こんばんは、いくみです。
今日は、応援自販機を設置してくれてる支援者の方々＆募金箱設置してくれてる方々が会いたい言っていると連絡が来たので、お母さんとSTAFFの金光谷さんが挨拶回りに行ってきたみたいです・・・
神出にある、甲斐診療所の甲斐先生が、他の先生＆病院にも応援自販機＆FOPの事を伝えていくからって言ってくれたそうです・・・ここの応援自販機は金光谷さんが飛び込み営業してくれて、先生が応援するわ言ってくれたそうです・・・伝わった一台なんやなって思います・・・応援ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
西宮のにしうけ香花店さん・・・応援ありがとうございます・・・会いたいんですって言ってくれて、ありがとうございます・・・元々自販機があるのを応援自販機に変更してくれて、ありがとうございました・・・お母さんがお会い出来て嬉しかったって言ってました・・・応援してくれる事、本当に嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
芦屋の支援者藤井さんが、蕎麦出来たって言ってくれた＆大事な話あるって言ってくれたみたいで、行ってきたみたいです・・・藤井さん、なんでいっつもそんなに応援してくれるんって思うけど、本当に大きな会社って言うか本部を動かそうと思うと大変やのに、頑張る言ってくれて、ありがとうございます・・・金光谷さんも藤井さんから出された宿題頑張る思うので、応援自販機が増える様によろしくお願いします・・・
そして・・・
加古川教会の佐藤さん、藤井さんからプレゼントもらってきました・・・手作りのカレンダーメッセージ入り、ありがとうございました・・・加古川教会で応援してくれる事、嬉しいです・・・応援せんべいの追加注文ありがとうございます＾＾
そして・・・
川西の矢敷さん・・・いっつも応援ありがとうございます・・・会えて嬉しかったってお母さんが言ってました＾＾これからも、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
川西の中山ストアーさん、応援ありがとうございます・・・チラシをお店に置いてくれて、ありがとうございます・・・募金箱になかなか募金が入らないって申し訳なさそうに謝ってくれるから、STAFFの金光谷さんがチラシ置いてくれるだけでも嬉しいんですって言って帰ってきたみたいです・・・応援したい思ってくれる気持ちが嬉しいから、これからも応援よろしくお願いします＾＾
そして・・・
お母さんから・・・
いっく～～～～～今、ここやねん～～～～～どこ～～～～～？ってLINEきました・・・知るかーーー＞＜
そして・・・
KVコーポレーションの社長さん、支援者の方のところに行くのをOKしてくれて、ありがとうございました・・・ガソリン＆交通費も出してくれて、ありがとうございました・・・金光谷主任から、一緒に同行してもらえますかって連絡があって、お母さんは支援者の所なら喜んで行きますって答えたみたいです・・・許可出してくれて、ありがとうございます・・・応援自販機でも普通の自販機でも一台でも増えたらいいな思います・・・
そして・・・
芦屋市奥池から東六甲の展望台に移動しながら見た景色が綺麗やったから車止めてもらって写真撮ってきたみたいです＾＾お母さんは心の整理できたみたいです＾＾これで、また頑張れるわ言ってました・・・
そして・・・
僕のクラスの修学旅行はもうすぐ終わります・・・今頃、関空から帰って来るバスや思います・・・みんなは明日、代休です・・・僕は芸術鑑賞会に参加してきます・・・
そして・・・
iPS細胞研究所（CiRA)から、寄付金振込用紙案内が届きましたので、FOP明石事務局に１００部置いています・・・FOPもですけど、他の難病の研究も一日も早く進むように、みなさん応援して下さい・・・お客様、支援者の皆様が一枚持って帰りますって言いながら、帰って行かれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・腰痛い・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、教室で特別授業しました・・・科学しました・・・贅沢な授業でした・・・１対１の授業＞＜
