FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
神宿チーム大久保さん、いつも本当に応援ありがとうございます。
毎日、育海に飲ませます♫
②
ご近所の木口のおばちゃんから、清水のイチゴを頂きました。
朝から並んだみたい。
私には出来ない、清水イチゴを手に入れる為に並ぶなんて♫
育海に、イチゴミルク作ります♫
いつも応援ありがとうございます。
③
ラジオ関西さんから出演依頼が入り、私が話すのもな〜
高校生にお願い出来ないかな〜と、たこ焼き焼けるのを待ちながら考えて待っています。
手抜きの晩御飯がバレてしまうけど笑
⑤
これ美味しいから、また、買って来てって何回言っても
智子さん「覚えられへん」って、何回も言う
カタカナ長いし覚える気無いだけやな（笑）
智子さん「ちゃう、緑の女の人、よーさんおる」って、え？絵で覚えてんの？（笑）
商品名覚えろや
⑥
ファミリーマート明石住吉店さんへ買い物に行き、「募金箱重たいですよ」と店員さんにお声かけて下さったので、募金回収して来ました。
継続して応援して頂ける事、本当に嬉しいです。
オーナー、いつも応援ありがとうございます。
#ファミリーマート明石住吉店
⑦
スモッち
初めて食べたのは今年一月頃。
高山さんに頂き、育海に食べさせると「ヤバ
めっちゃ美味しい」と言うので、育海が食べれるなら食べなさいと育海に２つ殻を剥き、やわらかく半熟でスモークの香りがして、本当に美味しかったらしく、高山さんに育海が食べれた事、凄く美味しかった事、めちゃくちゃ喜んでいた事を伝えていたら、お取り寄せしたからと、こんなにたくさんのスモッちが届きました。
卵が高騰している中、良く手に入ったねと言うと、頑張ったと言っていました。
頑張って手に入るもなん？笑
育海に毎日頂きます。
いつも応援ありがとうございます。
⑧
3時のおやつ
頂き物ばかりやけど笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
今年初の京大病院受診日です
なのに整形外科は休診になりましたって病院から連絡ありました
歯科口腔外科の予約が入っている為に、京大病院まで行きます・・・
整形外科の予約変更する時、山本智子さんは「月に3回も京都に行きたくないから来月でお願いします」って言っていた（笑）
今月はＣiＲＡ（iＰS細胞研究所）に戸口田教授の話（講演）を聞きに行く予定です
歯科口腔外科のレントゲンが入っていなければ、今日も家にいれたのにーーーーー
横で、おにぎり食べてる山本智子どうよ？（笑）
おにぎり食べながら東京行きたいって言っていた
ひかりで東京？
どんだけ時間かかるねん（笑）
②
昨日は、甥っ子のカットをしに髪工房さんへ。
4月から高3になる甥っ子が、「一緒にカット行こう」って誘ってくれる♫
めちゃくちゃ嬉しい
昨日は、落語を見に行きたくて時間を空けていたのですが、ダウン症のAちゃんとドライブに行ってきました。
落語は次の機会の楽しみにして、急いで向かいました。
ストレスが溜まっているのがわかるから、息抜きいるよね〜
私のストレス解消法は、良く食べ良く寝て良くしゃべる事♫
たまにマッサージしてもらって気分転換したら、また頑張れる
③
整形外科がなかったので、予定通りに終わりました
病院に智子さんの友達のきのちゃんが家族で来ていましたが、ゆっくり話す時間もなく、タクシー来たから帰るわって電話で言ってました
そんなんで、いいん？（笑）
「いいんですいつでも会えるから」って、また旅行行く気かい（笑）
きのちゃんが、智子さんが疲れたら智子さんの気晴らしを手伝う為に和歌山から出て来てくれるらしい・・・
和歌山やで和歌山
なんでいつも大阪集合するのに、なんで智子さんが遅刻するん？（笑）
明石は遠いねんって言ってます（笑）
13時43分の新幹線に乗るために、友達としゃべるのを諦めた智子さんです（笑）
で、帰りもおにぎり食べてる智子さんです
僕は急ぎでスタバの店員さんがフラペチーノ作ってくれました
