明石焼き持って・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは、気になって今日も岡山に行って来ていました・・・岡山のFOP患者ひよりちゃんに会にです・・・明石焼きは、支援者の店で東二見のてんしんさんで買って持って行ってきたみたいです・・・明石焼き食べるってニコニコ笑ってたみたいです^^
10917774_632687966860805_6481456973252285230_o10922385_632688063527462_5742524257126340400_o
10672278_581610715301864_7839423471577011890_n 10370981_581610691968533_3946928651676041987_n
10865774_632688023527466_6382414306679872863_o10842269_632688083527460_5169845991180125040_o

そして・・・

弟のひろ君には、足で握手するなど、お姉ちゃんらしく泣いたら気にしたりしてたみたいです^^頭にも進行して骨が出来てしまっているけど、ひよりちゃん頑張ってるなって写真見て思いました・・・足も開いたまま上手に座椅子動かしたり、手も動かないけどタオルタオルって、ひよりちゃんママにアピールしてみたり、ピーピーピーって声出してみたりしてたようです・・・ひよりちゃん頑張っているんやなってお母さんから話聞いて思いました・・・
10903935_632687866860815_5627845260677459730_o10922368_632687780194157_1882878459324909055_o
1900321_632687800194155_7310289616913423587_o10830143_632687886860813_4788463595421505548_o
10903944_632687820194153_2617221459016441990_o10869477_632687836860818_588590843857863006_o

そして・・・

ひよりちゃんの好きなパンダも横に置いて・・・
10915677_632687950194140_132826253261273205_o

そして・・・

摂津市からベルさんも一緒に行ってきたみたいです・・・ベルさん、遠い所ありがとうございます^^
10835283_632688260194109_4324542220424419637_o10926267_632688236860778_1097653905120142189_o

そして・・・

和代ちゃんも行ってくれてました・・・和代ちゃん、お母さんの付き添いありがとうございます・・・いっつも、ありがとうございます・・・
10922742_632688160194119_4921514897108882311_o10497464_632688206860781_635217800121641281_o

僕を応援してくれるみんながいるから、お母さんが他のFOP患者や家族に会いに行って、いろいろ話してくるんや思います・・・一人で考えたり悩んだり抱え込むことが一番辛いって、お母さんわかっとうから行って来てくれるんや思います・・・身体が痛いのは僕が患者のことわかる・・・心が痛いのはお母さんが家族のことわかる・・・悩ますことってあかん思う・・・どっちの痛いもあかん思います・・・FOP患者の事&家族の事、応援していきたいです・・・FOP明石もそういう気持ちで顧問、役員、スタッフも思ってくれとう思います・・・

そして・・・

今日は、阪神淡路大震災があって20年目・・・震災忘れたらあかんなってテレビ見ながら思いました・・・難病も発信していかな忘れられるのと同じや思いました・・・テレビ&新聞とかに取り上げられた時は、みんな大変って言ってくれますけど、近寄って来てくれますけど、でも、本当にまだまだ頑張っていかなあかんから忘れないでほしいです・・・これで終わります・・・

いくみより