先生「わかるか？」
僕「はい」
先生「次行くで」
僕「はい」
僕しかいないので、当てられるのも僕だけ＞＜
「はい」しか言えないし＞＜
超贅沢な授業でした＾＾
そして・・・
学校終わりに明石市民病院に行きました・・・
千代延先生が「どうや？」って聞きました・・・
僕「口、開かん」言いました・・・
千代延先生「変わらずか・・・」言いました・・・
僕「開きません」って言うと・・・
千代延先生が口の開き具合見て「いっくん・・・」って言いました・・・
千代延先生が「ごめんな、何もできひんな」言いました・・・悔しそうでした・・・悲しそうでした・・・
先生が謝らなくていいのに・・・先生とお母さんと僕３人で溜息ばっかでした・・・
ずっとステロイド飲んでいたのでインフルエンザの予防接種が無理って言われてたけど、インフルエンザになって、また進行するとあかんので、ダメで元々で予防接種してきたんですけど・・・左腕かなり腫れてきました・・・
そして・・・
病院の後・・・支援者の清水さん、小島さんにごはん食べに連れて行ってもらいました・・・
「いっくん、ゆっくり食べ」って小さく切ってくれました・・・唇しか大きく開けれへんのを見て清水さんも小島さんも泣いてました・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
松本県会議員の副議長激励会が１１月１６日にありました・・・シャンソンコンサートから急いでキャッスルプラザホテルに移動したみたいです・・・ホテルに着いたら、めっちや凄い人がいっぱい並んでたみたいです・・・総勢６００人超えるみなさんが松本先生のパーティーに来てたみたいです・・・
会場入り口には、松本副議長、西村副大臣、泉市長、発起人の議員の先生方など、すごい人数で出迎えて挨拶してたみたいです・・・会場に入りきれないからロビーで話を聞いてた人もいるみたいです・・・
松本先生の挨拶・・・
兵庫県知事の挨拶・・・
西村副大臣の挨拶・・・
末松参議議員の挨拶・・・
兵庫県議長の挨拶・・・
乾杯・・・
松本先生が兵庫県井戸知事に、「知事応援お願いします」って言ってくれたそうです・・・知事は、「よく頑張ってますね」って言ってくれたそうです・・・県庁でお母さんは会ったことあるみたいですが、知事も僕の事覚えてくれてたのはお母さん嬉しかったみたいです・・・松本先生がどれだけ僕の事伝えてくれとうのがわかって、僕も嬉しかったです・・・知事、応援ありがとうございます・・・
兵庫県金澤副知事も「頑張ってくれて」って言ってくれたそうです・・・金沢副知事が「兵庫県に出来る事頑張ります」って言ってくれたそうです・・・副知事、応援ありがとうございます・・・
兵庫県吉本副知事が「松本先生からよく話聞いてます」って言ってくれたそうです・・・そして・・・「困った事あればいつでも言って下さい」って言ってくれたそうです・・・副知事、応援ありがとうございます・・・
兵庫県健康福祉部柏福祉局長が「体調悪いと聞いてます、出来る事頑張りますので」って言ってくれたそうです・・・福祉局長、応援ありがとうございます・・・
松本先生がお母さんと挨拶回りできないので、公明党の伊藤県議が副知事や県の職員のみなさんを繋いでくれたそうです・・・
そして・・・
民主党岸口県議がお母さん見て「久しぶりやなーーーーー」って声をかけてくれたそうです・・・岸口先生応援よろしくお願いします・・・
自民党榎本県議が「元気かーーーーー」って声をかけてくれたそうです・・・榎本先生応援よろしくお願いします・・・
公明党伊藤県議が「浮島先生から聞いてます」ｌって言ってくれたそうです・・・伊藤先生応援よろしくお願いします・・・
自民党松本県議は「智ちゃん、頑張ろな」って言ってくれたそうです・・・松本先生応援宜しくお願いします・・・
明石市からは県議４人が頑張ってるみたいです・・・兵庫県議の問題が有名になになったけど、この４人の県議は、いっつも応援してくれてるので嬉しいです・・・
石原県議が「頑張れよ、困った事があったらすぐ連絡くれよ」って言ってくれたそうです・・・石原先生応援宜しくお願いします・・・