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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①
IさまのFBより
今年も、中村書道教室
春の作品展が、開催されました。
毎回いっくん募金をしてくださってます！
先生、みなさま、ありがとうございます！
先生の作品は、すばらしいわ！もちろん、生徒さんの作品もー！
幼稚園から、高齢者までー！
個性光る作品そろいました。
②
児童養護施設を退所し、今、キラキラと社会人生活を送っている可愛い女の子から、ご飯食べに連れて行って下さいと連絡頂き、行って来ました〜♫
私とご飯？
最初は本当にビックリしたけど、水野社長も呼ぼうかと伝えたけど、智子さんと2人で大丈夫と返信があり、またまたビックリなんですけど〜♫
高校生の時に出会った頃は、目も合わせない、挨拶もしない、口なんて開かない、とんでもない女子高生でしたが、3年前に職親（しょくおや）の件で、兵庫県庁で出会った時には、既に社会人になっていて、「ご無沙汰しております」って、挨拶出来るようになっていた。
そんな彼女に、就職祝いのお菓子を2年ぐらい遅れてでしたが会社に贈りました。
「嬉しいです」と、お電話頂き、喜んでくれて良かったと私も嬉しくなりました。
その時も、また、ご飯でも行こうと言っていましたが実現せず、気になっていました。
先日、押入れを整理していたら、使っていない鞄が出て来たので、お菓子と一緒に水野社長に預けていました。
数日後、お礼のメッセージが届いて「ご飯連れて行って下さい」と書いてくれていたので、今度こそ社交辞令ではなく、一緒に行こうと約束し、本日、食べたいとリクエストのお寿司へ行って来ました。
ポツリポツリ話出す彼女の話に耳を傾けて、可愛がられる女性になった方が得を積むよと言うと、「そう思っています」と言うのです。
周りの退所した友達を見ていたら「甘えてるな、ワガママやな、有り難みがわからんのかな、向き合ってくれる大人がいる事に気が付かないとあかんと思う、社会人になったのに泣いて嘆いていても仕方ない、自分が変わろうとしないと周りから人がいなくなるだけなのに、施設にいた時と同じように甘い生活が送れるなんて甘すぎる話やし」と、ゆっくりゆっくり話出しました。
そんな事考えていたのかと思ったら、どんだけ成長したんやろと、可愛くて可愛くて。
良い職場で働けているんやろな〜
良い大人に恵まれているんやろな〜
出会えた大人次第で、しっかりするんやろな〜
と、思いました。
社会人になる為に、生きていく為に、全力で頑張っていたら良い事あるよ、人は頑張ってる人を良く見てくれてるよと話ました。
来週、新聞の取材も受けると決めたようで、人の温かさを無駄にするなと伝えたくてと言うのです。
向き合ってくれる大人がいる事が、今までいなかった人達の事（施設退所した人達）を思えば、仕事も探してくれたり、機嫌を取る為にご飯を食べに連れて行ってくれたり、明日から頑張れよと言う気持ちで、大人達が色々考えてくれてる気持ちを無駄にしている施設退所した多くの人に伝われば良いかなと思ってと言うのです。
私は、本当に成功例だと思うとも。
でも、頑張るって大変やけど、頑張ってるからこそ生活出来るんやと思うとも。
松下社長が仕事以上の事をして下さっている事も凄く伝わって来ていて、本当は児童養護施設で教えてもらっていたら、甘えなんて出せないはずなのに申し訳なくてとも。
職場の皆様に恵まれている環境が本当に有り難くてとも。
私を心配して保険入りと進めてくれる優しさもわかってるとも。
水野社長に出会えた事に感謝してるんだとも。
ランチタイムで店内満員御礼の中、ゆっくりゆっくり話を聞きました。
23歳の女の子が大人しめの服を着ていたので、春になるし取材も頑張るなら、自分では買わない洋服を買いに行こうと、近くのショッピングセンターへ行きました。
ピンクが良いと言っているのに、「ブルーにする似合ってる？」と、ニコニコしながら着替えていました。
着替える度に「どう？」と私を呼ぶんです。
