寝てまうわ・・・

2015年1月11日 / 4件のコメント

こんばんは、いくみです。

お母さんがソファーでウトウトし始めたので、聞き出せないかもしれません・・・Facebookの投稿みながら書きますけど、順番とか間違えてたらすいません＞＜

早く書きます・・・

朝から団地の掃除やってんと言ってます・・・

そして・・・

クロネコに行ってって言ってます・・・

そして・・・

今年初めて住吉神社に行って・・・（一人で行ってきたんかい＞＜普通連れて行ってくれるやろ＞＜）住吉神社さん、いっつも応援ありがとうございます・・・初詣も行ってないから僕も行きたいです・・・住吉神社さんでも絵本買えますので、応援よろしくお願いします・・・干支の置き物ありがとうございました（＾＾）ｖ

そして・・・

和代ちゃんの家に行って・・・

そして・・・

加古川総合体育館で剣道の試合しに岡山からCMTのまーくんママが来てたから会いに行って・・・ケラケラ笑ってって・・・（いつものことやな＞＜）どこにおるかわからんかったから電話したわって言ってます・・・まーくん、今度は家に遊びにおいでな・・・まーくんも頑張っているから、応援よろしくお願いします・・・まーくんママのブログ・・・http://ameblo.jp/tkhtm-104929/entry-11975833876.html?timestamp=1420951230

そして・・・

３時に倉敷で打ち合わせがあったみたいです・・・支援者の鴨井さん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

な！なんと！

岡山のFOP患者ひよりちゃんに会いに行って来たみたいです＾＾ずっと気になってたから、行くのもわかります＾＾ひよりちゃんママ、お母さんに遠慮なんかせんでいいねん・・・お母さんは、ずっと応援するって言ってるんやから・・・ひろ君に初めて会えたから良かった言ってたし、ひよりちゃんが変わらず可愛いって言うて帰って来てからずっとしゃべってました・・・ひよりちゃんは５歳でひろくんは３か月になったみたいです（＾＾）ｖいつでも明石に遊びに来てください・・・FOP明石の役員もスタッフも応援してくれます＾＾大丈夫・・・って、お母さんが言ってます＾＾

そして・・・

もう寝てしまったけど、Facebookから想像すると、和代ちゃんを無理やり活動に連れて行って、道に迷ってガソリンなくなって、２人で爆笑しながら帰ってきたんや思います・・・

そして・・・

明石では、武内さんと山岡さんが絵と字を書いて、昨日も今日も応援してくれてたみたいです・・・明日もアスピアで応援してくれるみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

Mika　Takenaka　Thomasさん、神戸新聞の記事を投稿してくれて、応援ありがとうございます・・・友達とかみんなが応援してくれるから頑張れます・・・痛いししんどいけど頑張ります・・・これからも神様からの宿題はお互い違うけど、頑張っていきたいです・・・

そして・・・

柳澤さん・・・応援ありがとうございます・・・１本買って、また１本買って、またまた１本買ってくれる応援が嬉しいです・・・この１本に意味があるから・・・応援これからもお願いします・・・

そして・・・

ソファーで寝てしまったお母さんを、そのままにして僕は僕の部屋に移動したい思います・・・（土産なんかあるわけないって爆睡してしまいました＞＜寝てる写真アップしたいけど怒る思うのでやめときますw）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援してくれる事・・・

2015年1月10日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

たくさんのみなさんが今日の神戸新聞見て応援するでって言ってくれるの嬉しいです・・・応援自販機の事まで考えてくれて、郡さん、ありがとうございます・・・人から人に伝えてくれるから伝わっていくし、伝わってまたその人が伝えてくれるから、どんどん広がっていくのが、凄い嬉しいです・・・見えない所で、どれだけの人が応援するでって言ってくれとうか・・・人に会う事＆伝えて行く事などなど見えない活動の中に、大きな応援の力が広がっとうのがわかるから、凄い嬉しいし、まだまだ頑張っていかなあかんな思います・・・僕を応援してくれる事が他の難病にも繋がるように頑張ります・・・

そして・・・

神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・田中さん、見やすいようにしてくれて、ありがとうございます＾＾高畑さん、カメラマンありがとうございました＾＾みんなが応援してくれるから頑張れます・・・明石北高校ボランティア部のみなさん、明石西ボランティア同好会のみなさん、応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

