【京都大学医学部附属病院】みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

 

今年初の京大病院受診日です

なのに整形外科は休診になりましたって病院から連絡ありました

歯科口腔外科の予約が入っている為に、京大病院まで行きます・・・

整形外科の予約変更する時、山本智子さんは「月に3回も京都に行きたくないから来月でお願いします」って言っていた（笑）

今月はＣiＲＡ（iＰS細胞研究所）に戸口田教授の話（講演）を聞きに行く予定です

歯科口腔外科のレントゲンが入っていなければ、今日も家にいれたのにーーーーー

横で、おにぎり食べてる山本智子どうよ？（笑）

おにぎり食べながら東京行きたいって言っていた

ひかりで東京？

どんだけ時間かかるねん（笑）

 

②

 

昨日は、甥っ子のカットをしに髪工房さんへ。

4月から高3になる甥っ子が、「一緒にカット行こう」って誘ってくれる♫

めちゃくちゃ嬉しい

昨日は、落語を見に行きたくて時間を空けていたのですが、ダウン症のAちゃんとドライブに行ってきました。

落語は次の機会の楽しみにして、急いで向かいました。

ストレスが溜まっているのがわかるから、息抜きいるよね〜

私のストレス解消法は、良く食べ良く寝て良くしゃべる事♫

たまにマッサージしてもらって気分転換したら、また頑張れる

 

③

 

 

整形外科がなかったので、予定通りに終わりました

病院に智子さんの友達のきのちゃんが家族で来ていましたが、ゆっくり話す時間もなく、タクシー来たから帰るわって電話で言ってました

そんなんで、いいん？（笑）

「いいんですいつでも会えるから」って、また旅行行く気かい（笑）

きのちゃんが、智子さんが疲れたら智子さんの気晴らしを手伝う為に和歌山から出て来てくれるらしい・・・

和歌山やで和歌山

なんでいつも大阪集合するのに、なんで智子さんが遅刻するん？（笑）

明石は遠いねんって言ってます（笑）

13時43分の新幹線に乗るために、友達としゃべるのを諦めた智子さんです（笑）

で、帰りもおにぎり食べてる智子さんです

僕は急ぎでスタバの店員さんがフラペチーノ作ってくれました

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同