「ピンクにし〜よ」と言うと、「無理」って答える彼女。
パンツは黒じゃなく白にしてって言うと、「白なんか履いた事ない」って言っていましたが、「白良いな」と鏡見てニコニコしてました
シャツ、Tシャツ、パンツ、アウター、ワンピースを選んで「嬉しい」って言っていました。
女の子の顔になってるのを見たら可愛くて可愛くて。
アイスクリームも食べたいと、アイスクリームも食べに行って来ました。
「美味しい」て、ニコニコしてました。
娘がいたら、こんな感じかなと思いながら、私も楽しい時間を過ごせました。
家にある洗剤やお菓子や、頂き物の大根や人参も袋に入れて持って帰らせました。
自宅まで送り届けた後、大切な娘さん無事に送って来たよと水野社長に報告し、改めて里親や職親（しょくおや）の大切さを感じました。
右も左も知らない児童養護施設を退所した子供と向き合う為には、我が子に寄り添うように一から社会の事を教えるつもりで、大人もこれぐらい出来るだろうと言う気持ちを持たずに、世間知らずの子供と向き合っていく事が大事だと思いました。
「また連絡するね」と、LINEを交換しました。
友達追加なんて出来るはずがないと感じとった彼女が、私のスマホを触って友達追加してくれました。
それなのに追加を押さず、通報を押そうとした私に「通報したらあかん」って突っ込んでました笑
初めてのメッセージにLINEと送りました。
「え？スタンプか宜しくってメッセージ来ると思ってたけど、LINEって送ってくる人初めて」って突っ込んでいました 笑
LINEにLINEって送って何が悪いんよ
帰って来て育海にもLINE見せたら大爆笑してました 笑
なんで笑うねん 笑
育海が「智子さんが行って喜んでくれたなら良かったやん」って言っていた。
育海、寂しかったやろ〜
ギューしたろかって言ったら、ウザ、ウザ、ウザウザウザってキレていた
なんでなん(๑>◡<๑)
難病FOPの息子も、我が子より2歳年下の彼女も、心で人の温かさを感じている事が、本当に嬉しく思います。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
え？
今？
見たん？
ですか？
笑
メッセージ今見た、応援ありがとう!って返信が戸口田教授からありました
日曜日に大阪マラソンを完走した戸口田先生は、今も足が痛いって書いていました（笑）
智子さんが「整形外科行って診てもらって来て下さい」って返信していた
戸口田先生は、整形外科医の名医と言われてる先生に、よー言うたな（笑）
②
黒田のおっちゃんから、葉を食べる玉葱？を頂きました。
初めてです(≧∀≦)
玉子と豚と炒めてみようかな？
黒田さん、ありがとうございます♪
ジャガイモも待ってるよ〜笑
③
育海に清水のいちごを頂きました。
いちごミルクにして、育海飲みました。
甘い香りが部屋中に漂ってました♫
さすが清水のいちご
橋本農園さんでは、先日、また関西テレビのよーいどんに出てたので、凄い人が並ぶようでして、少しでも来て下さった方が買えるように1人２パックまでの制限付きでハウスで販売されているようです。
月、水、金の午後１時から販売されています。
数に限りがあるようです。
元々、手に入りにくい清水いちごだからね〜
⑤
先日、忙しさのどさくさに紛れて、気分転換に行って来ました♫
焼肉鈴と共進牧場さんへ
お腹いっぱい♫
美味しかったです(๑>◡<๑)
育海には牛乳買って帰りました♫
⑥
今日は育海の歯科健診日で、歯のクリーニングをしっかりして頂きました。
担当の歯科衛生士さんが産休に入られるとの事で、「次回はお会い出来ませんが必ず復帰しますのでまた宜しくお願いします」と嬉しい事言ってくれました。
秋山先生も「育海君、こんにちは、どう？変わりない？」と優しく話かけて下さいます。
私も、あきやま歯科クリニックに行こうかな〜
歯医者さんはクリーニングしてもらうだけでも緊張するのなんで？
育海がケアしてもらってるの見るだけで肩が凝るのなんで〜笑
秋山先生、本日もありがとうございました♫
⑦
あきやま歯科クリニックさんから、徒歩2分の髪工房さんで、育海のカットして頂きました。