上山県議が「次の選挙でも頑張る」ｌって言ってくれたそうです・・・以前は西村副大臣の秘書だｌったみたいです・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
深山議長が「頑張っとうか」って声をかけてくれたそうです・・・いっつも深山先生、応援ありがとうございます・・・
山崎元副議長が「久ぶりやな」って声をかけてくれたそうです・・・いっつも山崎先生、応援ありがとうございます・・・
三好市議はいつものように「おかん、おかん」って、お母さんの事を呼んでたそうです＾＾いっつも三好先生、応援ありがとうございます・・・
辰巳市議が「なんでも言うて来てよ、頑張ろうな」って言ってくれたそうです・・・いっつも辰巳先生、応援ありがとうございます・・・
寺井市議が「いっくんの応援頑張るで」って言ってくれたそうです・・・いっつも寺井先生、応援ありがとうございます・・・
明石市泉市長が「いっくんの体調どうですか？」って気にしてくれてたみたいです・・・泉市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
明石市和田副市長が「いっくん大丈夫ですか？」って気にしてくれてたみたいです・・・和田副市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
泉市長、和田副市長に、お母さんは明石商業にエレベーター設置ありがとうございます、これから入学する生徒にも役に立ちますって言う事と、明石商業の先生方が本当に僕の事で頑張ってフォローしてくれてるから教育委員会に宜しくお伝えくださいって挨拶したみたいです・・・明石市が応援してくれるは嬉しいです・・・市長、副市長、明石市議会の先生方、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
会場には、ソロプチミスト明石の方々も来てたみたいで、お母さんに「いっくんの事応援続けます」って言ってくれたそうです・・・ソロプチミスト明石のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
マルシンミートの社長も、「いっくん辛そうやな」って言ってくれたそうです・・・美味しい肉を、またお願いします＾＾
明石たまご焼きひろめ隊のみなさんも隊長も来てたみたいです（＾＾）ｖいっつも応援ありがとうございます・・・
山戸さんの司会進行が素晴らしいみたいです＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
まだまだたくさん、お母さんに声をかけてくれて、「頑張れ、負けるな、応援するで、応援してるで」って言ってくれた人がいたみたいで、お母さんは嬉しかったって言ってました・・・僕も、そんなん聞いたら嬉しかったです＾＾
そして・・・
お母さんにも松本先生は、挨拶する時間くれてたみたいで・・・みんなの前で話させてもらったみたいです・・・松本先生が「マイク使っても聞こえないから大きな声でしゃべれよ」って言ってくれたそうです・・・
松本先生が何回も何回も「育海の応援頼みます、今、進行して辛い時なんです、みんなの応援が嬉しいんです、応援せんべいは永楽堂で買ってください、応援自販機は新しく設置してください、今、自販機あるところは応援自販機に交換してください」って声がかけるぐらい大きい声で言ってくれたそうです・・・泉市長も舞台に上がって来て「いっくんの応援と思うかも知れないけど、この応援が他の難病、病気に繋がっていくんです・・・明石市でも明石商業にエレベーターも付けました、一人を応援しているのではなく、後に続く患者、生徒がいると考えると他人事ではないんです」って言ってくれたそうです・・・
そして・・・
末松参議議員が舞台から「ＦＯＰのいっくんのお母さん」って呼んでくれたそうです・・・松本先生が「ＦＯＰの事、難病の事を気にしてよく頑張ってる」って末松先生が言ってくれたそうです・・・
末松先生と出会って８年みたいです・・・８年と言うのは署名活動始めて、支援者のみんなそれぞれに応援してる議員さんを紹介してくれた時に、JTBの支店長だった支援者の方と支援者の橋間さんとお母さんとで末松先生の事務所に挨拶に行ったのが始まりだったみたいです・・・