ＦＯＰ明石副事務局長さん、ジブラルタ生命の永田支部長さん＆村越先生に挨拶に行ってくれてありがとうございます・・・支部長さん、村越さん応援するでって言ってくれて、ありがとうございます・・・Ｆａｃｅｂｏｏｋでも、活動するでって言うメッセージやコメントくれている皆さん、応援ありがとうございます・・・

今日も腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

明日の神戸新聞朝刊に・・・

2015年1月9日 / 6件のコメント

こんばんは、いくみです。

明日の神戸新聞朝刊に１１月に明石北高校ボランティア部＆明石西ボランティア同好会と交流会した時の事を記事にしてくれます・・・神戸新聞さんが今年も応援するでって言ってくれました・・・１１月の記事をずっと温めてくれてました・・・交流会の様子は毎日新聞さんも取り上げてくれてました・・・メディアの応援は本当に伝える為に必要やし、メディアの応援してくれるんは、ホンマお母さんの二言や思います・・・「お願いします＆ありがとうございます」・・・各局各社が、ちゃんとＦＯＰ明石の活動を理解してくれとうのが嬉しいです・・・明日の神戸新聞朝刊を見てください・・・

交流会当日の様子ブログ記事は・・・２０１４年１１月９日です・・・

活動の様子の写真動画は・・・
＞兵庫県立明石北高校ボランティア部および兵庫県立明石西高校ボランティア同好会のみなさんが作ってくださった歌に、さらにその高校生のみなさんがメッセージを添えてくださっています。
交流会の様子として、すでにこの記事の下に披露してくれた動画とはまた違った別のバージョンとしてお届けします。
いっくんと同じ高校生ということもあり、いっくんの気持ちを慮ろうとする気持ち、いっくんのつらさにも寄り添おうとする姿勢など、これまでからいっくんとともに、懸命に「神様からの宿題」を解こうとしてくれる真摯な姿がありました。その高校生のみなさんの存在がいっくんにとってどれほど大きかったことでしょう。ＦＯＰ明石

そして・・・

形や結果に残す事って、やっぱり動いていかなできひん思います・・・ＦＯＰ明石がマイナスに見えても、どこかがプラスになってる活動の意味を知って理解して応援して欲しいです・・・

そして・・・

ＦＯＰの事を、正しく知って応援して下さい・・・全国で７０名ぐらいと言われるＦＯＰ患者・・・小さい患者が診断されると、お母さんのとこに連絡がきます・・・小さい子が診断されるたびに、早く薬ができるように、頑張れる人が頑張っていかなあかん思います・・・なので、ＦＯＰもそうやけど、他の難病の研究にも繋がるように進むように、これからも僕とかお母さん、ＦＯＰ明石＆支援者＆応援者＆高校生に出来る事頑張りたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・

進行中の僕の背中・・・どんどん骨が出来る・・・でも頑張ります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機

・書籍『神様からの宿題』発売中

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中

・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成電子書籍発売中

・いっくんレターセット発売中

・募金

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって辛い時期ではありますが、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ＦＯＰ明石

応援ありがとうございます・・・

2015年1月8日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日から学校でした・・・明日は、もう７時間目まであります・・・学校は、インフルが流行ってます・・・ヤバイ状況です・・・

そして・・・

お母さんは、支援者の加藤さんがチラシ置いて下さいってお願いしてくれた、大久保のマックスバリューに挨拶に行ってきたみたいです・・・サービスカウンターの人が、新聞やテレビ見て知ってくれてたみたいで、応援してますって言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

早く学校終わってって言ってきたお母さんが、午後から行ったのは、支援者の北さんと待ち合わせして打ち合わせしてきたみたいです・・・はじめてドッグカフェ連れて行ってもらったみたいです・・・店長の山本さんが募金箱置くよって言ってくれたみたいです・・・AKalaさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者の鈴木さんのお店パスタイムさんに募金箱置いてもらってて、募金回収を北さんがしてきてくれたみたいです・・・引き続きパスタイムさんが募金箱置いてくれる言ってくれたみたいです・・・応援してくれて、本当にうれしです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