最近、めちゃくちゃ髪工房さんに行く率高いんですけど〜笑
育海、男前になりました♫
かよちゃん、いつもありがとうございます。
育海の歯科クリーニング見てて肩が凝ったので、かよちゃんが頭と肩をマッサージしてくれました。
気持ち良い〜
是非、ヘッドマッサージしてもらってください。
頭が軽くなります。
育海が「智子さん、元々智子さんの頭の中身、軽いと思うで」って、我が子が言う事か？笑
言って返してやりました♫
「開けてみなわからんわ」って。
育海「そんなん言うこと事態軽いねん」って。
なるほど〜笑
かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます。
#髪工房
#ヘッドスパ
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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①
明石西部市民会館で月亭二人会をされるそうです。
当日行きたいな〜
皆様も是非とも〜
②
先日、水野社長に教えて頂いたお店に行って来ました。
美味しい♪
お気に入りのお店になりました(*^^*)
育海は蒸し穴子の棒寿司をテイクアウトしました。
③
育海を乗せるから点検はしっかり見ときますねって。
それにしても長〜い
長すぎる〜
皿そば食べて帰って来ても、まだ終わってない。
皿そばおかわりしたら良かった 笑
⑤
難しいけど、凄い事なんやろな〜
詳しく知りたいけど、私にわかるかな？
私にわかるように誰か説明してくれないかしら〜
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
大阪マラソンを走ってる戸口田教授
現在、33Km地点を通過中
完走目指して頑張るわって連絡くれてました
先生、現地に応援行けなくてすいません
完走目指して頑張って下さい
家から応援してます
②
iPS細胞研究所戸口田教授（顧問）も高橋教授（所長）も頑張ってます
二人共青色の顔で走ってるから、まだ疲れてないみたいです（笑）
黄色や赤になると心配ですが・・・
研究者がマラソンを走って頑張っているので、応援宜しくお願いします
③
25Kmでは人が多過ぎてわからんかったけど、35Km地点では、戸口田教授を見つける事が出来ました
後4Km頑張って欲しいです
⑤
42.195Kmを無事完走したみたいです
良かったです
戸口田先生、久しぶりの大阪マラソン完走おめでとうございます
マラソンも頑張って下さってありがとうございます
研究も頑張って下さい
⑥
寒くて、辛くて、食欲なくて、身体が疲れてて、肩凝りが酷くて、ヤバ〜イってタイミングで、アイセレクト水野社長が鍼に誘って下さった。
とんでもないピンポイントでツボに鍼刺すやん
めちゃくちゃ痛いねんけど
身体の異変めちゃくちゃ理解して下さって、「元に戻そうな」って優しい言葉言って下さる宮﨑大輔先生。
その優しい言葉から想像出来ないぐらい、どんどんツボに命中して、めちゃくちゃ痛いんですけど
終わったらわかる、このスッキリした感覚。
ヤバ〜イ笑
神経も疲れてますねって。
先生、良くご存知で 笑
負の連鎖に巻き込まれないようにしないと、気持ちも身体もボロボロになる前に誘って下さる水野社長。
気にかけて下さる水野社長、本当に応援ありがとうございます。
久しぶりに水野社長の会社にお邪魔しました。
可愛いお部屋で、今度はお茶したいです♪
宮﨑先生、今日も身体中のメンテナンスありがとうございます。
施術前と後の身体のバランスが違うのがわかります。
助かりました〜(*^^*)
先生、プロみたいって言ってごめんなさい 笑
⑦
髪工房さんで、髪を洗ってもらえる事を覚えたダウン症のAちゃん。
気持ち良いってニコニコのAちゃん。
良かったね〜Aちゃん。
髪工房かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます♪
⑧
髪工房さんでお利口だったダウン症のAちゃん。
