こんばんは、いくみです。
今日も腰が痛いし背中が痛くて、朝歩けませんでした・・・なので、学校休んでしまいました・・・あともうちょいやのに・・・どんどん骨が出来ていく・・・
そして・・・
セブンイレブン明石鳥羽店さん、応援ありがとうございます・・・チラシ置いてくれる事嬉しいです＾＾
そして・・・
Softbank宝塚小林店さん、応援ありがとうございます・・・チラシを各店に広げようって考えてくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
支援者の加藤さん、夫婦でFOP＆僕の事、伝えようって頑張ってくれて、ありがとうございます・・・セブンイレブンの応援も２件目やし、Softbank各店が応援してくれること嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
高津教会の皆さん、応援ありがとうございます・・・明石まで来るの遠いから、僕が高槻に行ける様に頑張ります＾＾
そして・・・
今日は、宮城のFOP患者ラムちゃんの誕生日やったみたいで５歳になったみたいです＾＾ラムちゃん＆ラムちゃんママの事が気になっているお母さんです・・・ラムちゃん、お誕生日おめでとうございます（＾＾）ｖ今年は、宮城まで行ってあげれらなかったから、来年は会いに行ってくるわって、写真見ながらお母さん言ってます・・・ラムちゃんも心配やけど、お母さんはラムちゃんママを心配しています・・・ラムちゃんはＦＯＰが進行して、気管切開してて、声も出せません・・・食べるものも・・・こんな小さい子が頑張っとうから、僕の進行なんかまだまだ頑張れる言うことです・・・でも、腰が痛くて着替え出来なくて、今日も学校休んでしまいました・・・ラムちゃん、ラムちゃんママ、宮城に僕もお母さんと一緒に行けるように頑張ります・・・小さいラムちゃんの手・・・左腕動きません・・・進行して下にも上にも動かせません・・・みんなＦＯＰを本当に理解して知って欲しいです・・・中途半端に近寄って来て気に入らんから言うて削除して・・・支援者の中途半端ほどしんどい事はないです・・・色んな事考えながら動いてる患者家族がいること忘れないでください・・・
そして・・・
今日はゆず湯したからとお母さんが言うので・・・
お風呂開けてみたら・・・
紙だけが・・・
おかしいと思って部屋に戻ったら・・・
ゆずはテーブルの上に・・・
お母さんが「えー！！！！！なんで！！！！！」
僕・・・こっちが聞きたいわ＞＜
今日も腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、友達と打ち合わせしてきました・・・腰が痛いから、座るんしんどかったです・・・３人で色々考えました・・・やる時はやります！頑張ります（＾＾）ｖ
そして・・・
夜ごはんは、支援者の石橋さんが誕生日プレゼントにご馳走してくれました（＾＾）ｖ石橋さん、ごちそう様でした・・・ありがとうございました・・・
今日は、腰が痛いからこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日は、明石にあるアスピア内の子供支援センターで、お母さんが小さい子供のママさん達にＦＯＰ＆僕＆活動の事を話させてもらったみたいです・・・本当に、伝えていいですよ、応援呼びかけていいですよって言ってくれて、ありがとうございました・・・応援自販機設置協力＆応援自販機でジュース買うのも応援に繋がるって伝えてくれて、ありがとうございます・・・明石市が応援してくれるのは、本当に嬉しいです＾＾
そして・・・
中西さん、松谷さん、色々応援考えてくれて、ありがとうございます＾＾どんどん広がって行ってるってお母さんに聞きました・・・Softbankの各店の応援嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石に移動して、支援者の岡崎さんと打ち合わせしてきたみたいです・・・
そして・・・
大蔵谷にある、こがね家ラーメンさんに挨拶しに行って・・・募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
伊川谷に移動して・・・支援者の飛鳥さんに寄って挨拶してきたみたいです・・・
そして・・・
兵庫区に移動して、支援者の前川さんの店に挨拶しに行ってきたみたいです・・・
そして・・・
須磨区に移動して、支援者の石橋さんと打ち合わせしてきたみたいです・・・
そして・・・
今日は、FOP明石のSTAFFさんが色々可愛いプレゼント持って来てくれて、お母さんは和代ちゃんと一緒に発送準備してきたみたいです・・・小さいFOP患者対象なんですけど、お母さんがいつまでも小さくないわなって言いながら帰ってきました・・・一年ずつ大きくなってますよ＾＾そら＾＾
そして・・・