北さん、お母さんといろいろ話していろいろ考えてくれて、ありがとうございます・・・なんかいろんな人いるから理解できない人もいるけど、僕たちの活動を本当に理解して応援してくれるみんなとこれからも頑張っていきたい思っています・・・これからも応援お願いします・・・

そして・・・

背中、腰がどんどん骨ができようみたいで、お母さんに写真撮ってもらいました・・・

今日も腰＆背中＆足が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

明日から・・・

2015年1月7日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

明日から学校が始まります・・・３学期は頑張りたいです・・・

そして・・・

昼は、従弟とランチに行きました・・・口が開かないので、パスタも箸で食べな食べ辛いんです・・・もう、フォークで食べれません・・・パンも押しつぶしてペッタンコにして食べます・・・

そして・・・

奈良のＦＯＰ患者の岩本さんも進行し自分で動く事出来ません・・・足も手も動かせません・・・ただ、車いすに座れることが唯一できます・・・口も僕と同じで開け辛く少ししか開きません・・・なので食べる事も僕と同じで小さく切って食べさせてもらっています・・・今、顎に腫れが出てて痛みもあるみたいで、飲食が辛いみたいです・・・京大病院に受診出来たら戸口田先生に診てもらえるのに、ヘルパーさんの事とかがあって、なかなか難しいみたいです・・・奈良から京都って近いようやけど患者には遠すぎるんです・・・なんとか病院に行けるように応援してあげないと、ＦＯＰ知らない病院の先生のとこに行っても仕方ない・・・一回でも京大病院で戸口田先生に診てもらったら、先生同士繋がる事できるので今の病院でも同じ診察＆薬出してもらえるのに・・・障がい者の患者１人暮らしには、しんどい現実や思います・・・進行しててもまだ進行するＦＯＰです・・・大人になっても進行止まらないのがＦＯＰです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

晩ご飯のオムライス・・・

もう高２です＞＜

今日は、これで終わります・・・痛み止め飲んで寝ます・・・

いくみより

再生医療・・・

2015年1月6日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

お母さんが慶應の岡野先生の記事をFacebookでシェアしてたので（岡野先生と友達じゃない方は見れません）僕もブログで書きたい思います・・・

岡野先生と山中先生が共同編集された言う本が発売されるそうです・・・実験医学増刊（再生医療２０１５幹細胞と疾患iPS細胞の研究最前線　ー躍する基礎研究加速する臨床への挑戦ー／羊土社）再生医療の研究も、どんどん進んでいるみたいです・・・FOPも創薬の研究が進んでるって戸口田先生も言っていたし、それぞれの研究が進んで患者に届けばいいな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

実は・・・

2015年1月5日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

実は、僕もお母さんも、そしてFOP明石からも毎年年賀状書いてないんです・・・すいません・・・今年もいっぱい年賀状送って来てくれて、ありがとうございます・・・挨拶状が年賀状送ってくれた支援者の方には送る思いますので、もう少し待ってください・・・

今日は・・・

ドラゴンゲートさんから年賀状送って来てくれました・・・応援してくれて、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

井岡ボクシングジムさんから年賀状が届きました・・・応援してくれる事嬉しいです・・・ありがとうございます・・・浅田先生のパーティーで井岡会長に会う前、ちょうど八光さんに会ってたので、お母さんは井岡会長に八光さんにこの間ご挨拶させて頂きましたって言ってから二年過ぎました・・・

そして・・・

支援者の川本さんにプリン＆ケーキ買ってもらいました＾＾ありがとうございます・・・

そして・・・

藤井さん・・・

お母さんから聞きました・・・iPS細胞研究所を応援してもらえる仕組みって言うか応援を考えていくのが、これからも僕らに出来る応援や思います・・・だから、スポーツジムが応援してくれる事も芦屋ゴルフカントリークラブが応援してくれる事も嬉しいです・・・詳しく決まればまた教えてください・・・なかなか理解してもらわれへん事ですけど、僕もお母さんも研究所を応援させてもらう事が、FOP＆他の難病の研究に繋がる思っているし、研究所の応援をしてもらえるように人を繋いでいくのが大事や思っているので、今年も研究所に迷惑かけないように頑張っていきたい思っています・・・応援よろしくお願いします・・・