ご褒美にカフェマローネさんに行きたいと言うので行って来ました。
ご褒美 笑
自分で言うか 笑
「賢くしてたら智ちゃんと髪工房に行ける、マローネに行けるから賢くするわ」ってAちゃん。
ホンマやろな 笑
めちゃくちゃ難しい本読めるのに、ドキンちゃんは必要なAちゃん♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
こんな親おる？
誰から？「ワッキー」って智子
なんて？「わからん」って智子
何の話？「言われへん」って智子
何か言われたん？「なんか言ってた」って智子
何なん？「知らん」って智子
兵庫県警来るん？「そう」って智子
え？兵庫県警来るん？「サプライズで来るんやって」って智子
サプライズになってないやんか
めちゃくちゃ智子さんが落ち込むやん（笑）
「変則ダブルヘッダーかも知れへん」って智子
へ、へ、変則ダブルヘッダー？
あながち間違いではないけど（笑）
「ダブルブッキング」がこの場合、合うんちゃうの（笑）
関西テレビも兵庫県警も私にしたら恐怖の試合でしかないって智子（笑）
確かに（笑）
②
僕の家、誰か来る時すぐわかる（笑）
なぜなら、普段カーペットひかないし、テーブルも片付けているんですが、誰か来る時は、カーペットもテーブルも出てくる（笑）
わかりやすい家です（笑）
開けてはいけない部屋が２つあります
普段は開けっ放しやけど（笑）
誰か来るたびに、「開けるなよ」って、智子さんの怖い脅しが入ります（笑）
その恐ろしい脅しを、みんな守ります（笑）
理解出来る大人で良かったです（笑）
③
ピンポンが鳴ったから「関テレ？警察？」って聞いたら、わからんって答える智子
玄関開けたらクロネコヤマトさんでした
また、ピンポンが鳴ったんで、玄関開けたら「育海、久しぶりやな」って、兵庫県警のワッキーと特上が入って来た
この二人、何号室かわからず、９階から下がって来たらしい（笑）
智子さんが「号室、そのまま忘れてくれて良いで」って言ってました（笑）
３年ぶりに来た兵庫県警です
「コロナが落ち着いて来たから、これからちょくちょく来るわ」ってワッキーが言った
間髪入れず智子さんが「来んといて」って叫んだ（笑）
今日はめちゃくちゃ笑いました
智子さんが爆笑しながら&涙流しながら笑ってました（笑）
異動落ち着いたら温泉計画するわってワッキーが言いました
「あんたが計画せーへんやん、後輩に任すやん」って智子
確かに（笑）
「育海の介助にヤマチューといとーちゃんとバンも連れていかんとな」ってワッキー
今日は、バンもヤマチューもいとーちゃんもいないから、ワッキーが食事フォローしてくれました
生田署だった、刑事二課１係だった、特上とワッキー、ヤマチュー、いとーちゃんが募金詐欺を捕まえてくれたから、仕事が終わった今も継続して応援してくれるのは、本当に嬉しいです
困ってる人の為に頑張るのが警察の仕事で、２０１１年から毎年誕生日にお祝いに来てくれていましたが、コロナ禍は僕に感染する恐れがあるから来るの控えていたって聞いた時は、心配してくれてたんやな思いました
サプライズ登場じゃなったけど、ワッキーと特上が来てくれて嬉しかったです
「突然来るなよ、大人数で来るなよ」って智子さんが心からお願いしてました（笑）
刑事として&昇進試験合格してる人もいて、みんな頑張ってるのがわかって、嬉しかったです
難病ＦＯＰの僕を、いっつも応援して下さって、ありがとうございます
続く・・・
⑤
ワッキー、重たいのに阪神百貨店でジュース買って来てくれて、ありがとうございます
智子さんとワッキーのツッコミ合い、めっちゃおもしろかったです（笑）
続く・・
⑥
特上、お菓子のお土産ありがとうございます
心配&応援ありがとうございます
来てくれて本当に嬉しかったです
続く・・・
⑦
兵庫県警の二人とご飯食べていたら、またピンポンが鳴って、仕事休みだった関西テレビ川崎記者が2ヶ月遅れの誕生日プレゼントを持って来てくれました
ゲームチェアを買って組み立てて持って来てくれました
さすが関西テレビ「お金の事なんか気にするな」って川崎記者