また、テンピュールの枕送って来てもらいました・・・車に乗せて使いたい思います・・・支援者の田中さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・ママの夢フェス☆クリスマスメルレーブさんで、募金活動してくれてたみたいです・・・（ＦＯＰ明石許可書発行済）応援ありがとうございます・・・応援してくれる事、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日は、久しぶりにお母さんと喧嘩しました・・・なんでか言うと、やる気出して頑張ってくれとう支援者が、これでまたやる気なくすことは、避けていきたいんです・・・みんなそれぞれに今までも頑張ってくれとうからこそ、今があるのに・・・その時のやり方＆考え方あるし・・・活動しやすいようにやりやすいように支援者が頑張ってくれたらいいんです・・・やる気なくなる事がどんだけ本人も周りもしんどいか・・・モチベーション下がって、また上げてくるのがどんだけしんどいか・・・自分も人から言われたら嫌なはずやのに・・・なんで言い返せるのに言い返さないお母さん＆支援者の思いが、見ててしんどいです・・・で・・・お母さんが言う一言がまた腹立つんです「見てる人は見てる、わかる人にはわかる」って言うんです・・・あれだけ刑事に偉そうに言えるのに黙ってるから腹が立つ・・・支援者に守られとう僕＆お母さんやから、支援者の事を僕＆お母さんがフォローしていかなあかん思ってます・・・応援頑張るでって言ってくれる支援者のことをフォローしていきたいし、一緒に頑張っていきたいです・・・一人一人がホンマに大事な支援者のみなさんやって思っています・・・
そして・・・
今日はメディア対応が大変で・・・ＳＴＡＰ細胞研究の事で、各メディアから色々連絡が入ってました・・・全国放送やからどうですか言われても・・・研究者の先生がいるからこそ、研究してもらえるんです・・・失敗しても失敗しても、それでも患者が待ってる思って研究者の先生方頑張ってくれとうんです・・・言葉で言うと残念ですとしか言えないけど、その残念は、次、また頑張ればいいんですって言う思いがあるんです・・・簡単に研究進めば、とっくにＦＯＰの薬できてる思います・・・ちゃんとＦＯＰ＆僕＆活動の事理解してくれての取材だったら、僕も伝えて行くために頑張りたいですって言いました・・・偉そうに取材断ってって思われるかも知れないけど、なんでもかんでも取材受けれない言う事だけは理解してほしいです・・・お母さんもＦＯＰ明石事務局も大変やったみたいです・・・
本当に色んな意味で理解出来てない人に伝えていくのは、難しいです・・・それでも伝えていかな伝わらないから伝えていきたい思います・・・
今日は、腰＆足痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝、腰の激痛がおさまらんくて、学校行けませんでした・・・最悪・・・橋本教頭先生が「無理しなくていい、学校の事はなんとかする、体調が一番大事や」って言ってくれたそうです・・・腰が・・・本当に痛いです・・・痛い言うのをみんなに同情して欲しいんじゃなくて、ＦＯＰの痛さが伝わればいいな思って、いっつも痛いって言ってるし書いてます・・・わからん人にはわからん思うけど・・・
そして・・・
腰が痛い痛い言うのを理解してくれて、支援者の田中さんがＴＥＭＰＵＲの腰枕送って来てくれました・・・応援してくれて、いっつもありがとうございます・・・心配してくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
理研のＳＴＡＰ細胞の事で、今日はいろんな新聞社から連絡が来てます・・・でも・・・僕・・・答えられません・・・だからお母さんにお願いしてます・・・研究が進んでいくんやったら、どこの研究者の先生でもＦＯＰの研究進めてもらいたいです・・・使える技術で本物の技術で・・・どの難病の人達も思いは研究が進んで治療薬、治療法が欲しいんやから・・・でも、どこの新聞社もＦＯＰを伝えていきたいって思ってくれとうのは、嬉しいです＾＾ありがとうございます＾＾ＣｉＲＡの戸口田先生も池谷先生も、「いっくん、頑張ってるからな」って言ってくれるから、僕も痛いけど頑張ろう思えます・・・
腰が痛いので、今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、球技大会でした・・・寒かった・・・予定変更して体育館でやったけど・・・寒かったです・・・
そして・・・
学校の帰りは、お母さんが愛子も一緒に連れて帰るって言って、愛子と応援してくれてる丸源ラーメン食べに行ってきました・・・寒かった・・・
そして・・・
病院の日やったから病院に行ったら、先生が「いっくん、なんや、調子悪いんか？」って聞いてきました・・・ちゃうし＞＜短縮授業で、早く終わったって言ったら、千代延先生が「予約時間より早く来るから調子悪いか思った」って心配してくれてました・・・口、開かないままって言いました・・・千代延先生は「そうか・・・」言いました・・・
今日は、寒いし腰痛いし、足痛いし、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