そこから、国での動きがあるたびに末松先生連絡くれるみたいです・・・末松先生は「いつでも連絡してくるんやで」って言ってくれたそうです・・・
２００８年の２月・・・僕とお母さんが新幹線で東京に初めて行きました・・・FOP明石（難病指定を求める会）の役員さんは、署名用紙を運ぶので車で移動して・・・厚生労働省に行きました・・・
厚生労働省に着いたら、知らない大人ばっかりで、僕一人が子供でした・・・小学校３年生の時です・・・
ロビーで静岡のFOP患者志野さんの到着を待ってて、志野さんが到着した時、僕は初めて進行した患者を見ました・・・進行すると寝たっきりになったり、動けなくなったり、今、出来る事ができひんようになるんやな思いました・・・でも、志野さんは「自分の身体みたいにこんな身体になるな」「進行するなよ」って言ってくれたのを今でも覚えとう・・・
階段で、僕が紙飛行機で遊んでたら、松本先生が飛行機で厚生労働省に来てくれました・・・「育海、待ったかーーーーー」って言いながら入って来て、知ってるおっちゃんが来たと思って、直ぐに松本のおっちゃんのとこに走って行きました・・・今、思えば議員さんやったんやな思います＾＾
そして・・・
みんなで厚生労働省副大臣２人に会いに行きました・・・（その時の大臣・・・問題ありやったみたいです＞＜）
僕らが行った時は、異例の異例で兵庫県の衆参議員の先生方が全員そろって、副大臣の部屋に行きました・・・
議員みんなを集めてくれたのが、西村副大臣やったみたいです・・・末松先生も松本先生もみんなで要望出しに行ってきたんです・・・
活動報告はこちらから
２００８年３月に、FOPは難病指定にしてもらえました・・・本当に、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
松本先生、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・修学旅行に本当に行きたかったです・・・でも、進行してるのが本当に自分でもわかるので、しんどいけどこれからも頑張るので、応援してください・・・
そして・・・
今、２０１４年・・・FOPの活動は２００７年から始めて・・・色んな事があったな思います・・・
でも、活動するからこそ見えてきた部分もあるし、色んな人に出会えたし、みんな応援してくれるから頑張れるし・・・今の実績があるのは、本当に支援者の人達が僕やお母さんの代わりに頑張ってくれてるから、今のFOP明石があるんや思います・・・
FOP明石の活動を理解してくれて、ありがとうございます・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・みんなが応援してくれたおかげで、今年のCiRA（iPS細胞研究所）への研究促進の寄付金額が出たので、昨日、FOP明石会計の方から送金してもらいました・・・
募金活動の時もFOP明石役員＆STAFFのみんな、そして明石北高校ボランティア部、明石西ボランティア同好会、明石商業生徒会、そして応援してくれてる支援者のみなさんが、暑い日＆雨の日も頑張って活動して、応援呼びかけてくれたから、今までにない寄付金額が出ました（５０２６５４円）・・・本当に、応援してくれて、ありがとうございます・・・僕が入院退院しなければ、もっと寄付出来てたのに思います・・・入院したりして進行したりして、すいませんでした・・・
そして・・・
FOPの研究が早く進むように、これからも頑張って活動していきたい思います・・・この活動が、必ず他の難病にも繋がると思うから、これからも研究所を応援していきたいし、研究者の先生方を応援してきたいので、みなさん、これからも応援支援理解よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・進行したくないです・・・でも、腰も肩も足も口も痛いです・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は事務局（明日香魚住店）まで、大久保の支援者どいさんが親子で来てくれて、応援したいって言ってくれたそうです・・・本当に、ありがとうございます・・・いっくんミルクも飲んでくれて、ありがとうございます＾＾チラシを持って帰って伝えてくれる言ってくれて、ありがとうございます・・・絵本＆ＣＤもありがとうございます・・・