「経費で落として無いんやろ？小遣いからやろ？」って智子
「誕生日プレゼントを経費で落としてどうするんですか、誕生日プレゼントぐらい育海が喜ぶ物買ってあげたいじゃないですか」って川崎記者
男前やーーーーーー
ありがとうございます
僕の部屋、歴代関西テレビ担当記者のプレゼントで充実してます（笑）
川崎記者、奥さん、いっつも応援ありがとうございます
続く・・・
⑧
関西テレビ川崎記者が、智子さんに東京のお土産&バックハウスイリエのクリームパンを持って来て下さって、めちゃくちゃ喜んでいました（笑）
「川崎記者良い人」って智子
良かったなー優しい記者で（笑）
川崎記者、奥さん、智子さんにもありがとうございます
いっつも応援ありがとうございます
続く・・・
⑩
兵庫県警のワッキーが関西テレビ川崎記者に「仕事抜きで、今度は一緒に育海の家で飲みましょう」って言っていた
関西テレビ川崎記者「是非、宜しくお願いします」って答えてた
「え？家？なんでやねん」って智子さんが焦っていた（笑）
「兵庫県警関西テレビを誘わんといて、関西テレビ兵庫県警の誘いにお願いしますって答えんといて」って智子（笑）
ホンマ、来るのやめてーーーーーって智子（笑）
少しの時間でしたが、兵庫県警と関西テレビが僕の家でご飯食べてました
川崎記者が車やったからビール飲めなくて、だから、今度は一緒に飲もうって事になりました
やめてーーーーって智子（笑）
終わり
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
育海にわらび餅を頂きました。
お店は大久保駅前にあるそうです。
やわらかいわらび餅で、育海も食べれました。
井川さん、ありがとうございます♪
②
穴子棒寿司を明石のＩさんに頂きました
ありがとうございます
久しぶりに穴子の棒寿司食べました
③
友達の角ちゃんから、東京のお土産頂いてました
角ちゃん、ありがとうーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
⑤
恐怖の週が始まった（笑）
関西テレビ川崎記者が来るってLINEがあった
断っても断っても来るやんって智子さんが言っています（笑）
僕の誕生日プレゼントを持って来てくれるねんで
2ヶ月遅れで（笑）
智子さんが、プレゼント断りって言う・・・
誕生日プレゼントに罪はないやろ（笑）
関西テレビの誕生日プレゼントは大丈夫やから（笑）
⑥
友人が気晴らしに行こうって誘ってくれました。
車に乗ったら直ぐ熟睡してしまい、ここはどこ状態でお店に入りました 笑
トイレに行っている間に、チャーシュー麺を注文してくれていたようで、今日はラーメンじゃなくスパゲッティが食べたい気分やったんやけど〜
ラーメン食べたらまた眠くなり、また車で熟睡通り越して爆睡していたら、次はお茶でもって言われた 笑
私はケーキいらんでとお願いし、友人の胃袋に感動した時間でした 笑
2人とも胃袋、若！！
⑦
とと智子さんにウグイス？
無理やと思います（笑）
僕が言うのもなんですが、しゃべらしたら上手いとは思いますが、ウグイスは直ぐ疲れた言う思います（笑）
智子さんにしゃべらしたら、僕より全然良いと思います（笑）
⑧
凄いです！
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）は、3月17日（金）に、市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」をハイブリッド開催いたします。
さまざまな細胞に分化できるiPS細胞は、再生医療への活用が注目されているほか、病気の仕組みの解明や薬の開発にも役立つと期待されています。 今回は、そのような研究の最前線にいる研究者が、iPS細胞を使った骨格筋の難病や骨・軟骨の難病の研究についてご紹介いたします。 皆様のご参加をお待ちしています。
AMED再生医療実現拠点ネットワークプログラム
「疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム」拠点Ｉ