何回学校から電話しても出ない・・・お母さんが・・・
そら・・・
出ないわな・・・
携帯家に置いてたら・・・
そして・・・
お昼は、お母さん珍しくランチに誘われて行って来たみたいです・・・みんなお母さんの応援ありがとうございます・・・
そして・・・
夜は、支援者の太田さん＆門野さんに誕生日祝いに鍋連れて行ってもらいました＾＾ありがとうございます＾＾
そして・・・
腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
いっつも応援してくれて、みなさんありがとうございます・・・応援するって、本当に簡単なことじゃないし、なかなか理解してもらわれへんこともあるけど・・・本当の応援って、気持ちが笑ってることや思います・・・だから、お母さんから、いろんな話聞くと、泣いたり笑ったり忙しいけど、でも、気持ち楽しく活動できることって大事なんで、これからも頑張りたいです・・・
そして・・・
今日は、僕を学校に送ってから芦屋まで行って来たお母さんが、田中さんからお土産もらって来てくれました（＾＾）ｖそれと、家には田中さんから練り天の詰め合わせ送って来てくれました（＾＾）ｖお母さんに小さく切ってもらって、ちくわ食べました＾＾ゆず茶のホット飲んでました＾＾田中さん、いっつも心配してくれて、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・ダロスみたいに賢くなってって、お母さんに言われるので、僕の代わりにダロスにテスト受けてもらいたいです（＾＾）ｖ
そして・・・
お母さんのお笑い担当に希望した中西さん、いっつも応援ありがとうございます・・・爆笑しすぎな＞＜どんな話でそんだけ盛り上がれるん？お母さんが笑うのは良い事やから、お笑い担当でこれからもよろしくお願いします＾＾
中西さんがFacebookに書いてくれてました・・・
『アスピアあかし』８階のこども図書館『みなくる』にいっくんのチラシを置いてもらってます。
で‥その後『みなくる』で働いている友人から｢少しだけだけど”いっくん”コーナー作ってん｣と聞いたのでFBに投稿しようと思いつつ‥いつも写真を撮り忘れてしまってましたが、やっと今日、投稿する事が出来ました(^-^)v
『神様からの宿題』‥読んだ事無い人は、是非手に取って下さいm(__)m
出来れば購入して応援して下さぁ～い(⌒∇⌒)ノ
中西さん、繋いでくれてありがとうございました＾＾＆次に繋いでくれるところも凄いところやから、嬉しいです＾＾
そして・・・
岡山のFOP患者ひよりちゃんが、お姉ちゃんになりました（＾＾）ｖお母さんは写真見てメロメロになってます＾＾暖かくなったら、岡山に行くみたいなので、ひよりちゃんうっさいおばちゃんが行きますけど、すいません＞＜
今日は、足が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、僕の誕生日でした・・・でも、選挙の日でもあるから、誰も来ない思ってました・・・警察は選挙の日は超忙しいからです・・・そして、応援してくれとう議員の先生達は選挙の日は超超忙しいからです・・・さすがにメディアのみんなは選挙番組で超超超忙しいので各局、メールで行けなくてごめんって言って来てくれました＾＾でも、なんでか刑事＆お巡りさんがぞろぞろ来ました・・・当番？当直？が当たってなかったみたいです（＾＾）ｖ
で・・・
刑事が来る言うので、お母さんは朝から掃除＆料理＆買い物に大変やったみたいです（笑）
あ～来るんかーーーーー言いながら、ぶっつぶっつ文句言ってるお母さんに行くでって言いながら、ＳＴＡＦＦのゆかりさん＆和代ちゃんと一緒に買い物に出掛けて行きました＾＾可哀想なＳＴＡＦＦの２人＞＜お母さんは、刑事が家に来るの大嫌いやからです＾＾
でも・・・
大嫌いな刑事が来る時は、ご馳走作ってくれるので嬉しいです（＾＾）ｖ男同士の時間を作ってくれるから嬉しいです（＾＾）ｖ久しぶりに、生田の元刑事が４人揃ったし、須磨のお巡りさんも今年も来てくれました（＾＾）ｖ
そして・・・
誕生日ケーキ＾＾ローソク消す力もだんだんなくなってきとうのが、自分でもわかるけど、今年は助けてもらいながらローソク消せました＾＾
で・・・
やっぱり僕の横にはずっとワッキーがいて、伊藤ちゃんがいて、ばんちゃんがいました・・・料理取るのもジュース入れてくれるんも、食べれるかって気にしてくれながら、みんなで昼＆夜ご飯食べました＾＾
そして・・・
誕生日プレゼントに、グミを買ってきた言うので・・・またか・・・思いました＞＜甘い物お母さんに見せたら怒られるんわかっとって、家に来るときは僕がグミ好きやから買って来てくれます＾＾コンビニにある全種類買って来てくれたみたいです（笑）ありがとうございます・・・
そして・・・
本当の誕生日プレゼントは・・・・・・・・・・・８人からでした（＾＾）ｖありがとうございました＾＾痛いのも忘れられるぐらい、楽しかったです（＾＾）ｖ
やっぱり・・・