そして・・・
中西さん・・・ブックママのみなさんに僕の事＆ＦＯＰ明石の活動の事、伝えてくれて、ありがとうございます・・・募金箱や応援自販機の事も気にしてくれて、みんなに広めてくれて、ありがとうございます・・・チラシ配るだけでも凄いのに、こんな応援もある言ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の毎日新聞の朝刊にメッチャ大きくＦＯＰ明石の活動の事など取り上げてくれていました・・・新聞やテレビのメディアの応援してくれることは嬉しいです・・・記者一人一人とお母さんがちゃんと話出来てるから、みんな応援してくれる思います・・・取り上げてくれる言うことは、本当に凄い事や思います・・・メディアが取り上げてくれる活動を頑張ってこれからも続けたいです・・・毎日新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
毎日新聞＆応援せんべい買って、応援してくれて桑幡さん、ありがとうございます・・・小さな応援言うけど、小さい応援が重なったら大きな応援になるから嬉しいです・・・
そして・・・
支援者の前川さん、京都のお土産ありがとうございました＾＾これ大阪のお土産思うけど＞＜嬉しいです＾＾５５１のシュウマイ美味しいです＾＾
そして・・・
衆議議員が解散しました・・・年内に衆議議員の選挙・・・来年は市＆県の選挙・・・議員の先生方忙しくなる・・・応援してくれてる先生方には頑張って欲しいです・・・
そして・・・
１６日のシャンソンコンサートで、僕の応援してくれました・・・
池田さんが僕の事を知ったのが２年前みたいで・・・そこから応援が広がって、池田さんが習ってるシャンソンの南風先生が、シャンソン教室でも応援していきたい言ってくれて・・・
どんどん広がって、どんどんみんな応援してくれて・・・
いっくん応援チャリティーシャンソンコンサートまで開催してくれて・・・でも、僕が行けなくて・・・それでも、僕に届けと先生が泣きながら歌ってくれたみたいで・・・応援しようって思ってくれる気持ちが、お母さんから聞いて伝わってきました・・・
お母さんにも挨拶する時間くれたみたいで・・・今の僕の状況、活動報告、お礼を言わせてもらったって聞きました・・・
参加してくれてたみんなが、泣いてくれてたって聞いて、みんな応援してくれてる＆心配してくれてるのが、わかりました・・・
松谷さんのピアノ演奏で南風先生が歌ってくれたそうです・・・
たぶん、一人一人の思いがＦＯＰだけじゃなく、他の難病にも繋がっていったらいいな思ってくれたり、頑張れ思ってくれたり、みんな応援する気持ちが大きくなったから、チャリティーコンサートって言う嬉しい行動にうつしてくれたんや思います・・・
池田さんは、いっつもテンションが高いです・・・でも、お母さんの話を聞くと泣きます・・・いっつも突っ走って人の話聞いてないような感じやけど、心配してくれるし気にしてくれるし、話聞いてないみたいやけど、でも、神様からの宿題を解きたいって思ってくれとうのがわかります・・・どんだけ落ち着きないねん思うけど、ホンマに学校の先生やったん思うけど、でも、池田さんのペースで頑張ってくれとうのが、僕は嬉しいです・・・口が開かない言うたら、なんで開かないの？って聞くのが池田さんで・・・思った事を口にする所がビックリする時もあるけど、池田さんの神様からの宿題解きたい思ってくれとう気持ちは、僕もお母さんも嬉しい思ってます・・・
南風先生が応援してくれて、シャンソン教室の生徒さんが応援してくれて、嬉しいです・・・応援したい気持ちを行動に移すのは簡単じゃないけど、これからも応援よろしくお願いします・・・
口内炎が出来るから司会したくないってわがまま言ってた池田さんみたいです・・・
先生の挨拶・・・
先生の歌・・・
松谷さんのピアノ演奏・・・
お母さんの挨拶・・・
みんなからの募金・・・ありがとうございました・・・
先生、支援者の楯谷内科の奥さんと写真・・・
