・・

東京にも応援してくれる人がいる言う事は、嬉しいです・・・ＦＯＰになって、しんどい事多いけど、でも、こうやって普通では知り合えない人に知り合えて、Facebookで僕の事を知って応援してくれたり、メディアはメディアに出来る応援をしてくれる事が嬉しいです・・・関西もやけど、普通は一つの局が追いかけてる内容やったら、全然取り上げてくれない事もあるけど、関西も関東の局もみんなが応援してくれとうのが本当に嬉しいです・・・だからメディアのみんなが取材出来やすいように、僕ら患者家族＆支援者は取材してもらえる様に新しい事を次々メディアに言っていかなあかんのです・・・取材してもらえるのが当たり前じゃなく、メディアとも一緒に活動していかなあかん思います・・・FOPの研究がもっと進んで薬が出来るまで頑張るしかないので、これからも頑張って行きたいです・・・研究者の先生方と頑張りたい思います＾＾

そして・・・

小西社長、募金箱回収にFOP明石の事務局長に付き合ってくれて、ありがとうございました＾＾

今日は、これで終わります・・・腰が痛い・・・

いくみより

東京より・・嬉しい報告ありますように・・

FOP明石です。

昨日のブログで、いっくんからチラッと告知がありました通り、今日は、いっくん不在のため、代わりにブログ更新させていただきます。。

いきなりですが・・

東京の支援者の店、大手町ラーメンに行ってきたようです・・・

タクシーが迷子になり、女将さんが迎えに来てくれました・・・
なんと！ラーメンもイクラ丼も、お母さんのラーメンもサービスしてくれました・・・
こうやって、応援してくれとう支援者の人が明石だけじゃなく、東京にもいてくれて嬉しいです・・・
応援せんべいが売り切れになったので少ししかないけど、すいませんってお母さんが言ってました・・・
口が開かないから心配してくれて、椅子が固いからって背もたれ用意してくれて、ありがとうございました・・・
（いっくんのFBより）

大手町ラーメンさん、いつもFBより応援をありがとうございます！！

そして・・・
お世話になっている日テレ・・

めちゃくちゃ久しぶりに、日テレの鈴江アナに会って来ました(^-^)v
ずっと応援してくれてて、東京に来るならって・・
NEWS every本番前に会って来ました(^-^)v
これからも応援してくれるから嬉しいです・・・
NEWSZEROのスタッフさんにも会って来ました・・・
みんな変わらない応援がやっぱり嬉しいです(^-^)v
（いっくんFBより）

母になって、ますます素敵な鈴江アナ・・いつも、応援ありがとうございます！
そして・・・

何をしに東京に・・・と言うと・・

行ってきました！iPS細胞寄付者感謝の集いに・・・
毎年、京都＆東京で開催されてるのは知ってましたが、いつも平日なので参加しませんでした・・・
でも、今日、東京まで来たのは、山中教授と戸口田教授のダブル講演だったので、11月の東京開催を申し込んでました・・・
戸口田教授が講演しなかったら、今回も参加してない思います・・・
戸口田教授の講演は、やっぱりFOP研究の発表でした・・・
凄い研究頑張ってくれとうのが、わかりました・・・
講演後、山中教授と戸口田教授と話しました・・・
やっぱり患者家族、支援者に出来る事で研究所を応援をしていかなあかんな思いました！
それでーーーーーーまさかの、お母さんが山中教授と戸口田教授が写真撮ろう言ってくれてるのに、先生方忙しいからと断りました笑笑
でも、戸口田教授が最後まで残って３人で写真撮って帰ろ言ってくれましたが、山中教授が先に会場出てしまいました・・・
まあ、いつでも写真撮れるからいいか思いました・・・
順調に研究が進んでいるので、FOP患者家族のみなさん、もう少し頑張ってください・
（いっくんFBより）

戸口田教授が、講演前に僕を見つけて走ってきてくれました・・・「いっくん、来たんかー」って笑笑 東京まで来てたからびっくりしたんや思います笑笑 でも、戸口田教授が喜んでくれたんがわかったから嬉しかったです(^-^)v
（いっくんFBより）

講演会終了後は、NHKの記者とイルミネーション見に行って来ました(^-^)v

新丸の内ビルにある、アナ雪のやつ笑笑
久しぶりにNHKのFさんに会いました(^-^)v

イルミネーションは外にもありました(^-^)v

イルミネーション見たあとは、晩ごはん食べにNHK記者のFさんに連れて行ってもらいました(^-^)v
美味しかった(^-^)v
（いっくんFBより）

NHKのFさん　お世話になりました！

いっくん、いっくんママ、明日は気を付けて帰って来て下さいね～

そして・・・

支援者の小西社長、黒木社長のご紹介で募金箱を設置くださった
板宿にある　とっても気さくで美人なママさんの　立ち飲み「うさぎ」さんに、
募金のお礼に伺いました。

立ち飲み「うさぎ」さん　応援ありがとうございます！

板宿をあとにして、小西社長には、引き続き、社長のご紹介で募金箱を設置くださった三ノ宮のマイルドさんにもお礼に伺うことができました。

マイルドさん、ありがとうございました。ママさん、カゼが早く治りますように。

みなさま、本当にありがとうございました。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。