市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」
日 時 2023年3月17日（金）13:30～16:00（開場：13:00）
場 所
1 京都大学iPS細胞研究所（CiRA） 講堂
CiRAについて｜交通案内
京都大学｜病院構内マップ｜構内マップ 57番
2 オンライン（Youtube Live）
お申し込み
1 現地会場にご参加希望の場合、下記から申し込みください（定員 30名）
※定員に達し次第受け付けを終了いたします。
申し込みフォーム（会場参加希望の方）
感染防止策チェックリスト
2 Youtube Liveでご覧いただく場合、申し込みは不要です（定員なし）。
当日、下記URLより、ご覧ください。
CiRA Youtubeチャンネル
対 象 一般の方
参加費 無料
お問い合わせ先 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）国際広報室
E-mail: cira-pr*cira.kyoto-u.ac.jp
（お手数ですがメール送信の際 * を@に変えてください。）
プログラム
13:00 開場
13:30〜13:40 開会の挨拶 戸口田 淳也（CiRA基盤技術研究部門 教授）
13:40〜14:10 患者さん由来iPS細胞を使った筋ジストロフィーの病態研究
櫻井 英俊（CiRA臨床応用研究部門 准教授）
14:10〜14:40 筋強直性ジストロフィー：iPS細胞を使った最近の研究のご紹介
荒木 敏之（独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター
神経研究所 疾病研究第五部 部長）
14:40〜14:50 休憩
14:50〜15:20 小児骨系統疾患のiPS細胞を使った研究のお話
大薗 恵一（大阪大学 大学院医学系研究科 小児科学 教授）
15:20〜15:50 患者さん由来のiPS細胞を使った骨軟骨疾患の研究
戸口田 淳也
15:50〜16:00 閉会の挨拶 櫻井 英俊
備 考：
本シンポジウムは、日本医療研究開発機構（AMED）の再生医療実現拠点ネットワークプログラム「疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム」拠点Ｉの 研究成果に関するアウトリーチ活動の一環として開催いたします。
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）さまサイトより
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息子ですが智子さんの凄いのは、困っている人に向き合ってるとこ、ありがとうございますって言ってくれる事、ありがとうございますを言い続ける事、恩は返せる形で返してる事、間違ってる事を正しいように言わない事、本当に凄い思います
例えば1930円（いくみおーえん）募金に協力求めた時、協力して下さった方に、何かの形で応援返そうとする努力しますが、都合良い時だけあれが欲しいこれが欲しい応援して欲しいって言われても、対応出来ないし、しない方法を選択してるから、割り切る努力して辛そうな事もあるけど、他人の言葉に流されて見る、信じる相手を間違えてる人にもアウトの選択をしないといけないのですが、とことん向き合い無理と判断する決断する智子さんを見てたら、山本育海の母親するのは大変やなって思います
行動する、行動してる所、とにかく凄いなって思います
でも、ドリア食べて言ってましたが、実はグラタンやからな（笑）
マカロニの固い部分たべられへんねん
③
明石市議会梅田議員、いつも育海の応援ありがとうございます。
お願いしていた件、タイミングを見つけるのに時間かかりましたが、やっと動いて下さいとお伝え出来る日が来ました。
職員さんの対応の早さに心から感謝しております。
ありがとうございます。
⑤