先生、池田さん、松谷さん、和代ちゃんと写真・・・
本当に、応援してくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
今日は、これで終わります・・・腰が痛くなってきました・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日のFOPチャリティーコンサート＆松本先生副議長パーティーの事は、ゆっくり書きます・・・待っててください・・・
僕は、朝から学校に行きました・・・みんなはグアムに修学旅行に行きました・・・学校は昼まででした・・・学校終わったんですけど・・・お母さんが挨拶回りに付いてきて言うので・・・
行って来ました・・・
今日は、半端なくFOP明石の携帯が朝から鳴ってたみたいで、次々応援自販機の問い合わせがあったみたいです・・・昨日、松本県議の副議長パーティーでFOP明石のチラシを配布してくれたからや思います・・・午前中６件、午後から３件あったみたいです・・・運転中に電話がかかってくるたびに、車を止めてしゃべるのでなかなか目的地に着かないので疲れました・・・
色んな問い合わせの中で、「丸源ラーメンでチラシ見ました・・・」応援自販機＆絵本の話聞かせてって連絡くれた人もいるので、お昼は丸源ラーメンさんにお礼言いに行って、ラーメンもチャーハンも食べてきました・・・でも、チャーハンのパラパラご飯が僕の口の開き方ではやっぱり食べ辛かったです・・・ラーメン半分、チャーハン半分食べました・・・デザートはソフトクリームプレゼントしてくれました（＾＾）ｖチラシ見て応援してくれるは嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・って言っても学校から丸源ラーメンさんまで、早くて１５分ぐらいで着くのに、携帯でしゃべるので１時間ぐらいかかりました＞＜
そして・・・
永楽堂本店に行ってきました・・・丸源ラーメンさんから１５分から２０分あったら着くところですけど・・・携帯でしゃべるので、５０分ぐらいかかりました・・・
そして・・・
３時に予定があった生田警察には４時回ったぐらいに着いた思います・・・募金詐欺逮捕してくれて実刑になった事、お礼に行って来ました・・・二課課長も、係長も「お！いっくん」って言って、大丈夫か？言ってくれました・・・久しぶりに生田警察に行きました・・・刑事が応援してくれるのは嬉しいです・・・元生田の６人は、今はバラバラになっています・・・№６は、本部捜査一課やった思います・・・この前の神戸の事件で記者会見してました・・・殺人事件が起こると大変みたいです・・・№１から№５は、また家に来る思います＾＾
そして・・・
家に帰ってって言いたいですけど迷う迷う＞＜生田警察から家まで、どんだけ行っても迷うから時間かかるーーーーー＞＜
そして・・・
７時に友達と待ち合わせしてて・・・お母さんが僕の友達に「遅れてごめーーーーーん」って言ってました＞＜僕の友達が、今日みんなが修学旅行に行くのを知って、ご飯食べに行こう言ってくれたので行ってきました・・・焼肉！
どんだけ食べるねん言うぐらい注文しました・・・お母さんがビックリするぐらい・・・柔らかい肉やったら噛めたので良かったです＾＾僕が無理な肉は友達が食べてくれました・・・骨付きとかは無理だからです・・・焼肉の締めにローストビーフ＆唐揚げを注文してた友達でした＾＾
そして・・・
明日香魚住店に移動して、今度はプリンアラモード＆小倉ホットケーキ注文しました＾＾お母さんが●●●ってなってました（笑）神宿のみなさん、応援してくれてありがとうございます・・・いっぱい食べて来ました・・・プリンアラモードは半分友達が食べてくれました・・・口が開かないからオレンジ＆リンゴ＆バナナ＆パイン＆メロンは友達が食べてくれました・・・僕はプリン＆アイスクリーム食べました＾＾
そして・・・
焼肉屋に介助の堂本先生が来てくれました・・・車がすれ違ったみたいでどこに行くかわからんのに、先生は追いかけて来てくれたみたいで一緒に焼肉屋に行くことになりました＾＾「まさか焼肉屋に到着するとは」って笑ってました＾＾
そして・・・
