明日から・・・
こんばんは、いくみです。
そして・・・
昼は、従弟とランチに行きました・・・口が開かないので、パスタも箸で食べな食べ辛いんです・・・もう、フォークで食べれません・・・パンも押しつぶしてペッタンコにして食べます・・・
そして・・・
奈良のFOP患者の岩本さんも進行し自分で動く事出来ません・・・足も手も動かせません・・・ただ、車いすに座れることが唯一できます・・・口も僕と同じで開け辛く少ししか開きません・・・なので食べる事も僕と同じで小さく切って食べさせてもらっています・・・今、顎に腫れが出てて痛みもあるみたいで、飲食が辛いみたいです・・・京大病院に受診出来たら戸口田先生に診てもらえるのに、ヘルパーさんの事とかがあって、なかなか難しいみたいです・・・奈良から京都って近いようやけど患者には遠すぎるんです・・・なんとか病院に行けるように応援してあげないと、FOP知らない病院の先生のとこに行っても仕方ない・・・一回でも京大病院で戸口田先生に診てもらったら、先生同士繋がる事できるので今の病院でも同じ診察&薬出してもらえるのに・・・障がい者の患者1人暮らしには、しんどい現実や思います・・・進行しててもまだ進行するFOPです・・・大人になっても進行止まらないのがFOPです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
もう高2です><
今日は、これで終わります・・・痛み止め飲んで寝ます・・・
いくみより