「ちょっとおいで、疲れきってるやろ」って、髪工房のかよちゃんから連絡頂き、素直に行くって言うよね〜
私の癒しの時間 笑
あっという間の時間やけど、癒せる場所があるのは凄く嬉しいです。
かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます♪
⑥
嘘やん（笑）
もっと上手に生クリーム盛れないかな（笑）
「私、パティシエいけんじゃね」って智子（笑）
無理やで
今日の昼は、ホットケーキでした
⑦
ヤバ（笑）
晩ごはんは、オムライスにデミグラスソースかけてくれる量よ
皿から出とるやないか
智子「ヤダーなんでー」って（笑）
入れすぎやねん
「吸いんか」って言う親、おる？（笑）
⑧
昨日、ダウン症のAちゃん親子とランチして来ました。
着替えするのをママに反抗し、着替えなんてしないと言っていましたが、私が到着すると「良し着替えるわ」と動き出しました。
大久保駅近くの大久保ホテルさんの下のお寿司屋さんで、仲良く食べて来ました♪
Aちゃんと食べたら美味しい？って聞いて来たので「美味しい」と返事したら嬉しいって喜んでくれました♪
ご馳走様でした(*^◯^*)
⑨
頭を洗いたいとダウン症のAちゃんが言うので、2人で髪工房さんへ行って来ました。
タオルを顔に置かないでと言うAちゃん。
シャンプーするかよちゃんを見ながら「あ〜気持ち良いわ」って言ってました。
綺麗に丁寧にシャンプーして頂き、サッパリスッキリしたAちゃん。
超気持ち良い〜と、上ご機嫌♫
良かった。
髪工房のかよちゃん、ご主人、いつもありがとうございます。
⑩
髪工房さんの帰りに、ダウン症のAちゃんに行きたい所を聞くと、マローネさんと言うので、2人でカフェマローネさんへ行って来ました。
Aちゃんが少しでも、気晴らし出来たら良いかなと。
ママと2人の時間も大切だけど、ストレスも溜まるよね〜
少しの時間でしたが、Aちゃんの気分転換になったかな〜
帰りに帰らないでと凄い力で引き止めてくれましたが、育海が家で待ってるから帰らないとあかんって言うと、育海を連れて来たら良いと言う。
自宅に帰った育海にAちゃんの話を毎回してますが、Aちゃんだけやな智子さんの事を好き帰らないでって引き止めてくれるのって。
育海も行かないで引き止めて良いやんで 笑
「ウザ、ドンドン行って来て」って言われた（泣）
可愛くな〜い（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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育海にありがとうございます
バームクーヘンの商品もあるんですね〜
神戸の石橋さんから頂きました。
いつも応援ありがとうございます。
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シニアエイド・イノベーション田中社長から炭酸水が届きました。
田中社長、いつも応援ありがとうございます。
私も飲もう 笑
③
私はママが診察してもらう方が良いと思うけど。
難しい。
親子に内緒で明石市に応援求めて動き出してくれてるから、私は明石市頑張ってと思っています。
なんだかお腹すいた〜笑
⑤
明石市の対応の早さに、本当に心から感謝しています。
私の伝えた通りに動いてくださって、本当にありがとうございます。
明石市の力を借りて、ダウン症のAちゃん親子が、気持ちに余裕が出来ますように。
明石市に前から支えて頂き、私は裏で後ろでAちゃん親子を見守っていきたいと思います。
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ストレス解消に、先日、同級生とランチ食べに行って来ました。
初めてのお鮨屋さん。
美味しかった〜
この後、トロ鉄火巻きも食べました 笑
お腹いっぱいになりました♫
値段が気になり、ドキドキしてストレス解消どころか逆にストレス増えた気がした 笑
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FOP明石 一同