今日は４５台目の応援自販機が設置完了しました・・・川田さん応援してくれて、ありがとうございます・・・人から人に伝わっていくことは嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さんはソファーで・・・お疲れなんはわかります・・・だって、あれだけの電話にスタッフからのメールやメッセージ＆支援者からのメールに電話にメッセージ・・・個人用もＦＯＰ明石の携帯も鳴ってばっか＾＾で・・・迷うがセットになってたら、疲れる思います・・・
で・・・
僕は、明日も活動に連れて行かれる可能性が高いので６時間目まで学校に残ろかな思ってます＾＾今日は、友達と楽しめたので良かったです（＾＾）ｖクラスのみんなは修学旅行楽しんで欲しいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、いっくん応援チャリティーシャンソンコンサート＆松本県会議員副議長激励会があって、お母さんが挨拶させてもらいました・・・
詳しくは明日、書きます・・・腰が痛いから、明日書きます・・・
明日、みんなは朝５時４５分に学校出発して修学旅行行きます・・・みんなには楽しんで来て欲しいです・・・僕もFOPじゃなかったら、初の海外旅行グアム行けたのに思いますw
そして・・・
いっくん応援チャリティーシャンソンコンサート応援ありがとうございます・・・
そして・・・
松本県会議員副議長激励会、松本先生応援ありがとうございます・・・なんか昔の事（小学校３年の２月に厚生労働省に行った時のこと思い出しました・・・）
今日は、やっぱり腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんは朝１０時からのFOP明石の会議に出かけて、そのまま次から次への打ち合わせが入ってたみたいで・・・今、帰ってきました・・・２３時５９分・・・応援してくれる人がいるから頑張りなさいってお母さんは言うけど、頑張ってますけどーーーーーーーーーーって言い返そうとしたら、育海の頑張りは分かっている人には伝わってるから安心しなさいって言ってきたので、僕の返事は「智子さん、これからも理解できない人はいつまでたっても理解できない思うけど、でも智子も頑張れよ」にしました・・・
今日は、疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
学校終わりを待っていたお母さん・・・寒かったみたいで、ホットのコーヒー買いに自販機行ったら、まだ冷たいやつばっかりやったみたいで・・・寒いから早くって写真付きでLINE入ってたのも気がつかなくって・・・４０分外で待ってたみたい・・・写真見てホットがないなんて・・・わかるかーーーーーーーーーーー
そら・・・
熱出るわ＞＜ただいま、３８度３分＞＜こんな時にも色々あるようで・・・大変＞＜
そして・・・
今日は、支援者の山中さんが肉買ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます＾＾支援者の店マルシンさんで買ってきたみたいです（＾＾）ｖ
そして・・・
明日は修学旅行の結団式です・・・僕は参加しません・・・１７日から２１日までは、教室に上がらず１Fの部屋で自習します・・・みんなには楽しんで来て欲しいです・・・
今日は、腰痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんが寒いから行くな行くな行くな行くな行くなーーーーーって笑いながら言ってたけど、友達が迎えに来てくれたので行ってきました・・・スタバに・・・
そこに・・・
介助の堂本先生が偶然現れビックリしました＞＜
そして・・・
学校では修学旅行のしおりの読み合わせを６時間目にしました・・・１７日からクラスのみんなはグアムへ修学旅行に行きます・・・気をつけて行って来て欲しいです・・・
そしてですね＞＜
体育大会の時にもみんなで着たポロシャツ・・・（僕は着れませんけど・・・）
修学旅行に持って行くポロシャツを＞＜
「すみません。大変申し訳ないのですがポロシャツ貸して下さい」と丁寧な文章でLINE入れてきた友達がいます＾＾あーーーーー＞＜僕が行かんで良かった思った一瞬でしたw 楽しんで来てくれ（＾＾）ｖ 先生・・・このことに関しては触れないでください＾＾