楽しい思える事って嬉しい思いました・・・僕は支援者のみなさんに難しい事して欲しい思ってません・・・僕だけじゃなくって、患者＆家族って気持ち楽しかったら頑張っていけるもんや思います・・・みんなが来るって聞いただけで嬉しかったからです・・・気持ち楽しいの意味を理解してくれたら嬉しいです・・・
今から痛み止め飲んで、寝たい思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、朝から足が動かしにくくて、大変でした・・・お母さんは、夕方から明石で開催された、めーこっこ子育てなんでもダイヤル１０周年記念フォーラムに参加させてもらったみたいです・・・交流会では、みんなの前で挨拶させてもらったみたいで、FOPのこと伝えてきたみたいです・・・みんな真剣に話聞いてくれて、頑張れって声もかけてくれたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
交流会の席の横が明石高専の大塚学術博士先生だったようで、支援者の斎藤さんが「いっくんのお母さんです」って紹介してくれたら、先生が「いっくんの応援自販機のことを考えていたんです」って言ってくれたみたいです・・・いきなり大塚先生が応援自販機のこと言ってくれたので、びっくりしたみたいです＾＾大塚先生、僕のこと知ってくれて、応援自販機のことまで知っててくれて、本当にありがとうございました…年明けに連絡できるように頑張るって言ってくれたみたいで、お母さんが僕に「時間がかかってなかなか理解してもらわれへんこともあるけど、こうやって一人一人に会って話すって凄い大事なんやで」って言ってました・・・
そして・・・
支援者の斎藤さんが、来てた色んな活動してる団体の代表の方を紹介してくれみたいです・・・みんな、お母さんがスピーチした内容聞いて応援自販機のことも考えてみるわって言ってくれた人もいたみたいです・・・斎藤さん、いろいろ考えてくれて、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・応援してくれることが嬉しいです・・・
そして・・・
主催者のみどりさんが、お母さんに「良いことしても文句言われる、悪いことしても言われる、動けば動くほどお金もかかる、でも、理解してくれる人がいる限り、信念曲げずに一緒に頑張っていきましょう」って言ってくれたみたいです・・・お母さんが、僕に話すとき泣きながらいろいろ教えてくれました・・・
そっか・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
午前中の短縮授業に突入しました・・・テストも返ってきました・・・なんとか点数も取れてたから良かった思います・・・お母さんに言うたら、ふーんで終了したけど・・・９２じゃあかんみたいで１００取らな気に入らんみたいです＾＾
そして・・・
そんなお母さんは、朝から打ち合わせ＆打ち合わせ＆会議＆会議に行ってきたみたいです・・・でも、最後の会議には僕が腰が限界になったので、支援者の松岡さんがお母さんに連絡してくれて、電車乗ってたみたいやけど、明石でＵターンして帰って来てくれました・・・みんなが色々考えて応援してくれるんは、本当に嬉しいです・・・いろんな考え＆思い＆意見とかあって、支援者の思い通りにならんことが多いかもしれんけど、僕＆お母さんの活動を理解してくれる＆応援してくれる人が１人いたら、それでいい思うようにしました・・・
そして・・・
里美先生・・・応援ありがとうございます・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・他人の意見に流されたり動揺したりいないようにって、お母さんにくれたメッセージ読みました・・・西川先生も前に言ってくれてたように、患者家族に出来る事は頑張ります・・・支援者に出来る事頑張ってもらいたいです・・・なかなか理解できない事や思うけど・・・いつでも西川先生、里美先生に相談に行けるんやでってお母さんに聞いて嬉しかったです・・・腰も痛いし口も開かんままやけど、頑張ります・・・
そして・・・
ＦＯＰ明石の役員さんから誕生日プレゼントもらいました・・・みなさん、ありがとうございました（＾＾）ｖ応援ありがとうございます・・・一年間、ありがとうございました・・・
そして・・・
楯谷内科の奥さん、誕生日プレゼントありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
あつこさん、奥谷さんの知り合いの方、募金ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
お母さんは、「もう・・・時間がなんぼあっても足らん足らん足らん足らん足らん足らん足らん足らん足らん」って言ってます・・・「掃除せな掃除せな掃除掃除ーーーーーーー」って言ってます・・・お母さんが嫌いな日が近づいて来たからや思います＾＾
今日は、腰痛いし、腕も痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