そして・・・
福岡のFOPの患者の秀君が点滴頑張ってるみたいです・・・首が腫れてひかないみたいです・・・秀はFOPなのわかってても、動けるから走りたいし遊びたいし、なんでも頑張りたい思っています・・・でも、秀も我慢することは我慢してるけど、時々、秀のママがビックリする動きをして、骨折したりしてます・・・そのたびに秀のママからお母さんに連絡がきて、２人で泣いてます・・・そら泣くやろ思います・・・骨折なんかすると一気に進行するからです・・・いっつも明るくしているけど、お母さんも秀ママも泣く事多いです・・・無理して明るく頑張っている事も、患者家族あるので、応援してくれるみんなには少しは分かって欲しいです・・・
そして・・・
腰が痛いので、痛み止め飲んで寝ます・・・寝れたらいいな思います・・・楽しい後の痛みは最悪です・・・
そして・・・
忘れてましたけど、記者さんの間違いで毎日新聞に載るのは１３ではなく１８日の朝刊でした・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
学校の出席単位がホンマにヤバくなってきました・・・今までに休んだ事がない欠席日数だからです・・・帰り、お母さん学年主任の大賀先生と話してました・・・大賀先生も担任の中井先生も、頑張れって言ってくれとうみたいです・・・お母さん泣いてました・・・
帰りの車の中で、お母さんが「育海、良い先生ばかりで良かったな、頑張りなさいよ」って言いました・・・お母さんが泣いてばっかなので、２人で泣きました・・・
FOPで進行するってホンマ最悪やけど、でもみんな応援してくれとうので頑張りたいです・・・
色んなことで僕とお母さんの負担が、わかる人にはわかる思うけど、わからん人にはわからんのが・・・でも、人ってホンマ色々いるからしょうがない思ってます・・・僕がFOPになったから見えてきた大人の裏表＞＜
明日も学校に行けたらいいな思います・・・
今日は、これで終わります・・・
明日の毎日新聞朝刊に一年間の活動記録みたいなものを載せてくれますので、見て下さい・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は腰が痛くて歩きにくくなって学校行けませんでした・・・もう単位がやばいのに行けなかったので最悪思いました・・・今も、痛み続くのでこの腰取り外し出来たらいいのに思います・・・
そして・・・
昨日は、浮島先生応援ありがとうございました・・・行きたかったけど月曜日やったし、腰が限界やったので行けませんでした・・・
浮島先生、これからも応援お願いします・・・
そして・・・
山中教授が神戸マラソン走ります・・・JustGivingで目標２００００００円寄付を集めていますので応援よろしくお願いします・・・
寄付は半分はCiRA（iPS細胞研究所）に・・・半分は神戸マラソンに寄付になるようです・・・
こっちの方がわかりやすいかも知れません・・・http://justgiving.jp/c/11106
この写真は関テレで・・・この時は京都マラソン終わったあとでした・・・戸口田先生に山中先生は足に注射してもらった話をしました・・・
そして・・・
マラソン関係なくCiRA（iPS細胞研究所）に寄付して研究所を応援してくれる方はこちらを見てください・・・僕は、CiRA（iPS細胞研究所）に毎年みんなが応援してくれた募金の一部を寄付させてもらってます・・・一部はFOP明石の活動費一部は研究所に・・・まだまだたくさんの難病の研究が進んでいかなあかんので、研究所を応援してください・・・研究所の先生応援してください・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
北高ボランティア部の細見部長さんが、熟行く途中で西明石の応援自販機見つけてくれました＾＾応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明日は学校に行ける様に頑張ります・・・
腰、右足、痛み止めきかん・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
